Världsfibromyalgi -dagen är den 12 maj. Sömnstörningar, koncentrationsstörningar, intensiv trötthet … Svår att diagnostisera, denna kroniska smärtsamma sjukdom drabbar 2% av den franska befolkningen. Möte med två patienter i Montpellier (Hérault).
” Skannrarna och MRI upptäcker ingenting. Jag fick veta att det var psykologiskt, säger Virginie Manero. Hon led av fibromyalgi och upplevde en lång tids medicinsk vandring. Denna kroniska smärtsamma sjukdom, som erkändes av WHO 1992, förblir underdiagnostiserad. Nästan 2% av den franska befolkningen lider av fibromyalgi.
8 av 10 patienter är kvinnor.
På smärtlindringscentralen på Montpellier universitetssjukhus (Hérault) kommer patienter för att söka lyssnandet och stödet de länge saknat.
Smärta utan skada
Diffus smärta, en brännande känsla från topp till tå, djup trötthet … Symtomen på fibromyalgi är varierande och svåra att identifiera. Diagnosen är desto svårare att formulera eftersom denna kroniska sjukdom kännetecknas av frånvaron av lesion. Som ett resultat erkänns det inte av social trygghet. Denna patologi kan dock bli särskilt försvagande för patienter.
Jag kan inte längre bära en väska, tvätta mig, sträcka ut en maskin, växla i bilen … Hela överkroppen är blockerad, som om jag fortfarande har vikt i armarna.
Virginie Manero, patient med fibromyalgi.
För Gaëlle Radde, 47 år och som lider av fibromyalgi i tjugo år, manifesteras sjukdomen också av förlust av koncentration, förlust av uppmärksamhet och fall. “
Medicinsk vandring, brist på erkännande och oförståelse
Faktum är att fibromyalgi fortfarande är dåligt definierad och dåligt förklarad.
” Det är en sjukdom som är svår att förstå, både för patienter och för läkare ”, medger doktor Patrick Ginies, chef för smärtavdelningen vid Universitetssjukhuset i Montpellier. ” Patienter har ibland onödiga operationer! “
Vi ska träffa ögonläkaren … och ögat är normalt. Vi ska se ENT … och örat är normalt. Vi går till neurologen och säger till dig: ”du är inte galen och har inte Alzheimers”. Men symptomen finns!
Doktor Patrick Ginies, chef för smärtavdelningen vid Montpellier University Hospital
Bumpade resor
De exakta orsakerna till sjukdomen är fortfarande oklara. Det är vanligt att personer med fibromyalgi har upplevt traumatiska händelser, känslomässiga chocker, depressiva episoder , som blir utgångspunkten för deras smärta.
Jag hade symtom som kunde ha varnat mig, men mitt huvud var så överdrivet att jag inte uppmärksammade dem. Men en dag blev jag knivhuggen i ryggen. Brandmännen fick komma och hämta mig. Jag var andfådd och kunde inte gå.
Virginie Manero, patient med fibromyalgi.
Gaëlles symptom började direkt efter hennes mammas självmord. ” Depression, livets olika chocker, allt detta är mycket kopplat till smärta ”, konstaterar hon. Virginie noterar samma länk. ” Minsta känslomässiga chock, minsta irritation kommer att få konsekvenser. Ett problem på jobbet, med barnen, ett ekonomiskt problem, får kroppen att reagera våldsamt. ”
Sjukdomen kan genom sin försvagande effekt förvärra patienternas mentala tillstånd.
Avlastning från diagnos och uppföljning
”För de sjuka är mötet med grupper av patienter också en lättnad. ” Det känns bra att prata med andra människor som har samma symptom. Vi säger till oss själva att vi inte är ensamma. Vi är inte galna eller lata. “
Dela detta
