Par Wendy Jess Pinder
Je ne dis pas habituellement aux gens que j’ai la fibromyalgie parce que cette admission est généralement accompagnée par le roulement des yeux. La fibromyalgie est une maladie unique en ce sens que beaucoup de gens, y compris les médecins, pensent que nous nous rattrapons. Dans leur esprit, la fibromyalgie n’existe pas. Tout est dans nos têtes. Nous avons besoin de counselling, ou nous cherchons des médicaments.
Les personnes vivant avec la fibromyalgie sont souvent traitées comme des fainéants déprimés à la recherche d’opiacés. Une conversation avec un nouveau médecin peut aller comme ceci:
Docteur: “Qu’est-ce qui vous amène au bureau aujourd’hui?”
Patient: “J’espère que vous pourrez traiter ma fibromyalgie.”
Docteur: “Fibromyalgie, hmm.” (Roule des yeux.)
Beaucoup de médecins n’aiment pas traiter fibro car il n’y a pas de remède, et pas de traitement réel non plus. Il est difficile pour eux de savoir si votre mal de dos est un test, ou est-ce seulement de la fibromyalgie? Avez-vous une crise cardiaque ou est-ce seulement de la fibromyalgie? Vos articulations vous font mal parce que vous avez un “Maladie, ou est-ce” juste la fibromyalgie? “De nouveaux symptômes sont souvent rejetés et ne sont pas traités parce que c’est” juste la fibromyalgie “.
Les patients atteints de fibrome éprouvent plusieurs des mêmes symptômes d’autres maladies. Notre système nerveux sensoriel est tombé en désordre. Nous éprouvons une douleur extrême et débilitante et de la fatigue tout le temps, tous les jours. Tout fait mal du haut de notre cuir chevelu au fond de nos pieds. Porter simplement des vêtements peut causer une douleur atroce. Certaines personnes ne croient pas que c’est possible, alors ils nous donnent le résultat. Lorsque des lumières vives, des bruits forts ou des foules sont si irritants pour notre système nerveux que nous devons rentrer à la maison, ou que nous refusons une invitation à sortir, nous obtenons ce roulement. Nous avons peut-être envie de sortir, mais après avoir pris une douche et s’habiller, parfois il ne reste plus d’énergie pour quitter la maison. Nos vies sociales consistent en des visites de médecins et des voyages à la pharmacie.
La fonction cognitive et la mémoire sont affectées. Nous ne pouvons pas trouver les bons mots pour les choses. Récemment, j’ai dit à mon mari que le chien devait être grillé – pas gelé! Je voulais dire “toiletté”. Essayer de tenir une conversation intelligente peut être une corvée. Les mots que vous nous dites peuvent aussi être mélangés. Vos mots peuvent ressembler à un babillage abstrait qui n’a aucun sens. Si nous ne vous répondons pas tout de suite, nous ne vous ignorons pas, nous essayons de comprendre ce que vous dites! Nous pouvons vous poser la même question encore et encore car nous ne pouvons pas nous souvenir de la réponse. Nous pouvons arrêter de parler tout à fait jusqu’à ce que notre cerveau confus se redémarre.
Nos systèmes digestifs sont souvent hors de contrôle. La diarrhée fréquente et inattendue est un problème, ainsi que la constipation horrible qui dure pendant des semaines. Les personnes vivant avec la fibromyalgie doivent toujours savoir où se trouve la salle de bain la plus proche parce qu’on ne sait jamais quand la digue va se briser.
L’anxiété et la dépression d’un guerrier fibro peuvent être extrêmement difficiles. En plus de la myriade d’autres symptômes avec lesquels nous vivons, nous nous occupons également de la stigmatisation sociale de la maladie mentale. La maladie mentale est une maladie physique.
Vivre avec ces symptômes pendant des décennies nous laisse épuisés physiquement et émotionnellement. Nous devons souvent abandonner nos carrières, nos vies sociales et notre temps avec nos familles. Nous nous inquiétons de la façon dont nous supporterons la douleur et la fatigue un jour de plus, comment nous prendrons soin de nos enfants, comment nous aurons assez d’argent pour survivre quand nous ne pouvons pas travailler. Les amis et les conjoints partent parfois parce qu’ils ne peuvent pas gérer notre maladie. Nous ne pouvons souvent pas quitter la maison pendant des jours ou des semaines à la fois. Nous nous ennuyons et solitaire.
La fibromyalgie est une maladie auto-immune invisible qui nous rend également sensibles à d’autres maladies auto-immunes. Nous éprouvons une douleur et une fatigue extrêmes comme beaucoup d’autres maladies «respectées». Les personnes atteintes de fibromyalgie méritent le même niveau de respect accordé aux «vraies» maladies. Nous ne sommes pas paresseux. Nous n’allons pas nous mettre au travail. Nous ne cherchons pas de drogue. Nous ne sommes pas «fous». Nous méritons de ne pas être stigmatisés par la société parce qu’ils ne peuvent pas comprendre ce que c’est que de vivre avec la fibromyalgie. S’il te plaît, ne lève pas les yeux.
