La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad temida. Después de unos diez años de síndrome de fatiga crónica (SFC / EM), todavía recuerdo haber sido examinado y lo agradecido que estaba de no tenerlo.

MS hace cosas a las personas que EM / CFS no hace. Por un lado, mata a más personas y de una manera horrible. Según un sitio, la vida promedio después de un diagnóstico de EM es de alrededor de 25 a 35 años.

Cuando las personas con EM mueren, generalmente lo hacen porque se suicidan o no pueden realizar funciones básicas como respirar o tragar. insuficiencia respiratoria, neumonía, sepsis y / o uremia a menudo se enumeran como causas contribuyentes en sus certificados de defunción. Al igual que en ME / CFS, un estado postrado en cama aumenta el riesgo de todo esto.

La EM y el síndrome de fatiga crónica (EM / SFC) se consideran una de las enfermedades más cansadas. De hecho, para muchos de ellos con EM, la fatiga es el síntoma más debilitante. El estudio de MS / CFS / MS de Alan Light sugiere que las personas con MS pueden estar más cansadas que las personas con MS / CFS, pero experimentan mucho menos molestias después del ejercicio.

Se sabe que la EM es una de las enfermedades más cansadas, pero ME / CFS es mucho más dañino.

La literatura científica sugiere que muchas personas con EM / SFC alcanzan una meseta en algún momento, mientras que un subconjunto empeora con el tiempo. Las tasas de suicidio parecen altas (dos personas con EM / SFC se han suicidado en el último mes) y, aunque algunos pacientes críticos mueren, los estudios sugieren que las tasas de mortalidad probablemente no sean tan altas como las de SEP.

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¿Cómo explicar entonces el estudio de Leonard Jason que reveló que las personas con EM / SFC no solo tenían una funcionalidad más limitada que los pacientes con EM, sino que eran significativamente más limitadas?

El estudio en línea de Jason incluyó a 106 personas con EM y 269 personas con EM o SFC que fueron reclutadas en línea. El cuestionario de síntomas de DePaul (DSQ) y la encuesta abreviada de resultados médicos (SF-36) se utilizaron para evaluar la gravedad de los síntomas y la capacidad funcional. Perspectivas biomédicas 2017 2 (2). pii: 11. doi: 10.21767 / 2572-5610.10027. En línea el 12 de junio de 2017. Diferenciar la esclerosis múltiple de la encefalomielitis mialgica y el síndrome de fatiga crónica. Jason LA      ¹     , Ohanian D      ¹     , Brown A      ¹     , Sunnquist M      ¹     , McManimen S      ¹     , Klebek L      ¹     , Fox P      ¹    Sorenson M     ¹    .

resultados

Ciertos factores demográficos básicos separaron los dos grupos; el grupo ME / CFS era mayor, menos propensos a casarse y más propensos a ser discapacitados.

Funcionalmente, el grupo ME / CFS fue significativamente más afectado que los pacientes con EM. No se trataba de diferencias estadísticas sutiles. Con la excepción de las escalas funcionales emocionales y mentales, que fueron similares, el grupo ME / CFS obtuvo puntajes mucho más bajos (más bajo es peor; más alto es mejor en SF-36) que el grupo MS.

El grupo de EM informó el doble del nivel de funcionamiento físico (54 para la EM, 26 para la EM / SFC), obtuvo una puntuación diez veces mejor en la función física (20.6, 2.6), sufrió considerablemente menos dolor (56.5, 36.0), tuvo un mal pero aún vitalidad significativamente mayor en comparación con pacientes con EM / SFC (26.3, 10.1), y su enfermedad los retuvo considerablemente menos que los pacientes con EM / SFC (54.0, 19.8).

A pesar de su funcionamiento significativamente disminuido en todas las áreas, los pacientes con EM / SFC tenían puntajes de “rol emocional” y “rol mental” similares a los de los pacientes con EM.

Las evaluaciones de síntomas han confirmado la gravedad del mundo que enfrentan los pacientes con síndrome de fatiga crónica (EM / SFC). De los 54 síntomas evaluados, 38 fueron significativamente más graves en pacientes con EM / SFC. (Ninguno fue significativamente peor para los pacientes con EM). Los pacientes con EM experimentaron una molestia significativa después del ejercicio, pero no tanto como ME / CFS, que generalmente informaron puntajes aproximadamente 50% más altos.

Los problemas de sueño fueron comunes en ambas enfermedades y, con la excepción del peor sueño no reparador y el insomnio en el grupo ME / CFS, fueron similares. Cada síntoma de dolor fue significativamente peor en el grupo ME / CFS. Incluso los síntomas neurocognitivos aumentaron significativamente en el grupo ME / CFS con problemas particulares de sensibilidad al ruido y las luces brillantes.

La fibromialgia tampoco es un paseo por el parque

Si los estudios en todo el mundo revelaran un patrón de discapacidad constante y grave en personas con FM, los resultados subrayarían la importancia de abordar la carga de salud de la FM … Hoffman y Dukes 2008

Un patrón similar aparece en la fibromialgia. Los pacientes con FM obtienen puntajes bajos y altos en las mismas subescalas SF-36 (bajo: funcionamiento físico, función física, dolor corporal, etc.; mayor – emocional, mental) que los pacientes con EM / SFC.

Cuando se trata de una funcionalidad deteriorada, pocas enfermedades pueden competir con la FM. En un estudio, los pacientes con FM tenían significativamente más limitaciones físicas, problemas de salud, dolores corporales, vitalidad reducida y funcionamiento social deteriorado en comparación con las personas que acababan de experimentar un dolor generalizado.

Las personas con FM tenían peor salud en general que las personas con dolores específicos que son ampliamente aceptados como dañinos. Hoffman y Dukes 2008

Al igual que ME / CFS, la fibromialgia es más dañina funcionalmente que cualquier enfermedad para la que se haya probado.

Un análisis de 2008 de docenas de estudios encontró que los pacientes con FM estaban más afectados por sus problemas físicos que las personas con lupus, dolor crónico generalizado, artritis reumatoide (AR) y síndrome de Sjogren (SS). ) primario. Su vitalidad era mucho peor que la de las personas con lupus, AR, SS y síndrome de dolor miofascial. Su nivel de dolor fue peor que cualquier otro grupo probado.

Cuando las puntuaciones SF-36 de pacientes con FM se compararon con las puntuaciones normativas para otras enfermedades graves, la FM continuó (o más bien tarde) en casi todos los casos. Cada puntaje en la subescala de fibromialgia SF-36 fue “sin excepción” menor (peor) en pacientes con FM en comparación con personas con hipertensión, ataque cardíaco y diabetes tipo II.

Con la excepción del papel físico, los pacientes con FM estaban más limitados en todos los aspectos debido a su dolor, menos vitalidad, angustia emocional, funcionamiento social, etc., que las personas con trastorno pulmonar. enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) e insuficiencia cardíaca congestiva.

Impacto

Estos resultados sugieren que la carga de salud general de FM es al menos tan grande como la de una variedad de condiciones de salud ampliamente aceptadas como dañinas. Hoffman y Dukes 2008

Por lo tanto, muchos estudios indican que la fibromialgia y ME / CFS se encuentran entre las enfermedades más difíciles de tener. El hecho de que FM y ME / CFS inhiben el funcionamiento más que cualquier otra enfermedad se conoce desde hace décadas.

Sorprendentemente, estos resultados han hecho poca o ninguna diferencia en la financiación de la investigación que obtiene cada enfermedad. El NIH, el mayor financiador de investigación médica del mundo (@ $ 36 mil millones / año), gastó $ 11 millones en FM y $ 8 millones en ME / CFS este año. Compare eso con sus gastos para algunas de las enfermedades que los estudios han demostrado que representan una carga menor para los pacientes.

• Artritis reumatoide – $ 94 millones
• Osteoartritis – $ 79 millones
• Esclerosis múltiple: $ 101 millones
• Lupus – $ 100 millones
• Trastorno pulmonar obstructivo crónico: $ 100 millones

¿Dos vías de enfermedad?

Obviamente, tanto FM como ME / CFS merecen mucho, mucho más financiamiento, pero ME / CFS parece estar avanzando lentamente en el mundo de la investigación, mientras que la fibromialgia puede estar en declive.

ME / CFS

Con el apoyo del director de NIH Francis Collins y el director de NINDS Walter Koroshetz, los fondos para ME / CFS han crecido de un nivel increíblemente bajo de $ 5 millones hace unos años a unos $ 13 millones este año. Se han abierto tres pequeños centros de investigación financiados por la investigación de los NIH. Se está realizando un estudio intramural intensivo en el NIH Research Hospital.

Desde la Fundación de Medicina Abierta hasta la Iniciativa Solve ME / CFS y la Fundación de Investigación Simmaron para MERUK e Invest in ME, las fundaciones de investigación ME / CFS, aunque muy pequeñas, con sus ágiles programas de investigación, aportan importantes conocimientos en el campo. Regularmente organizan simposios de investigación y talleres que reúnen a investigadores y fomentan la colaboración.

El ME / CFS finalmente parece haber ganado impulso. Lo mismo no es cierto para la fibromialgia.

ME / CFS ahora tiene, gracias a SMCI, un defensor pagado a tiempo completo, además de ME Action, tiene su propio tipo de Act Up grupal que, entre otras cosas, participa en acciones directas. Los abogados ayudaron a garantizar que los programas de los NIH y los CDC se enfocaran casi por completo en la fisiopatología durante años. Los abogados, en gran parte dirigidos por pacientes expertos, también han reducido el dominio de la TCC / GET como tratamiento en Europa y el Reino Unido.

Las historias presentadas por ME / CFS ahora aparecen con frecuencia en los medios y ayudan a generar apoyo público. El documental Unrest y la charla TED de Jen Brea en YouTube educaron a la audiencia aún más.

ME / CFS tiene un largo camino por recorrer para alcanzar la paridad, pero por primera vez en años, tiene cierto impulso.

Fibromialgia

FM tiene tres medicamentos aprobados por la FDA, lo cual es difícil de imaginar para la comunidad ME / CFS. También tiene un mayor reconocimiento de la enfermedad, una mayor población de pacientes y más médicos que la conocen, pero parece estar perdiendo terreno de una forma u otra.

La financiación de los NIH para FM se está reduciendo y cada vez más se centra en problemas de comportamiento. No encuentro evidencia de defensa significativa. No conozco ninguna fundación de investigación sin fines de lucro basada en FM. Tampoco sé de conferencias internacionales que reúnen a pacientes e investigadores.

Esto es sorprendente, dada la cantidad de personas que tienen FM más que ME / CFS, así como los sitios de Facebook increíblemente ocupados de FM y sus muchos bloggers. Nunca adivinaría mirando el sitio de Facebook o el tráfico del blog qué comunidad está haciendo la mayor diferencia en su futuro, pero la respuesta es clara.

No está claro por qué la comunidad ME / CFS está avanzando en este momento a diferencia de la comunidad FM (fundaciones de investigación, conferencias internacionales, defensa activa), pero podría ser una coincidencia. Es posible que las personas de defensa, investigación y colaboración ya hayan aparecido en ME / CFS y hayan lanzado estas balas.

Aquí hay un ejemplo reciente de alguien que ha marcado la diferencia. Un famoso genetista e hijo del inventor firma un contrato de ME / CFS. Cinco años después, este inventor, que ahora dirige una fundación de investigación ME / CFS con un programa de divulgación muy activo, recibe una subvención de $ 5 millones de la Fundación Pineapple. Ron Davis apareció en ME / CFS.

Cualquiera sea la razón, ME / CFS necesita su “enfermedad hermana” de FM para prosperar y producir información sobre el dolor y la fatiga de la que puede beneficiarse, y FM necesita que ME / CFS haga lo mismo.

La fibromialgia tiene fortalezas que ME / CFS no tiene. Tiene el número de pacientes para ser una fuerza más poderosa para el cambio. Las compañías farmacéuticas están realmente interesadas en la enfermedad. El hecho de que este sea un punto final para los pacientes que ya tienen un trastorno del dolor significa que la FM tiene el potencial de atraer un amplio apoyo. Se sabe mucho más sobre cómo se produce el dolor que la fatiga, y las compañías farmacéuticas están interesadas en la FM; No están interesados ​​en absoluto en ME / CFS. Con un poco más de ayuda, FM tiene el potencial de moverse más rápido que ME / CFS.

¿Cómo rodar la pelota en FM? Una forma sería crear un grupo de ideas afines, crear un sitio web, comenzar a publicar alertas y blogs, difundir historias en los medios, dar a conocer su nombre en Washington y comenzar a cabildear. por el cambio El informe del Instituto de Medicina (ahora la división de Salud y Medicina) marcó una gran diferencia para ME / CFS. Crear un informe similar sobre las brechas en la investigación de FM y sus necesidades sería realmente poderoso.

Conclusiones

¿Cuántos médicos saben que la FM es más difícil de tratar día a día que el lupus, la artritis reumatoide y el síndrome de Sjogren primario? ¿Cuántas, si se les pregunta, qué enfermedad es más difícil para sus pacientes: la EM, la insuficiencia cardíaca o el EM / SFC responderían correctamente?

El estudio de Jason puede quedar algo excluido por el uso de un cuestionario en línea, pero la respuesta a la dificultad con la que una enfermedad de EM / SFC fue respondida hace más de 20 años en el estudio de Harvard de 1996 por Tony Komaroff     . Este estudio, que utilizó el mismo cuestionario SF-36, encontró que 223 pacientes con EM / SFC fueron significativamente peores en todas las subescalas SF-36 (excepto las subescalas emocionales y mentales) que las personas con EM (n = 25), ataque cardíaco (n = 107), insuficiencia cardíaca congestiva (n = 216), diabetes mellitus (n = 163) e hipertensión (n = 2809).

Estas son cifras impactantes. Se podría pensar que los Institutos Nacionales de Salud (NIH) y los CDC se sorprenderían de aumentar los fondos ME / CFS de manera exponencial, pero no lo han hecho, al menos no todavía. Compare los $ 100 millones al año que recibe MS con los $ 11 millones que gana ME / CFS.

Sin embargo, la EM es menos o tan común como ME / CFS. Su único inconveniente real, y es un verdadero inconveniente, es que es un asesino más grande. Por malo que sea la EM, ME / CFS tiene más probabilidades de matar a un miembro del personal, producir una discapacidad y dejarlos en la cama; es decir, hora por hora y día a día, ME / CFS es una enfermedad más difícil de tener.

(Puede argumentar a favor de un enfoque de “ir despacio”. Un investigador con el que hablé en la reciente reunión de Brain Science dijo que ir demasiado rápido ha dañado las áreas de investigación después de que una encuesta deficiente que no produjo ningún resultado produjo una reacción negativa. Probablemente sea mejor ir más lento al principio en ME / CFS, construir una base de investigación sólida y luego acelerar realmente la financiación. Sin embargo, los NIH evolucionan      muy      lentamente; esta área podría haber manejado fácilmente más que los tres centros de investigación muy pequeños financiados por los NIH .)

El NIH ignora en gran medida las enfermedades que afectan a millones de personas.

El hecho de que la fibromialgia esté en la solución es, a pesar del hecho de que tiene algunos activos reales que ME / CFS no tiene, incluido un buen nombre, reconocimiento de buen nombre y tres medicamentos aprobados por la FDA (contra cero para ME / CFS): usted debe informar a las comunidades FM y ME / CFS de sus necesidades reales.

Un mejor nombre no necesariamente pondrá ME / CFS en una nueva pista. Tampoco se aprobará un medicamento aprobado. Desafortunadamente, los problemas más básicos que enfrentan ME / CFS y FM, el más grave de los cuales es que el NIH simplemente nunca ha financiado adecuadamente las enfermedades que generalmente no matan, que afectan principalmente a las mujeres, que no tienen manifestaciones visibles y producen síntomas que Históricamente, los NIH nunca se han tomado en serio, como el dolor y la fatiga.

El NIH cree que la AR, con sus articulaciones inflamadas, merece una financiación significativa. Él cree que la esclerosis múltiple, con sus manifestaciones neurológicas, nervios desmielinizados y tasas de mortalidad más altas, merece una financiación significativa. Él cree que vale la pena financiar el lupus con sus erupciones cutáneas, articulaciones inflamadas, daño renal, convulsiones y muerte ocasional.

Claramente, él todavía no cree que ME / CFS y FM, que no atacan visiblemente los sistemas de órganos principales y siguen siendo en gran parte un misterio, pero que causan más problemas funcionales que la EM, la AR o el lupus, merecen una financiación significativa. . Si la gravedad de una enfermedad se cuantificara por la cantidad de miseria que produce y el impacto económico que tiene, ME / CFS y FM se considerarían enfermedades muy graves y se tratarían adecuadamente. A pesar de todos los NIH que hablan de la necesidad de incorporar la “carga de la enfermedad”, la carga que una enfermedad impone a la sociedad, en sus decisiones de financiación, los NIH pierden por completo el riesgo de enfermedades como EM / CFS, FM y migraña, que imponen un alto costo a la sociedad pero generalmente no matan.

Esto se puede ver más claramente en el caso de la migraña, una enfermedad terriblemente dolorosa y a veces debilitante que afecta principalmente a las mujeres, que rara vez mata pero produce una discapacidad importante, y el NIH no tiene fondos suficientes. Aunque es la tercera enfermedad más común y la séptima enfermedad más incapacitante del mundo, la migraña este año solo recibirá unos pocos dólares más del NIH que el síndrome de fatiga crónica ($ 19-13 millones).

Hay algo muy malo en una institución que no muestra interés en algunas de las enfermedades que más afectan a nuestras sociedades. Lo que comparten FM, ME / CFS, migraña y enfermedades similares es una lucha para que los NIH y otros financiadores comprendan que son responsables de apoyar a todos los estadounidenses con problemas de salud. Esta funcionalidad deteriorada cuenta, y si ocurre más temprano en la vida, eliminando así a un miembro productivo de la sociedad durante décadas, debería contar más que una enfermedad que causa la muerte a una edad más avanzada. (Hay estadísticas que cuantifican esto). En cierto sentido, le pedimos a los NIH que hagan lo mejor para la sociedad,