A menos que conozca a alguien afectado o sea médico, probablemente no esté seguro de qué es el síndrome de fibromialgia. El silencio en torno a esta enfermedad crónica relacionada con el dolor es ensordecedor, aunque se cree que afecta a una de cada 20 personas en el Reino Unido. Los síntomas vagos y la dificultad para diagnosticar, o incluso creer, en la fibromialgia hacen que los pacientes pasen por la vida en estados constantes de dolor o agotamiento, sin el apoyo suficiente.
El tema central prevención e asy diagnóstico de la fibromialgia es que los síntomas varían y pueden ser intermitentes. No existe una prueba específica para el síndrome, ya que no aparece en los análisis de sangre. En cambio, los pacientes reciben un diagnóstico clínico, a menudo de un reumatólogo. Los síntomas tampoco son fáciles de manejar. Los síntomas principales incluyen fatiga crónica, dolor musculoesquelético y problemas cognitivos, conocidos como “niebla mental”. Las víctimas también pueden enfrentar ansiedad, dolores de cabeza y afecciones gastrointestinales como el síndrome del intestino irritable. Esta amplia variedad de síntomas y la falta de conciencia sobre la fibromialgia pueden significar que las personas que experimentan estos síntomas no consideran que puedan estar conectados, lo que les impide presionar para obtener un diagnóstico.
La Dra. Deborah Lee de Dr Fox Pharmacy , una farmacia en línea administrada por médicos de cabecera que trabajan en el NHS, explica que la palabra ‘fibromialgia’ se refiere al “dolor en los tejidos fibrosos como músculos, ligamentos y articulaciones”. Sin embargo, el síndrome en sí no se limita a este dolor, aunque es un factor importante. Añade que las personas que padecen fibromialgia también suelen tener una mayor sensibilidad al dolor, “lo que significa que un pequeño estímulo da como resultado una respuesta al dolor relativamente mayor”. Esto puede variar desde dolores leves hasta agonía debilitante.
Sian, paciente de fibromialgia, de 22 años, le dice a R29 que una vez tuvo un brote en las muñecas que fue tan intenso que “ni siquiera podía sostener [su] cepillo de dientes porque le dolía mucho y [sus] manos estaban tan débiles”.
Sian comenzó a presentar síntomas de fibromialgia cuando tenía 11 años. Descubrió que los médicos descartaban repetidamente sus luchas como “dolores de crecimiento” o hipermovilidad. Un médico incluso sugirió que necesitaba perder peso, a pesar de que corría seis millas al día. Sian le da crédito a su madre por defenderla, diciendo: “Ellos se negaron a enviarme para una resonancia magnética o rayos X hasta que mi madre puso su pie y lo exigió”.
La lucha por obtener un diagnóstico es común entre quienes padecen fibromialgia. Linda, de 54 años, tenía un intenso dolor de espalda y se le recomendó ibuprofeno, que no fue suficiente para controlar sus síntomas. Más tarde le diagnosticaron colitis ulcerosa, una enfermedad inflamatoria intestinal. En 2019, después de dos estadías en el hospital debido a brotes, el dolor corporal de Linda aumentó y fue derivada a un reumatólogo. Sin embargo, fue su propia sugerencia lo que trajo la fibromialgia a la conversación. “Le pregunté si podía tener fibromialgia y me hizo algunas pruebas y sospechó que esta era la causa de mi dolor crónico, y me diagnosticó fatiga crónica”, explica Linda.
El Dr. Lee confirma esta lucha por el diagnóstico. “Por lo general, los pacientes con fibromialgia tardan al menos un año en ser diagnosticados. Esto se debe a que muchos de los síntomas son inespecíficos. Se necesita tiempo para que surja el patrón de síntomas ”, explica. Básicamente, debido a que no existe una prueba específica, los médicos deben descartar muchas otras enfermedades, como el lupus o la artritis, antes de ofrecer un diagnóstico de fibromialgia. Ella agrega: “Muchos en la profesión médica todavía creen [que] no es una condición médica real. Consideran que los pacientes son exigentes y la incertidumbre del diagnóstico es difícil “.
La vida después del diagnóstico tampoco es tarea fácil. Además del manejo del dolor y la confusión mental, los pacientes aún deben vivir sus vidas. Linda explica cómo ella “puede estar cojeando de dolor [algunos días] y otros no. Este patrón puede ocurrir en un día, por lo que puede ser difícil para las personas comprender su condición “.
Sian secunda esto. Dice que tiene que lidiar con varias personas que piensan que es perezosa o antisocial porque algunos días parece estar “bien” pero al día siguiente no puede seguir adelante con sus planes. Obviamente, esto es un gran problema cuando se trata de trabajar. Sian, que ahora ha tenido que dejar su trabajo minorista, le cuenta a R29 que “se estaba preparando para ir a trabajar y se sentía bien hasta que la fatiga crónica me golpeó como una tonelada de ladrillos y me derrumbé”. Cuando logró llegar a su teléfono para decir que estaba enferma, le dijeron: “Todos tenemos días así, si no vienes revisaremos tu empleo”. Sian comenzó a trabajar a pesar de su condición porque temía perder su trabajo. Linda también ha tenido que dejar el trabajo porque le costaba mantenerse al día. “Sentí que era justo”, dice con tristeza.
A sus 22 años, el futuro depara grandes decisiones para Sian. “Mi pareja y yo queremos tener hijos algún día, pero hemos tenido que considerar si estaré lo suficientemente bien”. Además, debe tener en cuenta la posibilidad de transmitir la fibromialgia a sus hijos. Es necesario realizar más investigaciones, pero los estudios han demostrado que los familiares de primer grado de los que padecen fibromialgia también parecen tener más probabilidades de desarrollar síntomas. “Puede ser muy pesado para tu mente pensar en cosas como esta, especialmente cuando eres joven, pero desafortunadamente en nuestro caso hay que hacerlo”, agrega.
Dado que la fibromialgia parece afectar de manera desproporcionada a las mujeres de entre 25 y 55 años, es probable que la transmisión a los niños sea una preocupación común entre quienes la padecen. Sin embargo, incluso esta estadística es difícil de desentrañar. “El noventa por ciento de los que padecen fibromialgia son mujeres, y es más común durante los años reproductivos”, dice el Dr. Lee. Ella explica que esto podría sugerir un vínculo hormonal con la enfermedad, pero también podría mostrar un sesgo de género profundamente arraigado en el diagnóstico de las condiciones de dolor crónico. Por otro lado, el síndrome de fibromialgia puede ser más común en los hombres de lo que creemos. “Puede ser que los médicos lo asocien con mujeres y no consideren el diagnóstico con tanta frecuencia en sus pacientes masculinos”, dice.
Para quienes han sido diagnosticados, la vida se convierte en un caso de manejo de sus síntomas. El Dr. Lee dice que, si bien no existe cura, existen muchos métodos de afrontamiento, incluidos la medicación, la terapia cognitivo-conductual y el ejercicio suave. Ella sugiere que la gente busque ayuda en Fibromyalgia Action UK .
Para Sian y Linda, el apoyo y la comprensión de la comunidad médica y más allá ayudaría en gran medida a aliviar sus luchas. Como dice Sian: “Las enfermedades crónicas invisibles no deberían ser algo de lo que avergonzarse. No te hace débil, te convierte en un guerrero “.
