Si vous avez un partenaire, un conjoint ou un être cher dans votre vie qui souffre de fatigue chronique, il peut être difficile de comprendre exactement ce qu’ils vivent à moins que vous ne l’ayez vécu vous-même. Ils ont probablement besoin de beaucoup plus de temps pour dormir ou se reposer que vous et peuvent ne pas avoir envie de sortir très souvent. La fatigue chronique (notez que le syndrome de fatigue chronique, ou encéphalomyélite myalgique, est un diagnostic distinct qui provoque une fatigue débilitante) peut également inhiber la capacité d’une personne à travailler, à accomplir des tâches ménagères ou même à faire des choses quotidiennes comme prendre une douche et manger.
Si une personne souffre d’une maladie chronique mais que l’autre est en bonne santé, cela peut facilement mettre à rude épreuve même les relations les plus solides. Bien qu’il puisse être plus difficile de se mettre à la place de l’autre ou de trouver un équilibre dans lequel vous vous sentez tous les deux comme des partenaires égaux dans la relation, ce n’est certainement pas impossible – et pour de nombreux couples, faire face ensemble à des obstacles tels qu’une maladie chronique peut en fait renforcer leur lier et approfondir leur amour l’un pour l’autre.
Nous avons demandé à notre communauté Mighty de partager des moyens pour les personnes d’aider leur conjoint ou partenaire souffrant de fatigue chronique (ces conseils fonctionnent également pour les maris et petits amis souffrant de fatigue chronique !). Si votre proche souffre d’un problème de santé chronique, ce qui suit peut peut-être vous aider à mieux comprendre ce qu’il vit et vous donner quelques idées de choses que vous pourriez faire qui pourraient signifier le monde pour lui.
Voici ce que notre communauté nous a dit :
1. « En tant que personne vivant avec une maladie chronique, veuillez simplement nous valider. Lisez à propos de nos maladies et essayez vraiment de vous imaginer. Pas seulement dans nos moments difficiles les plus évidents, mais tous les jours. Un sourire ne veut pas dire que c’est parti.
2. « Écoutez et soyez patient. C’est tellement important que l’autre moitié doive rester calme [parce que], si vous êtes comme moi quand mon syndrome de fatigue chronique fait des ravages, je deviens très maussade et fatiguée rapidement donc je peux commencer des disputes facilement !
3. « Réalisez que notre fatigue n’est pas seulement « être fatigué », et ne nous dites pas que vous êtes également « fatigué ». [La fatigue chronique] est souvent un épuisement accablant, lourd de notre corps, de notre esprit et même de notre être qui ne disparaît jamais . Votre « fatigue » équivaut probablement à ma journée « un peu énergique ».
4. « La meilleure chose que mon mari fasse : m’aider à essayer différents traitements. Si je sens que j’ai besoin d’essayer un nouveau médicament, d’arrêter un médicament, quelque chose d’homéopathique, il me soutient et m’aide à faire face quel que soit le résultat.
5. « Parfois, nous avons juste besoin d’une paire d’oreilles pour écouter. Nous ne voulons pas toujours que quelqu’un essaie de réparer les choses. Et nous n’avons pas toujours besoin que quelqu’un nous dissuade de nous sentir déprimé. C’est bien d’avoir de mauvais jours – un peu de reconnaissance fait beaucoup de bien !
6. « Renseignez-vous sur la maladie. Recherchez un article ou prenez un livre, même pour en savoir un peu plus. Faire les choses sans qu’on lui demande d’aider une personne atteinte d’une maladie chronique ou d’en savoir plus sur ce qu’elle traverse signifie beaucoup. »
7. « Offre de leur prendre des trucs. Cela peut prendre chaque once d’énergie dont je dispose pour marcher 15 pieds pour obtenir un verre d’eau. Quelqu’un qui dit : ‘Ne te lève pas, je vais le chercher pour toi !’ est un énorme soulagement.
8. « N’ayez pas peur d’exprimer votre propre douleur ou vos luttes. Ce n’est pas parce que nous pensons que c’est presque 24h/24 et 7j/7 que nous ne nous en soucions pas ou que nous ne voulons pas entendre ce qui se passe dans votre vie. Nous nous plaignons, alors plaignez-vous avec nous.
9. « Comprenez que parfois les plans ne peuvent pas être faits à l’avance. Les projets de vacances peuvent changer, le linge peut ne pas sortir du sèche-linge, le dîner peut être à emporter. Sachez que j’aimerais avoir une maison impeccable et [cuisiner] des repas faits maison tous les soirs et continuer à travailler, mais mon corps ne fonctionne pas de la même manière que mon esprit, et parfois mon esprit ne fonctionne pas de la même manière que mon cœur. “
10. « Aidez-nous à planifier à l’avance. Connaître les événements ou les sorties à l’avance nous donne le temps de nous reposer avant et de prendre de manière préventive toutes les mesures nécessaires pour faciliter les sorties.
11. « Apportez de la nourriture au lit et aidez-nous à nous réveiller suffisamment pour manger. Quand le mien est à son pire, je vais dormir pendant des jours sans manger à moins que quelqu’un ne le fasse, ce qui me fait perdre une quantité dangereuse de poids.
12. “Traitez-moi comme un burrito… enveloppez-moi dans des couvertures avec mon coussin chauffant pour me garder au chaud et apportez-moi une bouteille d’eau, de l’ibuprofène et la télécommande pour Netflix.”
13. « Engagez-vous ! Allez aux rendez-vous chez le médecin, aux tests et aux procédures. Apprenez à connaître les conditions de votre conjoint.
14. “La façon dont nous mesurons beaucoup de choses comme la douleur et la fatigue est incroyablement relative. Assurez-vous d’utiliser la rubrique [de votre partenaire] pour les choses au lieu de la vôtre. »
15. « Quand quelqu’un d’autre se moque de notre condition, défendez-vous. C’est épuisant de devoir constamment défendre les décisions de style de vie que nous prenons auprès d’autres personnes qui ne sont pas à notre place. Le fait que quelqu’un d’autre prenne les rênes et aide à expliquer les choses allège non seulement notre charge, mais valide également nos luttes et nos choix. »
16. « Souvenez-vous de nous en tant que personnes, pas de notre douleur. Dans nos pires jours, nous pouvons faire et dire des choses que nous ne pensons pas. Reconnaissez simplement que nous luttons et cela nous fait mal que nous vous blessions parfois. »
17. « [Ne] faites pas qu’ils se sentent coupables, ou moins que, de ne pas être en mesure de faire tout ce qu’ils souhaitent pour contribuer (nettoyage, cuisine, travail à temps plein, etc.). »
18. « Parfois, ce sont les petites choses : mon mari va faire des choses comme porter mon assiette à la cuisine pour moi ou me donner un coup de main lorsque j’essaie de me lever du canapé (parce que sérieusement, le simple fait de se lever prend tellement d’énergie sur ces hauts jours de fatigue !) Je pense qu’il est très important de parler à votre conjoint, de découvrir les problèmes avec lesquels ils luttent et d’essayer de les aider. »
19. « Aimez inconditionnellement. Aidez-nous quand nous avons besoin d’aide. Ne nous aidez pas quand nous voulons le faire nous-mêmes. Comprenez quand nous ne voulons pas être touchés ou quand nous avons besoin d’un câlin. Parlez pour nous. Écoutes nous. Surveillez les indices non verbaux. Dites-nous que nous sommes assez bons. Prenez vos vœux au sérieux – « en cas de maladie et de santé ».
20. « Faites-nous/apportez-nous de la nourriture. La préparation des aliments prend une grande partie de notre énergie quotidienne. C’est une mission. Donc, aider avec cela nous libérera d’utiliser des cuillères pour faire d’autres choses autour de la maison ou dans la vie.
21. « Comprenez que chaque jour sera différent en ce qui concerne les niveaux d’énergie. Aide aux tâches ménagères les mauvais jours et sans culpabiliser. Célébrez les jours de bonne énergie.
22. « Aimez-moi simplement, tenez-moi dans vos bras et faites-moi savoir que vous êtes là pour moi ! Dans mes moments les plus faibles, je suis très vulnérable et j’ai juste besoin de ton amour pour m’aider.
