Si vous souffrez d’une maladie éternelle comme la fibromyalgie, vous êtes déjà bien conscient des symptômes gênants et indésirables qui en découlent. Vous ne devriez pas vous sentir honteux et malheureux à cause des symptômes et des effets secondaires que vous ressentez, mais cela causera de l’embarras lorsque vous oublierez ce que vous disiez au milieu d’une réunion de travail importante à cause du brouillard cérébral, ou si vous tombez. toute la vaisselle dans la cuisine à cause d’une soudaine explosion de douleur que vous avez ressentie.
Chaque patient atteint de fibromyalgie souffre de symptômes différents, il est donc nécessaire de parler de ses symptômes moins que glamour, pour la raison de sensibiliser les gens pour résoudre la complexité de cette condition. C’est pourquoi la communauté puissante afin de résoudre le problème, partagez certains des symptômes de fibromyalgie « gênants » qu’ils ont vécus – ces symptômes qui sont la plupart du temps restent cachés, mais qui méritent néanmoins d’être reconnus et pris en considération.
Les symptômes de la fibromyalgie, y compris le fibrobrouillard et les effets négatifs des médicaments, peuvent causer des problèmes physiques, émotionnels et cognitifs. Si vous présentez l’un des symptômes suivants, sachez que vous n’êtes pas seul.
Voici ce que la puissante communauté a dit :
1. Brouillard cérébral
« Fibrobrouillard prend le gâteau pour moi. Il n’y a rien de plus embarrassant pour moi que de parler à quelqu’un au téléphone, ou vraiment à n’importe qui en général, et d’utiliser constamment des mots de remplissage parce que j’ai du mal à trouver les mots dont j’ai besoin pour me transmettre pendant la conversation. J’utilise beaucoup de post-it et je définis des rappels pour à peu près tout. – Abeille E.
“Ne pas être en mesure de traiter ce que quelqu’un vous dit et ensuite avoir l’air impoli de demander ce qu’il a dit plus d’une fois parce que pour votre cerveau, il peut aussi bien parler du charabia.” -Dani S.
« Certainement le brouillard cérébral. C’est tellement embarrassant de perdre le fil de mes pensées au milieu d’une phrase et d’être incapable de mener une conversation intelligente ou d’oublier complètement quelque chose que quelqu’un m’a dit. C’est affreux.” – Molly S.
2. Trop de transpiration
“Pour moi, je pense que c’est la transpiration excessivesans raison apparente. L’incapacité à réguler sa propre température corporelle est frustrante. – Rachel P.
“ transpiration ! Le moindre mouvement et je suis surchauffé et la sueur coule sur mon visage. Je suis partout au travail et je brûle toujours. Il fait très froid dehors et les autres filles ont un radiateur d’appoint à côté d’elles et me voilà en train de mourir avec un ventilateur sur moi ! – Christine K.
“En tant que femme de 27 ans [avec] à la fois la fibromyalgie et l’ endométriose Je souffre souvent de très mauvaises bouffées de chaleur. C’est embarrassant de commencer soudainement à m’éventer ou à enlever certains vêtements pour tenter d’atténuer l’inconfort. – Émilie G.
Lire aussi : La transpiration excessive et sa gestion
3. Annulez toujours les plans
« La partie la plus embarrassante est de devoir annuler des plans parce que je ne me sens pas assez bien pour sortir. Finalement, vous êtes étiqueté comme ‘cette personne’. ” – Lauren H.
« C’est embarrassant pour moi d’avoir à annuler des plans avec peu de préavis. La douleur et/ou la fatigue sont plus que ce que je peux supporter certains jours et je dois annuler quelque chose que je voulais vraiment faire ! – Jan SP
4. Overdrive sensoriel
“Quand il y a trop de gens qui parlent en même temps ou trop de bruit, ma tête s’emballe et je suis tellement stressé que je pourrais exploser. C’est tellement difficile de cacher comment cela m’affecte. -Annie T.
« Une chose que je ne peux plus faire, c’est regarder « Le prix est juste ». Il y a trop de bruit et de cris. Et j’arrive là où je ne peux plus le regarder comme avant. – Terri S.
5. Épuisement
“Parfois, je n’ai pas assez d’énergie pour faire des choses quotidiennes simples comme une douche ou préparer le dîner pour mes enfants ou même parfois je ne peux pas sortir du lit pour faire des trucs avec mes enfants.” – Skye L.
« Le manque total d’énergie. Je comprends que c’est mon fibro. D’autres voient juste paresseux. – Michelle P.
« La fatigue. Quand ça frappe, je dois m’asseoir immédiatement, où que je sois. Épuisement du matin c’est nul” – Lisa T.
6. Changement de poids
« Je suis fatigué de ma prise de poids. Je ne peux pas m’en débarrasser et je suis gêné quand je vois des gens qui me connaissaient avant. – Léa M.
7. Problèmes gastro-intestinaux
« Problèmes gastro-intestinaux. Je me sens toujours mal à l’aise de parler à mes médecins de mes symptômes gastro-intestinaux, qu’il s’agisse de nausées, de constipation ou de diarrhée. – Mattie M.
“J’ai la diarrhée. Mes problèmes d’estomac interfèrent constamment avec ma vie. Ce dernier Thanksgiving, j’ai dû m’asseoir et regarder tout le monde manger. J’étais trop terrifiée pour manger moi-même à cause de la diarrhée. Ça ne finit jamais. Je passe parfois des jours sans manger à cause de ça. – Mélissa G.
« IBS [ syndrome du côlon irritable] et toute la beauté que cela comporte. Je dois éviter certains aliments simplement parce que je suis devenu si sensible à eux. Non seulement à cause des symptômes embarrassants que cela entraîne, mais aussi des crampes, des maux de tête et des poussées qui accompagnent la consommation d’une «mauvaise nourriture». » – Ashley A.
8. Douleur au bas du dos et aux jambes
« La douleur au dos et aux jambes. Je ne peux pas m’asseoir, me tenir debout ou marcher plus de 30 minutes d’affilée. Je bouge constamment si je suis debout ou si je dois me pencher sur quelque chose. Les gens pensent que tu es paresseux, mais mes jambes veulent littéralement céder ! – Meena N.
« J’aime être actif et aller dans des endroits comme le zoo ou les parcs d’attractions avec des amis. Mais quand je suis dans un environnement où je marche beaucoup, ça devient embarrassant de devoir continuer à faire des pauses à cause de mes genoux et de mes hanches. À 23 ans, les gens de mon âge peuvent être agacés par mon besoin d’arrêter, et je reçois parfois des regards interrogateurs de personnes plus âgées ou des commentaires comme « tu es trop jeune pour avoir ces douleurs ». J’essaie généralement de me pousser le plus possible, mais cela ne fait qu’aggraver la douleur lorsque je cède enfin et que je fais une pause. – Shelby C.
9. Éruptions cutanées/Urticaire
« L’éruption cutanée rouge que j’ai sur le cou à cause de l’air. Parfois c’est juste à un endroit, parfois c’est fini. Quand c’est au même endroit, les gens pensent parfois que j’ai un suçon. C’est un peu embarrassant. – Krystina KF
10. Étourdissements et problèmes d’équilibre
« Mon équilibre. C’est empiré et je suis tombée alors que j’aurais dû être capable de me sauver – celle à l’extérieur de la maison d’une amie dans son parterre de fleurs était la pire car elle était choquée (elle ne sait pas vraiment ce que j’ai). – Lisa B.
11. Hypersensibilité aux stimuli sensoriels
« Ma pauvre intolérance à la chaleur, aux odeurs et à la fumée. Comme si j’étais tout habillé de manière appropriée et impatient d’un rassemblement social, le sentiment d’inconfort se déclenche avec une transpiration abondante et des étourdissements dus à la « chaleur » que mon corps perçoit. Ajoutez l’odeur ou la fumée d’une cuisine, que ce soit à la maison ou au restaurant ; le barbecue est mon ennemi juré. Je veux profiter mais mon corps refuse et les autres me voient comme un rabat-joie ou tout simplement trop pointilleux. – Vee Vee Y.
12. Sensibilité à la température
« Avoir si froid. Tout le temps. Je vis au Texas. Pendant l’été, je porte des pulls et je dois toujours avoir une veste partout où je vais. Il fait plus de 100 degrés, donc la climatisation est activée à chaque endroit et j’essaie de me réchauffer suffisamment les mains pour les sentir. – Kristi R.
13. Secousses musculaires et douleur généralisées
« Spasmes. Des contractions presque constantes, dont certaines sont énormes et les gens vous lancent des regards amusants, car vous ne pouvez pas contrôler votre propre corps. – Rhian S.
«Mes pieds et mes jambes trembleront ou trembleront. Je couine ou jappe souvent quand ça arrive parce que ça fait mal. Les gens me regardent et cela me rend incroyablement gêné. Je ne peux pas le contrôler. – Elyse B.
« Les spasmes au dos aléatoires qui me laissent incapable de marcher au milieu d’un magasin. Je n’aime pas être le centre d’attention et rien ne crie « regarde-moi » comme de ne pas pouvoir bouger. » – Megan M.
« Je reçois des spasmes musculaires aléatoires. Cela me fait beaucoup lâcher les choses. – Danika S.
14. Avoir le « Sniffles »
« Les reniflements constants/la toux/la bouche sèche que causent mes médicaments. Vraiment gênant d’être à certains endroits et de tousser et de renifler. Quand ma sœur a eu son bébé, je la tenais dans mes bras et je reniflais et certains pensaient que j’étais malade et que je tenais un nouveau-né ! Non! Désolé, juste mes médicaments me font sonner comme ça ! » – Grenat D.
15. Sensibilité de la peau au toucher
“Quand quelqu’un va me toucher, je sursaute toujours parce que je sais que ça va faire mal.” – Amanda P.
« Quand je dois dire aux gens, s’il vous plaît, ne me faites pas un câlin au revoir ou bonjour parce que ça fait trop mal. » – Audrey M.
16. Problèmes d’élocution
« Ne pas pouvoir parler. J’oublie des mots, je trébuche dessus, je dis des mots qui n’ont aucun sens. Le pire, c’est que je travaille avec des enfants et que les parents me regardent parfois et je me sens tellement [idiot] de ne pas pouvoir exprimer mes pensées facilement. Le simple fait de taper ceci m’a pris 15 minutes parce que j’ai dû revenir en arrière et réécrire des mots qui étaient gravement mal orthographiés ou n’avaient aucun sens. – Marissa E.
« Je mélange les mots et ça sort tellement bizarre ! Les gens me regardent bizarrement parce que ça sonne tellement [idiot] parfois. Le fibrobrouillard est le pire ! Une fois, je n’arrêtais pas de dire des pommes de terre au lieu de beignets. Tellement embarrassant. – Éloïse T.
« Brouillard cérébral… Quand je ne me souviens plus des mots. Peut-être regarde-t-il quelque chose et ne peut-il pas se rappeler comment il s’appelle. C’est juste là sur le bout de ma langue mais les mots ne viennent pas. – Paula D.
17. Incontinence urinaire
“Incontinence! C’est super gênant, je dois porter des protège-slips tout le temps. Et comme ça ne suffit pas, j’ai des crampes urinaires aléatoires. Comme tout à coup et de nulle part, ma vessie a des crampes et je dois y aller immédiatement. Cela m’a causé des accidents. – Morgan V.
« Je peux faire pipi toutes les 15 minutes. Je pensais que c’était juste moi, je ne savais pas que c’était à cause de la fibro! Les voyages en voiture sont ab****!” – Shelby LS
18. Sensibilité émotionnelle
« Avec la douleur, quand c’est vraiment grave, je me mets en colère – contre la douleur, moi-même et les autres. J’essaie d’avertir les gens avec qui je travaille un jour de mauvaise douleur, que si j’éclate en pleurs ou si j’ai l’air irrité, ce n’est pas eux, c’est la douleur. – Trish G.
19. Réagir à la douleur soudaine
« Le symptôme le plus embarrassant pour moi est la douleur soudaine qui me pousse à changer automatiquement d’expression et à arrêter tout ce que je fais, que je sois au travail ou en famille. Lorsque cela se produit, tout le monde remarque le changement soudain et demande ensuite ce qui ne va pas parce que j’ai toujours l’air «en forme» ou «en bonne santé». » – Katherine L.
« Douleur lancinante spontanée parfois invalidante. Je peux passer une très bonne journée et une douleur aiguë vient de nulle part, me faisant grimacer ou même crier de douleur. – DeAnna AC
« Quand mon corps se bloque soudainement ou que je ne peux pas me lever du canapé sans faire des grognements embarrassants. Je me demande souvent si les gens remarquent à quel point il me faut des efforts pour faire ces choses. – Terri SA
20. Fatigue
« L’épuisement. Je ne peux rien faire trop longtemps ou je suis tellement fatigué qu’il devient douloureux de garder les yeux ouverts. J’ai dû réduire mes heures de travail et je m’en sors à peine. J’ai besoin de faire une sieste pour passer la journée. – Kirsten MR
« Épuisement et isolement. La fibromyalgie me rend gravement épuisé et à mon tour, je m’isole parce que je suis gêné de ne pas pouvoir aller dîner avec des amis et de la famille après avoir travaillé toute la journée. – Koroleva V.
