VIDENSKABER. “Vi er hverken skøre eller dovne”: prøvelsen af ​​fibromyalgi, mellem smerte og medicinsk vandring

World Fibromyalgia Day er den 12. maj. Søvnforstyrrelser, koncentrationsforstyrrelser, intens træthed … Svært at diagnosticere, denne kroniske smertefulde sygdom rammer 2% af den franske befolkning. Møde med to patienter i Montpellier (Hérault).

”  Scannerne og MR opdager ikke noget. Jeg fik at vide, at det var psykologisk,  ”siger Virginie Manero. Hun led af fibromyalgi og oplevede en lang periode med medicinsk vandring. Denne kroniske smertefulde sygdom blev anerkendt af WHO i 1992 og er fortsat underdiagnosticeret. Næsten 2% af den franske befolkning lider af fibromyalgi. 

8 ud af 10 patienter er kvinder. 

På smertelindringscentret på Montpellier Universitetshospital (Hérault) kommer patienterne for at søge den lytning og støtte, de længe har manglet.

Smerter uden skader

Diffus smerte, en brændende fornemmelse fra top til tå, dyb træthed … Symptomerne på fibromyalgi er varierede og vanskelige at identificere. Diagnosen er desto vanskeligere at formulere, da denne kroniske sygdom er karakteriseret ved fravær af læsion. Som følge heraf anerkendes det ikke af social sikring.  Denne patologi kan imidlertid blive særligt invaliderende for patienter.

Jeg kan ikke længere bære en taske, vaske mig selv, strække en maskine, skifte gear i bilen … Hele min overkrop er blokeret, som om jeg stadig har vægt i mine arme.

Virginie Manero, patient med fibromyalgi.

For Gaëlle Radde, 47 år og lider af fibromyalgi i tyve år, manifesterer sygdommen sig også ved tab af koncentration, tab af opmærksomhed og fald. “

Medicinsk vandring, manglende anerkendelse og uforståelse

Faktisk er fibromyalgi stadig dårligt defineret og dårligt forklaret.

”  Det er en sygdom, der er vanskelig at forstå, både for patienter og for læger,  ” indrømmer Dr. Patrick Ginies, leder af smerteafdelingen på Universitetshospitalet i Montpellier. ”  Patienter foretager undertiden unødvendige operationer!  “

Vi skal til øjenlægen … og øjet er normalt. Vi skal se ENT … og øret er normalt. Vi går til neurologen, og vi fortæller dig: “du er ikke skør, og du har ikke Alzheimers”. Men symptomerne er der!

Læge Patrick Ginies, leder af smerteafdelingen på Montpellier Universitetshospital

Bumpede rejser

De nøjagtige årsager til sygdommen er stadig uklare. Det er almindeligt, at mennesker med fibromyalgi har oplevet  traumatiske hændelser, følelsesmæssige chok, depressive episoder  , som bliver udgangspunktet for deres smerte. 

Jeg havde symptomer, der kunne have advaret mig, men mit hoved var så over toppen, at jeg ikke lagde mærke til dem. Men en dag blev jeg stukket i ryggen. Brandmændene måtte komme og hente mig. Jeg var forpustet og kunne ikke gå.

Virginie Manero, patient med fibromyalgi.

Gaëlles symptomer startede lige efter hendes mors selvmord. ”  Depression, livets forskellige stød, alt dette er i høj grad forbundet med smerte,  ” observerer hun. Virginie bemærker det samme link. ”  Det mindste følelsesmæssige chok, den mindste irritation vil få konsekvenser. Et problem på arbejdet, med børnene, et økonomisk problem, får kroppen til at reagere voldsomt. ”

Sygdommen kan ved sin invaliderende virkning forværre patienternes mentale tilstand. 

Lettelse fra diagnose og opfølgning

”For de syge er det også en lettelse at møde med grupper af patienter. ”  Det føles godt at tale med andre mennesker, der har de samme symptomer. Vi fortæller os selv, at vi ikke er alene. Vi er ikke skøre eller dovne.  “

Del dette

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *