Om du lider av en evig åkomma som fibromyalgi , är du redan medveten om de irriterande och negativa symtom som det medför. Du ska inte känna dig generad och olycklig över de symtom och biverkningar du upplever, men det kommer att göra dig generad när du glömmer vad du sa mitt under ett viktigt arbetsmöte på grund av mental förvirring, eller faller av gikt. alla disken i köket på grund av ett plötsligt utbrott av smärta han kände.
Varje fibromyalgipatient lider av olika symtom, så det är nödvändigt att prata om sina mindre glamorösa symtom, för att utbilda människor att lösa komplexiteten i detta tillstånd. Det är därför det mäktiga samhället För att lösa problemet, dela några av de “pinsamma” symtomen på fibromyalgi som du har varit med om; de symtom som för det mesta förblir dolda, men som utan tvekan förtjänar erkännande och hänsyn.
Fibromyalgisymptom, inklusive fibromyalgi och de negativa effekterna av medicinering, kan orsaka fysiska, känslomässiga och kognitiva problem. Om du upplever något av följande symtom, vet att du inte är ensam.
Här är vad det mäktiga samhället hade att säga:
1. Mental dimma
”Fibrodimma tar tårtan. Det finns inget mer pinsamt för mig än att prata med någon i telefon, eller egentligen vem som helst i allmänhet, och ständigt använda utfyllnadsord eftersom jag har svårt att hitta orden jag behöver uttrycka under konversationen. Jag använder mycket Post-it-lappar och ställer in påminnelser för nästan allt. ” – Bee E.
“Att inte kunna bearbeta vad någon säger till dig och sedan framstå som oförskämd för att ha frågat vad de sa mer än en gång för att din hjärna kanske också pratar trams.” – Dani S.
”Definitivt hjärndimma. Det är så pinsamt att tappa koll på mina tankar mitt i en mening och inte kunna föra en intelligent konversation eller helt glömma något som någon sa till mig. Det är hemskt.” – Molly S.
2. För mycket svett
“För mig tycker jag att det är överdriven svettning utan någon uppenbar anledning. Oförmågan att reglera din egen kroppstemperatur är frustrerande. ” – Rachel P.
Svettas! Minsta lilla rörelse och jag är överhettad och svetten rinner ner för ansiktet. Jag är överallt på jobbet och alltid i brand. Det är riktigt kallt ute och de andra tjejerna har en extra värmare bredvid och här dör jag med en fläkt! ” – Christina K.
“Som 27-årig kvinna [med] både fibromyalgi och endometrios lider jag ofta av mycket dåliga värmevallningar. Det är pinsamt att plötsligt börja fläkta mig själv eller ta bort vissa föremål i ett försök att lindra obehaget. “- Emily G.
3. Avbryt alltid planer
“Det mest pinsamma är att behöva avbryta planer för att jag inte känner mig tillräckligt bra för att gå ut. Så småningom märker de dig som “den personen”. – Lauren H.
”Jag skäms över att behöva avbryta planer utan förvarning. Smärtan och/eller tröttheten är mer än jag orkar vissa dagar och jag måste avbryta något jag verkligen ville göra! ” – Januari SP
4. Överväxel sensoriell
“När det är för många som pratar på en gång eller för mycket ljud, rasar mitt huvud och jag blir så stressad att jag kan explodera. Det är så svårt att dölja hur det påverkar mig. ” – Annie T.
“En sak jag inte kan göra så mycket längre är att se “Price Is Right.” Det är för mycket ljud och skrik. Och jag kommer dit jag inte kan se det som jag brukade göra. ” – Terri S.
5. Utmattning
“Jag har inte tillräckligt med energi ibland för att göra enkla vardagliga saker som att duscha eller laga middag till mina barn eller till och med vissa dagar kan jag inte gå upp ur sängen för att göra saker med mina barn.” – Skye L.
“Den totala bristen på energi. Jag förstår att det är min fibro. Andra ser bara lata ut. ” – Michelle P.
“Trötthet. När det slår till måste jag sätta mig upp direkt, oavsett var jag är. Morgonutbrändhet suger ”- Lisa T.
6. Viktförändring
“Jag är trött på min viktökning. Jag kan inte låta bli och jag skäms över att se folk som kände mig sedan tidigare. ” – Leah M.
7. Mag-tarmproblem
“Gastrointestinala störningar. Jag känner mig alltid obekväm med att berätta för mina läkare om mina GI-relaterade symtom, oavsett om det är illamående, förstoppning eller diarré. ” – Mattie M.
“Jag har diarré. Mina magproblem stör hela tiden mitt liv. Förra Thanksgiving var jag tvungen att sitta och titta på alla äta. Han var för rädd för att äta av diarrén. Det slutar aldrig. Ibland går jag dagar utan att äta på grund av det. ” – Melissa G.
“IBS [ Irritable bowel syndrome ] och allt det vackra som hör med det. Jag måste undvika vissa livsmedel bara för att jag har blivit väldigt känslig för dem. Inte bara på grund av de pinsamma symtom det ger, utan också på grund av kramper, huvudvärk och utslag som kommer med att äta “dålig mat”. – Ashley A.
8. Smärta i rygg och ben
“Smärta i rygg och ben. Jag kan inte sitta, stå eller gå i mer än 30 minuter åt gången. Jag rör mig hela tiden om jag står eller måste luta mig över något. Folk tror att du är lat, men mina ben vill bokstavligen ge upp! ” – Meena N.
“Jag älskar att vara aktiv och gå till platser som djurparken eller nöjesparker med vänner. Men när jag är i en miljö där jag går mycket skäms jag över att behöva fortsätta ta pauser på grund av mina knän och höfter. När jag är 23 kan människor i min ålder bli upprörda över mitt behov av att sluta, och ibland får jag frågande blickar från äldre människor eller kommentarer som “du är för ung för att ha dessa smärtor”. Vanligtvis försöker jag pressa mig själv så hårt jag kan, men det gör bara smärtan värre när jag äntligen bryter ihop och tar en paus. ” – Shelby C.
9. Utslag/nässelutslag
“Det röda utslaget som dyker upp på min hals från ingenstans. Ibland är det bara på ett ställe, ibland tar allt slut. När man är på en plats tror folk ibland att jag har en hickey. Det är lite pinsamt. ” – Krystina KF
10. Yrsel och balansproblem
“Min balans . Det har blivit värre och jag har ramlat när jag borde ha kunnat rädda mig; den utanför en kompis hus i hans rabatt var värst, då han var i chock (han vet verkligen inte vad jag har). ” – Lisa B.
11. Överkänslighet mot sensoriska stimuli
”Min dåliga intolerans mot värme, lukter och rök. Som om jag var lämpligt klädd och sugen på en social sammankomst, då infinner sig känslan av obehag med intensiv svettning och yrsel på grund av den ‘värme’ som min kropp uppfattar. Lägg till lukten eller röken från ett kök, oavsett om det är hemma eller på en restaurang; grill är min fiende. Jag vill roa mig, men min kropp vägrar och andra ser mig som en killjoy eller bara för kinkig. ” – Vee Vee Y.
12. Temperaturkänslighet
“Att vara så kall. Hela tiden. Jag bor i texas. Under sommaren har jag tröjor och jag måste alltid ha jacka på mig vart jag än går. Det är över 100 grader, så överallt är luftkonditioneringen på och jag försöker värma händerna tillräckligt för att känna dem. ” – Kristi R.
13. Generaliserade muskelspasmer och smärta
Spasmer Nästan konstanta ryck, varav några är enorma och folk tittar konstigt på dig, eftersom du inte kan kontrollera din egen kropp. ” – Rhian S.
“Mina fötter och ben kommer att rycka eller rycka. Jag skriker eller skriker ofta när det händer för att det gör ont. Folk stirrar på mig och det gör mig otroligt självmedveten. Jag kan inte kontrollera det”. – Elyse B.
“De slumpmässiga ryggspasmerna som gör att jag inte kan gå mitt i en butik. Jag gillar inte att vara i centrum för uppmärksamheten och ingenting skriker “titta på mig” som att inte kunna röra på mig ”. – Megan M.
“Jag har slumpmässiga muskelspasmer. Det får mig att släppa saker mycket. ” – Danika S.
14. Har “nysningar”
“Den konstanta nysningen / hostan / muntorrheten som orsakas av mina mediciner. Riktigt obehagligt att vara på vissa ställen och hosta och snyfta. När min syster fick sitt barn höll hon om henne och snyftade, och några trodde att hon var sjuk och höll i en nyfödd! Nej! Förlåt, bara mina mediciner får mig att se ut så här! ” – Granat D.
15. Hudens känslighet vid beröring
“När någon ska röra vid mig ryser jag alltid för jag vet att det kommer att göra ont.” – Amanda P.
“När jag måste berätta för folk, snälla krama mig inte hejdå eller hälsa på mig för det gör för ont.” – Audrey M.
16. Problem med tal
“Att inte kunna prata. Jag glömmer ord, jag snubblar över dem, jag säger ord som inte är vettiga. Vad värre är att jag jobbar med barn och föräldrar bara tittar på mig ibland och jag känner mig så dum att jag inte kan uttrycka mina tankar smidigt. Bara att skriva detta har tagit mig 15 minuter eftersom jag var tvungen att gå tillbaka och skriva om ord som var väldigt felstavade eller meningslösa. ” – Marissa E.
“Jag blandar ihop orden och det blir så konstigt! Folk tittar konstigt på mig för ibland låter det så dumt. Fiberdimma är värst! Jag fortsatte att säga potatis istället för munkar en gång. Så pinsamt. ” – Eloise T.
“Psykisk dimma… När jag inte kommer ihåg orden. Du kan titta direkt på något och kommer inte ihåg vad det heter. Det är där, på spetsen av min tunga, men orden kommer inte fram. ” – Paula D.
17. Urininkontinens
“Inkontinens! Det är väldigt pinsamt, jag måste ha trosskydd hela tiden. Och som om det inte var illa nog, jag har slumpmässiga blåskramper. Som helt plötsligt och från ingenstans krampar min blåsa och jag måste gå direkt. Det har orsakat mig olyckor”. – Morgan V.
“Faktum är att jag kan kissa var 15:e minut. Jag trodde att det bara var jag, jag hade ingen aning om att det var på grund av fibron! Roadtrips suger! ” – Shelby LS
18. Emotionell känslighet
”Med smärta, när det är riktigt dåligt, blir jag arg, av smärta, på mig själv och på andra. Jag försöker varna de jag jobbar med en väldigt smärtsam dag att om jag börjar gråta eller ser irriterad ut så är det inte på grund av dem, det är på grund av smärtan. ” – Trish G.
19. Reaktion på plötslig smärta
”Mitt mest pinsamma symptom är de plötsliga pulserande smärtorna som automatiskt får mig att ändra mitt uttryck och sluta med det jag gör, oavsett om det är på jobbet eller med familjen. När det händer märker alla den plötsliga förändringen och frågar sedan vad som händer eftersom jag fortfarande ser “fit” eller “frisk” ut. ” – Katherine L.
“Spontan stickande smärta som ibland är försvagande. Jag kan ha en perfekt dag och en skarp smärta kommer från ingenstans, vilket får mig att rycka till eller till och med skrika av smärta. ” – DeAnna AC
”När min kropp plötsligt låser sig, eller när jag inte kan ta mig ur soffan utan att göra ett pinsamt grymtande. Jag undrar ofta om folk inser hur svårt det tar mig att göra dessa saker. ” – Terri SA
20. trötthet
“Utarmningen. Jag kan inte göra någonting på länge eller så blir jag så trött att det gör ont att hålla ögonen öppna. Jag har varit tvungen att skära ner på mina arbetstider och jag hinner knappt med det. Jag måste ta en tupplur för att ta mig igenom dagen. ” – Kirsten MR
”Utmattning och avskildhet. Fibromyalgi gör mig väldigt utmattad och i sin tur drar jag mig tillbaka för att jag skäms över att jag inte kan gå och göra saker som att träffa vänner och familj på middag efter att ha jobbat hela dagen. ” – Koroleva V.
