A esclerose múltipla (EM) é uma doença temida. Após cerca de dez anos de síndrome da fadiga crônica (CFS / ME), ainda me lembro de ter sido examinado e quão grato estava por não tê-lo.
A EM faz coisas com pessoas que o EM / CFS não faz. Por um lado, mate mais pessoas e de uma maneira horrível. Segundo um site, a vida média após o diagnóstico de EM é de 25 a 35 anos.
Quando as pessoas com esclerose múltipla morrem, geralmente o fazem porque se suicidam ou não conseguem desempenhar funções básicas, como respirar ou engolir. insuficiência respiratória, pneumonia, sepse e / ou uremia são frequentemente listadas como causas contribuintes em seus atestados de óbito. Como no ME / CFS, um estado acamado aumenta o risco de tudo isso.
A SM e a síndrome da fadiga crônica (EM / CFS) são consideradas uma das doenças mais cansadas. De fato, para muitos deles com EM, a fadiga é o sintoma mais debilitante. O estudo de Alan Light sobre MS / CFS / MS sugere que as pessoas com esclerose múltipla podem estar mais cansadas do que as pessoas com esclerose múltipla, mas sentem muito menos desconforto após o exercício.
A EM é conhecida por ser uma das doenças mais cansadas, mas a ME / CFS é muito mais prejudicial.
A literatura científica sugere que muitas pessoas com ME / CFS atingem um platô em algum momento, enquanto um subconjunto piora com o tempo. As taxas de suicídio parecem altas – duas pessoas com ME / CFS se suicidaram no mês passado – e, embora alguns pacientes gravemente doentes morram, estudos sugerem que as taxas de mortalidade provavelmente não são tão altas quanto as do SEP.
- A Memoriam To Bob: o gentil, compassivo e sábio Bob morreu em vez de ser forçado a uma instituição mental
Como, então, explicar o estudo de Leonard Jason, que revelou que as pessoas com EM / SFC não tinham apenas mais funcionalidade limitada do que os pacientes com EM, mas eram significativamente mais limitadas?
O estudo on-line de Jason incluiu 106 pessoas com esclerose múltipla e 269 pessoas com esclerose múltipla ou CFS que foram recrutadas on-line. O questionário de sintomas DePaul (DSQ) e a pesquisa abreviada de resultados médicos (SF-36) foram utilizados para avaliar a gravidade dos sintomas e a capacidade funcional. Perspectivas biomédicas 2017 2 (2). pii: 11. doi: 10.21767 / 2572-5610.10027. Online 12 de junho de 2017. Diferencie a esclerose múltipla da encefalomielite málgica e síndrome da fadiga crônica. Jason LA 1 , Ohanian D 1 , Brown A 1 , Sunnquist M 1 , McManimen S 1 , Klebek L 1 , Fox P 1 Sorenson M 1 .
resultados
Certos fatores demográficos básicos separaram os dois grupos; o grupo ME / CFS era mais velho, menos propenso a se casar e mais propenso a ser desabilitado.
Funcionalmente, o grupo ME / CFS foi significativamente mais afetado que os pacientes com EM. Não se tratava de diferenças estatísticas sutis. Com exceção das escalas funcionais emocional e mental, que foram semelhantes, o grupo EM / CFS obteve escores muito mais baixos (menor é pior; maior é melhor no SF-36) do que o grupo MS.
O grupo MS relatou o dobro do nível de funcionamento físico (54 para MS, 26 para MS / CFS), pontuou dez vezes melhor na função física (20,6, 2,6), sofreu consideravelmente menos dor (56,5, 36,0), teve uma baixa, mas ainda assim vitalidade significativamente maior em comparação com pacientes com EM / SFC (26.3, 10.1) e sua doença os reteve consideravelmente menos do que pacientes com EM / SFC (54.0, 19.8).
Apesar de seu funcionamento significativamente reduzido em todas as áreas, os pacientes com EM / CFS tiveram escores de “papel emocional” e “papel mental” semelhantes aos de pacientes com EM.
As avaliações dos sintomas confirmaram a gravidade do mundo enfrentado pelos pacientes com síndrome da fadiga crônica (EM / CFS). Dos 54 sintomas avaliados, 38 foram significativamente mais graves em pacientes com EM / CFS. (Nenhum foi significativamente pior para pacientes com esclerose múltipla). Os pacientes com esclerose múltipla experimentaram um desconforto significativo após o exercício, mas não tanto quanto a EM / CFS, que geralmente relatou escores cerca de 50% maiores.
Os problemas do sono foram comuns em ambas as doenças e, com exceção dos piores sono e insônia não restauradores do grupo EM / CFS, foram semelhantes. Cada sintoma de dor foi significativamente pior no grupo EM / CFS. Mesmo os sintomas neurocognitivos aumentaram significativamente no grupo ME / CFS, com problemas particulares de sensibilidade ao ruído e luzes brilhantes.
A fibromialgia também não é um passeio no parque
Se estudos em todo o mundo revelassem um padrão de incapacidade constante e grave em pessoas com FM, os resultados sublinhariam a importância de abordar a carga de saúde da FM… Hoffman e Dukes 2008
Um padrão semelhante aparece na fibromialgia. Pacientes com FM obtêm escores altos e baixos nas mesmas subescalas do SF-36 (baixa: funcionamento físico, função física, dor no corpo, etc; maior – emocional, mental) do que pacientes com EM / CFS.
Quando se trata de funcionalidade prejudicada, poucas doenças podem competir com a FM. Em um estudo, os pacientes com FM apresentaram significativamente mais limitações físicas, problemas de saúde, dores no corpo, vitalidade reduzida e funcionamento social prejudicado em comparação com pessoas que acabaram de sentir dor generalizada.
Pessoas com FM tinham pior saúde geral do que pessoas com dores específicas que são amplamente aceitas como prejudiciais. Hoffman e Dukes 2008
Como ME / CFS, a fibromialgia é mais funcionalmente prejudicial do que qualquer doença para a qual foi testada.
Uma análise de dezenas de estudos de 2008 descobriu que os pacientes com FM eram mais afetados por seus problemas físicos do que as pessoas com lúpus, dor crônica generalizada, artrite reumatóide (AR) e síndrome de Sjogren (SS). ) primário. Sua vitalidade era muito pior do que a de pessoas com lúpus, AR, SS e síndrome da dor miofascial. Seu nível de dor foi pior do que qualquer outro grupo testado.
Quando os escores do SF-36 de pacientes com FM foram comparados com os escores normativos para outras doenças graves, a FM continuou (ou mais tarde) em quase todos os casos. Cada pontuação na subescala SF-36 da fibromialgia foi “sem exceção” menor (pior) em pacientes com FM em comparação com pessoas com hipertensão, ataque cardíaco e diabetes tipo II.
Com exceção do papel físico, os pacientes com FM eram mais limitados em todos os aspectos devido à dor, menos vitalidade, angústia emocional, funcionamento social etc. do que pessoas com distúrbio pulmonar. doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC) e insuficiência cardíaca congestiva.
Impacto
Esses resultados sugerem que a carga geral de saúde da FM é pelo menos tão grande quanto a de uma variedade de condições de saúde amplamente aceitas como prejudiciais. Hoffman e Dukes 2008
Portanto, muitos estudos indicam que a fibromialgia e a ME / CFS estão entre as doenças mais difíceis de se ter. O fato de FM e ME / CFS inibirem o funcionamento mais do que qualquer outra doença é conhecido há décadas.
Surpreendentemente, esses resultados fizeram pouca ou nenhuma diferença no financiamento da pesquisa que cada doença obtém. O NIH, o maior financiador de pesquisas médicas do mundo (@ US $ 36 bilhões / ano), gastou US $ 11 milhões em FM e US $ 8 milhões em ME / CFS este ano. Compare isso com as suas despesas para algumas das doenças que os estudos demonstraram ser menos onerosas para os pacientes.
- Artrite reumatóide – US $ 94 milhões
- Osteoartrite – US $ 79 milhões
- Esclerose múltipla: US $ 101 milhões
- Lúpus – US $ 100 milhões
- Distúrbio pulmonar obstrutivo crônico – US $ 100 milhões
Duas vias de doença?
Obviamente, tanto o FM quanto o ME / CFS merecem muito, muito mais financiamento, mas o ME / CFS parece estar lentamente entrando no mundo da pesquisa, enquanto a fibromialgia pode estar em declínio.
ME / CFS
Com o apoio do diretor do NIH Francis Collins e do diretor do NINDS Walter Koroshetz, o financiamento para o ME / CFS cresceu de um nível incrivelmente baixo de US $ 5 milhões há alguns anos para cerca de US $ 13 milhões este ano. Foram abertos três pequenos centros de pesquisa financiados pela pesquisa do NIH. Um estudo intramural intensivo está sendo realizado no NIH Research Hospital.
Da Open Medicine Foundation à Solve ME / CFS Initiative e à Simmaron Research Foundation para MERUK e Invest in ME, as fundações de pesquisa ME / CFS, embora muito pequenas, com seus programas de pesquisa ágeis, trazem conhecimentos importantes no campo. Eles organizam regularmente simpósios de pesquisa e workshops que reúnem pesquisadores e incentivam a colaboração.
Finalmente, o ME / CFS parece ter ganhado força. O mesmo não se aplica à fibromialgia.
O ME / CFS agora tem, graças ao SMCI, um defensor pago em período integral, além do ME Action, possui seu próprio tipo de grupo Act Up, que, entre outras coisas, participa de ações diretas. Os advogados ajudaram a garantir que os programas NIH e CDC se concentrassem quase inteiramente na fisiopatologia por anos. Os advogados, em grande parte liderados por pacientes especialistas, também reduziram o domínio do CBT / GET como tratamento na Europa e no Reino Unido.
As histórias apresentadas pelo ME / CFS agora aparecem com freqüência na mídia e ajudam a criar apoio público. O documentário Unrest e a conversa TED de Jen Brea no YouTube educaram o público ainda mais.
O ME / CFS ainda tem um longo caminho a percorrer para alcançar a paridade, mas, pela primeira vez em anos, tem algum impulso.
Fibromialgia
A FM possui três medicamentos aprovados pela FDA, o que é difícil de imaginar para a comunidade ME / CFS. Ele também tem um maior reconhecimento da doença, uma população maior de pacientes e mais médicos que conhecem a doença, mas ele parece estar perdendo terreno de uma maneira ou de outra.
O financiamento do NIH para FM está diminuindo e se concentrando cada vez mais em questões comportamentais. Não encontro evidências significativas de defesa. Não conheço nenhuma base de pesquisa sem fins lucrativos baseada em FM. Também não conheço conferências internacionais que reúnam pacientes e pesquisadores.
Isso é surpreendente, dado o número de pessoas que têm FM mais do que ME / CFS, bem como os sites incrivelmente ocupados do Facebook e seus muitos blogueiros. Eu nunca imaginaria olhar para o site do Facebook ou tráfego de blog que comunidade está fazendo a maior diferença em seu futuro, mas a resposta é clara.
Não está claro por que a comunidade ME / CFS está avançando agora, ao contrário da comunidade FM (fundações de pesquisa, conferências internacionais, advocacia ativa), mas isso poderia ser apenas uma coincidência. Pessoas de defesa, pesquisa e colaboração já podem ter aparecido no ME / CFS e lançado essas balas.
Aqui está um exemplo recente de alguém que fez a diferença. Um geneticista famoso e filho do inventor assinam um contrato de ME / CFS. Cinco anos depois, esse inventor, que agora administra uma fundação de pesquisa ME / CFS com um programa de divulgação muito ativo, recebe uma concessão de US $ 5 milhões da Pineapple Foundation. Ron Davis apareceu em ME / CFS.
Qualquer que seja o motivo, o ME / CFS precisa da sua “doença irmã” da FM para prosperar e produzir informações sobre a dor e a fadiga de que pode se beneficiar, e a FM precisa que o ME / CFS faça o mesmo.
A fibromialgia tem pontos fortes que o ME / CFS não possui. Tem o número de pacientes para ser uma força mais poderosa de mudança. As empresas farmacêuticas estão realmente interessadas na doença. O fato de este ser um ponto final para pacientes que já têm um distúrbio da dor significa que a FM tem o potencial de atrair amplo apoio. Sabe-se muito mais sobre como a dor ocorre do que a fadiga, e as empresas farmacêuticas estão interessadas em FM; Eles não estão de todo interessados em ME / CFS. Com um pouco mais de ajuda, o FM tem o potencial de se mover mais rápido que o ME / CFS.
Como rolar a bola na FM? Uma maneira seria criar um grupo com ideias semelhantes, criar um site, começar a postar alertas e blogs, divulgar histórias da mídia, divulgar seu nome em Washington e começar a fazer lobby. para a mudança. O relatório do Instituto de Medicina (agora a divisão de Saúde e Medicina) fez uma grande diferença para o ME / CFS. Criar um relatório semelhante sobre as lacunas na pesquisa de FM e suas necessidades seria realmente poderoso.
Conclusões
Quantos médicos sabem que a FM é mais difícil de tratar dia a dia do que lúpus, artrite reumatóide e síndrome de Sjogren primária? Quantos, se perguntados, qual doença é mais difícil para seus pacientes: a EM, a insuficiência cardíaca ou a ME / CFS responderia corretamente?
O estudo de Jason pode ser um pouco excluído pelo uso de um questionário on-line, mas a resposta à dificuldade com a qual uma doença do ME / CFS foi respondida há mais de 20 anos no estudo de Harvard de 1996 por Tony Komaroff . Este estudo, que utilizou o mesmo questionário SF-36, descobriu que 223 pacientes com EM / SFC eram significativamente piores em todas as subescalas do SF-36 (exceto as emocionais e mentais) do que as pessoas com EM (n = 25), ataque cardíaco (n = 107), insuficiência cardíaca congestiva (n = 216), diabetes mellitus (n = 163) e hipertensão (n = 2809).
Estes são números chocantes. Você pensaria que os Institutos Nacionais de Saúde (NIH) e o CDC ficariam surpresos ao aumentar exponencialmente os fundos do ME / CFS, mas eles ainda não o fizeram. Compare os US $ 100 milhões por ano que a MS recebe com os US $ 11 milhões que o ME / CFS ganha.
No entanto, a EM é menos ou tão comum quanto o ME / CFS. Sua única desvantagem real, e é uma desvantagem real, é que ele é um assassino maior. Por pior que seja a EM, é mais provável que o ME / CFS mate um membro da equipe, produza uma deficiência e os deixe na cama; isto é, hora a hora e dia a dia, a ME / CFS é uma doença mais difícil de se ter.
(Você pode argumentar a favor de uma abordagem “vá devagar”. Um investigador com quem falei na recente reunião da Brain Science disse que ir muito rápido danificou as áreas de pesquisa depois que uma pesquisa ruim que não produziu nenhum resultado produziu uma reação negativa. Provavelmente é melhor ir mais devagar no início do ME / CFS, construir uma base sólida de pesquisa e acelerar o financiamento.No entanto, o NIH evolui muito lentamente; essa área poderia facilmente ter gerenciado mais do que os três centros de pesquisa muito pequenos financiados pelo NIH .)
O NIH ignora amplamente as doenças que afetam milhões de pessoas.
O fato de a fibromialgia estar na solução é que, apesar de possuir alguns ativos reais que o ME / CFS não possui, incluindo um bom nome, bom reconhecimento de nome e três medicamentos aprovados pela FDA (contra zero para o ME / CFS) – Você deve informar as comunidades FM e ME / CFS de suas reais necessidades.
Um nome melhor não necessariamente colocará ME / CFS em uma nova faixa. Nem um medicamento aprovado será aprovado. Infelizmente, os problemas mais básicos enfrentados pela ME / CFS e FM, o mais grave deles, é que o NIH simplesmente nunca financiou adequadamente doenças que geralmente não matam, que afetam principalmente mulheres, que não têm manifestações visíveis e produzem sintomas que historicamente, o NIH nunca foi levado a sério, como dor e fadiga.
O NIH acredita que a AR, com suas articulações inflamadas, merece um financiamento significativo. Ele acredita que a esclerose múltipla, com suas manifestações neurológicas, nervos desmielinizados e maiores taxas de mortalidade, merece um financiamento significativo. Ele acredita que vale a pena financiar o lúpus com erupções cutâneas, articulações inflamadas, danos nos rins, convulsões e morte ocasional.
Claramente, ele ainda não acredita que ME / CFS e FM, que não atacam visivelmente os principais sistemas orgânicos e permaneçam em grande parte um mistério, mas que causam mais problemas funcionais do que EM, AR ou lúpus, mereçam um financiamento significativo. . Se a gravidade de uma doença fosse quantificada pela quantidade de miséria que ela produz e pelo impacto econômico que ela causa, ME / CFS e FM seriam consideradas doenças muito graves e seriam tratadas adequadamente. Apesar de todos os NIH que falam da necessidade de incorporar o “ônus da doença”, o ônus que uma doença coloca na sociedade, em suas decisões de financiamento, o NIH perde completamente o risco de doenças como EM / CFS, FM e enxaqueca, que impõem um alto custo à sociedade, mas geralmente não matam.
Isso pode ser visto com mais clareza no caso da enxaqueca, uma doença terrivelmente dolorosa e às vezes debilitante que afeta principalmente as mulheres, que raramente mata, mas produz uma desvantagem significativa, e o NIH não possui fundos suficientes. Embora seja a terceira doença mais comum e a sétima doença mais incapacitante do mundo, a enxaqueca este ano receberá apenas alguns dólares a mais do NIH do que a síndrome da fadiga crônica (US $ 19 a 13 milhões).
Existe algo muito errado com uma instituição que não mostra interesse em algumas das doenças que mais afetam nossas sociedades. O que a FM, ME / CFS, enxaqueca e doenças semelhantes compartilham é uma luta para o NIH e outros financiadores entenderem que são responsáveis por apoiar todos os americanos com problemas de saúde. Essa funcionalidade prejudicada conta e, se ocorrer mais cedo na vida, eliminando assim um membro produtivo da sociedade por décadas, deve contar mais do que uma doença que causa a morte em uma idade mais avançada. (Existem estatísticas que quantificam isso). Em certo sentido, pedimos ao NIH para fazer o melhor pela sociedade,
