Av Amanda Shelley
Jeg har unnskyldninger.
Jeg vil be om unnskyldning for alle pasientene jeg har sett i årene jeg jobbet i akuttmottak som hadde kroniske smerter på grunn av fibromyalgi eller en autoimmun sykdom.
Jeg vil be om unnskyldning for ikke å vite, forstå, og i noen tilfeller ikke engang tro på det du går gjennom.
Ser du, ved å gå på skolelege, akkurat som medisinstudiet, lærer de oss ikke om hvordan disse sykdommene påvirker livene til våre pasienter. De forteller oss ikke utmattende at det var utrolig bra for pasienten vår å komme til kontoret, eller at de sannsynligvis må hvile og komme seg i flere dager etterpå. De forteller oss ikke at det å sitte i stolen i venterommet skader alle kroppsdeler som har kommet i kontakt med stolen eller klærne eller skoene dine. De lærer oss ikke om hvordan familien din blir påvirket av manglende evne til å delta i ting, gi omsorg og oppmerksomhet til ektefeller eller barn, eller til og med lage middag.
Men nå vet jeg det. Og jeg beklager.
Jeg vet det fordi jeg har slitt med fibro og andre for å bli identifisert som et autoimmunt problem i noen år nå. Jeg vet det fordi jeg måtte lære den lille sønnen min å kysse forsiktig. Jeg vet det fordi jeg hørte vennene hennes kommentere hvor mye tid jeg bruker i sengen. Jeg vet det fordi jeg ikke lenger fysisk kan se pasienter på et kontor (heldigvis er jeg i stand til å jobbe hjemmefra i det fremvoksende feltet telemedisin). Og jeg vet at denne gode gamle “fibro tåken” ofte høres ut som om telefonen min kutter mens jeg sliter med å huske ordene jeg ønsket å si til pasienten jeg prøver å hjelpe.
Først ønsket jeg å skjule diagnosen for kollegene mine. Det var fortsatt så mange leverandører der ute som ikke engang trodde fibro var et virkelig rot (jeg pleide å være en av dem). Men i løpet av de siste to årene med non-stop henvisninger til spesialister, eksentriske tester, men ingen klare svar, og tester det ene legemidlet etter det andre, har jeg lært at selv om det medisinske samfunnet er åpent for virkeligheten at det som er ekte, “de” fortsatt forstår ikke.
Det slo meg igjen for to dager siden at jeg satt i en avtale med en revmatolog som sa: “Jeg ser ikke noe å bekymre meg for” fire ganger under vårt besøk. Egentlig? Tror du ikke det å måtte gjøre jobben min fra sengen min noen dager? Tror du ikke at isolasjonen forårsaket av ikke å kunne gå og gjøre ting og se ting med familien min er bekymringsfull?
Det er tid for leverandører å slutte å se på laboratorieresultater og begynne å se på hele bildet. Selv om leverandørene ikke har en kur, vil bare en enkel erkjennelse av hva pasientene faktisk kommer til å være et stort skritt i å bygge bro over gapet mellom din virkelighet og min.
