Av Amanda Shelley
Jeg har unnskyldninger å lage.
Jeg vil be om unnskyldning til alle pasientene jeg har sett i årene jeg jobbet i legevakt som hadde kroniske smerter på grunn av fibromyalgi eller en autoimmun sykdom.
Jeg vil be om unnskyldning for ikke å vite, forstå og i noen tilfeller ikke engang tro på det du går gjennom.
Ved å delta på skolelege, akkurat som medisinsk skole, lærer de oss ikke om hvordan disse sykdommene påvirker livene til våre pasienter. De forteller oss ikke utmattende at det var utrolig bra for pasienten vår å komme til kontoret eller at de sannsynligvis vil måtte hvile og komme seg i flere dager etterpå. De forteller oss ikke at det å sitte i stolen på venterommet gjør vondt i hver del av kroppen din som har kommet i kontakt med stolen, klærne eller skoene dine. De lærer oss ikke om hvordan familien din blir påvirket av din manglende evne til å delta i ting, gi omsorg og oppmerksomhet til ektefeller eller barn, eller til og med lage middag.
Men nå vet jeg det. Og jeg er lei meg.
Jeg vet det fordi jeg har slitt med fibro og andre for å bli identifisert som et autoimmunt problem i noen år nå. Jeg vet det fordi jeg måtte lære min unge sønn å kysse forsiktig. Jeg vet det fordi jeg hørte vennene hennes kommentere hvor mye tid jeg bruker i sengen. Jeg vet det fordi jeg ikke lenger fysisk kan se pasienter på et kontor (heldigvis er jeg i stand til å jobbe hjemmefra innen det voksende feltet innen telemedisin). Og jeg vet at denne gode gamle “fibro-tåken” ofte høres ut som om telefonen min klipper mens jeg sliter med å huske ordene jeg ønsket å si til pasienten jeg prøver å hjelpe.
Til å begynne med ville jeg skjule diagnosen min for kollegaene mine. Det var fremdeles så mange leverandører der ute som ikke en gang trodde fibro var et skikkelig rot (jeg var en av dem). Men i løpet av de to siste årene med henvisninger til spesialister, eksentrisk testing, men ingen klare svar, testing av det ene legemidlet etter det andre, har jeg lært at selv om det medisinske samfunnet er åpent for at det som er reelt, “fortsatt” forstår ikke.
Det slo meg igjen for to dager siden at jeg satt på en avtale med en revmatolog som sa: “Jeg ser ikke noe å bekymre meg for” fire ganger under vårt besøk. Egentlig? Tror du ikke det å være nødt til å gjøre jobben min fra sengen min noen dager? Tror du ikke at isolasjonen forårsaket av at jeg ikke kan gå og gjøre ting og se ting med familien min er bekymringsfull?
Det er tid for leverandører å slutte å se på laboratorieresultater og begynne å se på hele bildet. Selv om leverandørene ikke har en kur, ville bare en enkel erkjennelse av hva pasientene faktisk kommer til å være, være et stort skritt i å bygge bro mellom din virkelighet og min.
