”Det er forfærdeligt, at ingen tror på dig. At intet vises i røntgenstrålerne, hverken i resonanserne eller i analyserne, og at de fortæller dig, at den smerte, du klager over, er psykologisk. Af denne grund var det vigtigt for mig at kunne navngive min sygdom ”. Mari Carmen er 57 år gammel og har lidt af kroniske smerter i næsten to årtier. I løbet af de første år følte hun sig fuldstændig misforstået : de gjorde tests og flere tests, men de skyldte det hele på lumbago og en afvigende rygsøjle. Først da han besøgte reumatologen, fik han et svar, en forklaring. “De fortalte mig, at jeg havde fibromyalgi.”
I dag er det ikke sjældent at tale om fibromyalgi og betragtes som en af de hyppigste årsager til kronisk smerte . Det anslås faktisk, at det påvirker 2,7% af verdens befolkning (2,4% i Spanien); mere almindelig hos kvinder i alderen 40 til 49 år. Men indtil 1991 blev fibromyalgi ikke betragtet som en sygdom af Verdenssundhedsorganisationen. Disse episoder, der er kendetegnet ved kropssmerter, træthed, hukommelsestab , koncentrationsbesvær og humørforstyrrelser, blev betragtet som så uspecifikke, så subjektive, at patienter, der lider af dem, hurtigt blev henvist til mental sundhedstjeneste.
På trods af at undersøgelsen af denne sygdom i de seneste årtier er blevet uddybet, er den stadig et stort ukendt, som Dr. Manuel Romero, leder af reumatologitjenesten ved Quirónsalud Córdoba Hospital anerkendte: ”Vi ved stadig ikke Hvad er det. præcis hvad der forårsager denne sygdom , men den mest accepterede teori er den, der indikerer, at der er et problem i mekanismen for smertetransmission på niveauet af centralnervesystemet. Dette problem er kendt som det centrale sensibiliseringsfænomen.. Patienter opfatter stimuli, der kommer udefra, såsom varme, kulde eller tryk, på en ret smertefuld måde, og derudover er responsen til at kontrollere denne smerte (kroppens smertestillende system) også mangelfuld ”. Central sensibilisering er meget mere almindelig blandt kvinder; faktisk anslås det, at 90% af mennesker med fibromyalgi er kvinder. Ud over genetisk eller kvindelig disposition er andre risikofaktorer familiehistorie, tilstedeværelsen af almindelig hovedpine eller rygsmerter.
Før fibromyalgi blev betragtet som en sygdom og begyndte at blive taget i betragtning, blev dens symptomer ofte identificeret med depressive problemer. Og det er rigtigt, at kronisk smerte er meget kompleks, at der er mange faktorer, der påvirker dens opfattelse, og at onde cirkler ofte etableres, hvor de fysiske, følelsesmæssige og mentale planer blandes sammen med obsessive tanker, muskelspændinger, angst … Det er vigtigt at forstå, at det er en multifaktoriel sygdom , hvor psykologiske, miljømæssige og organiske faktorer kombineres såvel som traumatiske barndomsoplevelser.
En sygdom, der skjuler sig
Et andet problem, der traditionelt er forbundet med denne sygdom, er, at den ikke kan diagnosticeres eller påvises med nogen specifik test. Det vises ikke på røntgenbilleder, tests eller en scanning . Det skal være en specialist, der vurderer symptomerne – som, som vi allerede har sagt, spænder fra generaliseret smerte og træthed til ledstivhed, hjernetåge, depression og angst – og stille en differentieret diagnose ud fra dem.
Forskningen fortsætter dog, og de seneste fremskridt viser allerede kliniske tegn på denne sygdom. Således forklarer Dr. Romero, “ der er påvist ændringer inden for smerteoverførsel fra de perifere receptorer i led, muskler eller andre organer til hjernen. Disse ændringer frembringes som en konsekvens af ubalancer i koncentrationen af visse neurotransmittere i centralnervesystemet ”.
Regelmæssig aerob træning, såsom at gå, cykle eller svømme, har været gavnlig til forbedring af smerte og træthed
Mens forskere fortsætter deres bestræbelser på at opklare mekanismerne for denne sygdom, er tanken, at patienten er i stand til at klare livskvaliteten. Vejledningen ‘ At lære at leve med fibromyalgi’ , redigeret af det spanske selskab for reumatologi, samler på en enkel og overkommelig måde information om sygdommen, diagnose, behandling og råd om, hvordan man skal handle dagligt. Denne vejledning, siger Dr. Romero, “er baseret på pålidelig og dokumenteret information, som hjælper patienten med ikke at blive båret af myter og kommentarer uden videnskabeligt grundlag.”
Fordi der bestemt findes myter omkring fibromyalgi. En af de mest almindelige er, at patienter ikke skal træne; intet er længere fra sandheden: Faktisk har regelmæssig aerob træning, såsom gåture, cykling eller svømning, været gavnlig for at forbedre smerter, træthed og fysisk funktion hos disse patienter. Naturligvis skal både træningstypen og dens intensitet individualiseres.
Ingen kur, men med behandling
En anden tro, der cirkulerer, er at fibromyalgi ikke har nogen behandling. Det er rigtigt, at det er et kronisk smertesyndrom, og at det har forskellige årsager hos forskellige berørte patienter, men der er godkendte lægemidler, der kan hjælpe med at lindre symptomer . I de mest alvorlige tilfælde påpeger dr. Romero, “det mest tilrådelige er at gennemføre en tværfaglig og individualiseret tilgang, der inkluderer medicinsk behandling, psykoterapi og overvåget fysisk træning ud over samarbejdet med andre specialister, såsom rehabilitatorer , fysioterapeuter, psykologer og psykiatere. “.
Selv når der er behandling, og patienten kan forbedre sig, er det vigtigt at huske, at det er en kronisk sygdom, som der stadig ikke findes nogen kur mod, og at den vil vare ved i hele patientens liv, og at den vil udvikle sig gennem udbrud. Disse opblussen er normalt relateret til udløsere, såsom fysisk anstrengelse, stressende situationer og årstidsændringer . Blandt livsstilsanbefalingerne anbefaler eksperter en afbalanceret diæt – fattig med sukker og mættet fedt – ved at undgå indtagelse af toksiner som alkohol eller tobak, træning og meget vigtigt at forsøge at undgå stressende situationer.
Endelig skal det huskes, at succesen med en gunstig udvikling i behandlingen af fibromyalgi ligger i at udføre en omfattende og personlig tilgang til hver patient.
Del med dine venner
