Hvis du lider af en evig lidelse som fibromyalgi , er du allerede klar over de irriterende og uønskede symptomer, det medfører. Du skal ikke føle dig flov og elendig over de symptomer og bivirkninger, du oplever, men det vil give dig forlegenhed, når du glemmer, hvad du sagde midt i et vigtigt arbejdsmøde på grund af mental forvirring, eller falder af gigt. alle opvasken i køkkenet på grund af et pludseligt udbrud af smerte, han følte.
Hver fibromyalgipatient lider af forskellige symptomer, så det er nødvendigt at tale om deres mindre glamourøse symptomer for at uddanne folk til at løse kompleksiteten af denne tilstand. Det er derfor, Mighty Community For at løse problemet, del nogle af de “pinlige” symptomer på fibromyalgi, som du har været igennem; de symptomer, som det meste af tiden forbliver skjulte, men som uden tvivl fortjener anerkendelse og overvejelse.
Fibromyalgi symptomer, herunder fibromyalgi og de negative virkninger af medicin, kan forårsage fysiske, følelsesmæssige og kognitive problemer. Hvis du oplever nogle af følgende symptomer, skal du vide, at du ikke er alene.
Her er, hvad det magtfulde samfund havde at sige:
1. Mental tåge
“Fibrotåge tager kagen. Der er ikke noget, der er mere pinligt for mig end at tale med nogen i telefonen, eller virkelig nogen i almindelighed, og konstant bruge udfyldningsord, fordi jeg har problemer med at finde de ord, jeg skal udtrykke under samtalen. Jeg bruger mange Post-it-sedler og sætter påmindelser til næsten alt. ” – Bee E.
“Ikke at være i stand til at behandle, hvad nogen fortæller dig, og så virke uhøflig for at spørge, hvad de sagde mere end én gang, fordi de til din hjerne måske også taler volapyk.” – Dani S.
“Helt klart hjernetåge. Det er så pinligt at miste overblikket over mine tanker midt i en sætning og være ude af stand til at føre en intelligent samtale eller helt glemme noget, nogen sagde til mig. Det er forfærdeligt.” – Molly S.
2. For meget sved
“For mig synes jeg, det er overdreven svedtendens uden nogen åbenbar grund. Manglende evne til at regulere din egen kropstemperatur er frustrerende. ” – Rachel P.
Svedende! Den mindste bevægelse og jeg er overophedet og sveden drypper ned af mit ansigt. Jeg er overalt på arbejde og altid i brand. Det er rigtig koldt udenfor og de andre piger har en ekstra varmelegeme ved siden af og her dør jeg med en ventilator! ” – Christina K.
“Som en 27-årig kvinde [med] både fibromyalgi og endometriose lider jeg ofte af meget slemme hedeture. Det er pinligt pludselig at begynde at puste mig selv eller fjerne bestemte ting i et forsøg på at lindre ubehaget. “- Emily G.
3. Annuller altid planer
”Det mest pinlige er at skulle aflyse planer, fordi jeg ikke føler mig godt nok til at gå ud. Til sidst mærker de dig som ‘den person’. – Lauren H.
”Jeg skammer mig over at skulle aflyse planer uden forudgående varsel. Smerten og/eller trætheden er mere, end jeg kan holde ud nogle dage, og jeg er nødt til at aflyse noget, jeg virkelig gerne ville! ” – januar SP
4. Overdrive sensorisk
“Når der er for mange mennesker, der taler på én gang, eller for meget larm, springer mit hoved, og jeg bliver så stresset, at jeg kan eksplodere. Det er så svært at skjule, hvordan det påvirker mig. “- Annie T.
“En ting, jeg ikke kan gøre meget længere, er at se ‘Price Is Right’. Der er for meget larm og skrigen. Og jeg er ved at nå dertil, hvor jeg ikke kan se det, som jeg plejede. ” – Terri S.
5. Udmattelse
“Jeg har nogle gange ikke energi nok til at lave simple hverdagsting som at tage et brusebad eller lave aftensmad til mine børn eller endda nogle dage, hvor jeg ikke kan komme ud af sengen for at lave ting med mine børn.” – Skye L.
“Den fuldstændige mangel på energi. Jeg forstår, at det er min fibro. Andre ser bare dovne ud. ” – Michelle P.
“Træthed. Når det rammer, skal jeg sætte mig op med det samme, uanset hvor jeg er. Morgen udbrændthed suger ”- Lisa T.
6. Vægtændring
“Jeg er træt af min vægtøgning. Jeg kan ikke lade være, og jeg skammer mig over at se folk, der kendte mig før. ” – Leah M.
7. Gastrointestinale problemer
“Gastrointestinale lidelser. Jeg føler mig altid utilpas med at fortælle mine læger om mine GI-relaterede symptomer, uanset om det er kvalme, forstoppelse eller diarré. “- Mattie M.
“Jeg har diarré. Mine maveproblemer forstyrrer hele tiden mit liv. Sidste Thanksgiving måtte jeg sidde og se alle spise. Han var for rædselsslagen til at spise af diarréen. Det stopper aldrig. Nogle gange går jeg dage uden at spise på grund af det. ” – Melissa G.
“IBS [ irritabel tyktarm ] og al den skønhed, der følger med det. Jeg er nødt til at undgå visse fødevarer, bare fordi jeg er blevet meget følsom over for dem. Ikke kun på grund af de pinlige symptomer, det medfører, men også på grund af de kramper, hovedpine og udbrud, der følger med at spise ‘dårlig mad’. – Ashley A.
8. Ryg- og bensmerter
“Ondt i ryg og ben. Jeg kan ikke sidde, stå eller gå i mere end 30 minutter ad gangen. Jeg bevæger mig konstant, hvis jeg står eller skal læne mig over noget. Folk tror, du er doven, men mine ben vil bogstaveligt talt give op! ” – Meena N.
“Jeg elsker at være aktiv og tage til steder som zoo eller forlystelsesparker med venner. Men når jeg er i et miljø, hvor jeg går meget, er jeg flov over at skulle blive ved med at holde pauser på grund af mine knæ og hofter. Når jeg er 23, kan folk på min alder blive sure over mit behov for at stoppe, og nogle gange får jeg spørgende blikke fra ældre mennesker eller kommentarer som ‘du er for ung til at have disse smerter’. Normalt prøver jeg at presse mig selv så hårdt jeg kan, men det gør kun smerterne værre, når jeg endelig bryder sammen og holder en pause. ” – Shelby C.
9. Udslæt / nældefeber
“Det røde udslæt, der dukker op på min hals ud af ingenting. Nogle gange er det bare ét sted, nogle gange slutter det hele. Når man er et sted, tror folk nogle gange, at jeg har en hickey. Det er lidt pinligt. ” – Krystina KF
10. Svimmelhed og balanceproblemer
“Min balance . Det er blevet værre, og jeg er faldet, da jeg skulle have kunnet redde mig selv; den udenfor en vens hus i hans blomsterbed var den værste, da han var i chok (han ved virkelig ikke hvad jeg har). ” – Lisa B.
11. Overfølsomhed over for sansestimuli
“Min dårlige intolerance over for varme, lugte og røg. Som om jeg var klædt passende på og ivrig efter et socialt samvær, så opstår følelsen af ubehag med intens svedtendens og svimmelhed på grund af den ‘varme’, som min krop opfatter. Tilføj duften eller røgen af et køkken, uanset om det er hjemme eller på en restaurant; grill er min nemesis. Jeg vil gerne hygge mig, men min krop nægter, og andre ser mig som en dræberjoy eller bare for nøjeregnende. ” – Vee Vee Y.
12. Temperaturfølsomhed
“At være så kold. Hele tiden. Jeg bor i texas. Om sommeren går jeg i trøjer, og jeg skal altid have en jakke på, hvor end jeg går. Det er over 100 grader, så overalt er airconditionen tændt, og jeg prøver at varme mine hænder nok til at mærke dem. ” – Kristi R.
13. Generaliserede muskelspasmer og smerte
Spasmer Næsten konstante ryk, hvoraf nogle er enorme, og folk ser mærkeligt på dig, fordi du ikke kan kontrollere din egen krop. ” – Rhian S.
“Mine fødder og ben vil rykke eller rykke. Jeg råber eller råber ofte, når det sker, fordi det gør ondt. Folk stirrer på mig, og det gør mig utrolig selvbevidst. Jeg kan ikke kontrollere det”. – Elyse B.
“De tilfældige rygspasmer, der gør, at jeg ikke kan gå, mens jeg er midt i en butik. Jeg kan ikke lide at være i centrum for opmærksomheden, og intet skriger “se på mig” som ikke at kunne bevæge mig”. – Megan M.
“Jeg har tilfældige muskelspasmer. Det får mig til at droppe ting meget. ” – Danika S.
14. Har “nysen”
“Den konstante nysen / hosten / mundtørhed forårsaget af min medicin. Virkelig ubehageligt at være visse steder og hoste og hulke. Da min søster fik sit barn, holdt hun om hende og hulkede, og nogle troede, hun var syg og holdt en nyfødt! Ingen! Undskyld, kun min medicin får mig til at se sådan ud! ” – Granat D.
15. Følsomhed af huden ved berøring
“Når nogen vil røre mig, gyser jeg altid, fordi jeg ved, det vil gøre ondt.” – Amanda P.
“Når jeg skal fortælle folk, så lad være med at kramme mig farvel eller hils på mig, fordi det gør for ondt.” – Audrey M.
16. Problemer med tale
“Ikke at kunne tale. Jeg glemmer ord, jeg snubler over dem, jeg siger ord, der ikke giver mening. Hvad værre er, er, at jeg arbejder med børn, og forældre ser bare på mig nogle gange, og jeg føler mig så dum, at jeg ikke kan udtrykke mine tanker glat. Bare det at skrive dette har taget mig 15 minutter, fordi jeg var nødt til at gå tilbage og omskrive ord, der var meget stavet forkert eller gav ingen mening. ” – Marissa E.
“Jeg blander ordene sammen, og det kommer så mærkeligt ud! Folk ser mærkeligt på mig, for nogle gange lyder det så dumt. Fibertåge er det værste! Jeg blev ved med at sige kartofler i stedet for donuts én gang. Så pinligt. ” – Eloise T.
“Psykisk tåge… Når jeg ikke kan huske ordene. Du kan se direkte på noget og ikke huske dets navn. Det er der, på spidsen af min tunge, men ordene kommer ikke frem. ” – Paula D.
17. Urininkontinens
“Inkontinens! Det er meget pinligt, jeg skal have trusseindlæg på hele tiden. Og som om det ikke var slemt nok, så har jeg tilfældige blærekramper. Ligesom pludselig og ud af ingenting kramper min blære, og jeg er nødt til at gå med det samme. Det har forårsaget mig ulykker«. – Morgan V.
“Faktisk kan jeg tisse hvert 15. minut. Jeg troede det bare var mig, jeg anede ikke det var på grund af fibroen! Roadtrips stinker! ” – Shelby LS
18. Følelsesmæssig følsomhed
”Med smerte, når det er rigtig slemt, bliver jeg vred, af smerte, på mig selv og på andre. Jeg forsøger at advare de mennesker, jeg arbejder med på en meget smertefuld dag, om, at hvis jeg begynder at græde eller se irriteret ud, er det ikke på grund af dem, det er på grund af smerten. ” – Trish G.
19. Reaktion på pludselig smerte
”Mit mest pinlige symptom er de pludselige dunkende smerter, der automatisk får mig til at ændre mit udtryk og stoppe med det, jeg laver, uanset om det er på arbejde eller med familien. Når det sker, lægger alle mærke til den pludselige ændring og spørger så, hvad der sker, fordi jeg stadig ser ‘fit’ eller ‘sund’ ud. ” – Katherine L.
“Spontane stikkende smerter, der nogle gange er invaliderende. Jeg kan have en perfekt dag, og en skarp smerte kommer ud af ingenting, hvilket får mig til at ryste eller endda skrige af smerte. ” – DeAnna AC
”Når min krop pludselig låser sig, eller når jeg ikke kan komme op af sofaen uden at lave et pinligt grynt. Jeg spekulerer ofte på, om folk indser, hvor hårdt det tager mig at gøre disse ting. ” – Terri SA
20. træthed
“Udtømningen. Jeg kan ikke gøre noget i lang tid, eller jeg bliver så træt, at det gør ondt at holde øjnene åbne. Jeg har været nødt til at skære ned på min arbejdstid, og jeg når næsten ikke det. Jeg er nødt til at tage en lur for at komme igennem dagen. ” – Kirsten MR
“Udmattelse og afsondrethed. Fibromyalgi gør mig meget udmattet, og til gengæld trækker jeg mig tilbage, fordi jeg er flov over, at jeg ikke kan gå for at lave ting som at mødes med venner og familie til middag efter at have arbejdet hele dagen. ” – Koroleva V.
