Es interesante, ¿no? El Día de concientización sobre la fibromialgia es un día al año (12 de mayo) pero usted vive con fibromialgia 24/7/365. Así que piénsalo. Si supiera que la fibromialgia se describió con precisión, ¿sería tan reacio a reconocer su propia fibromialgia con las personas?
Se necesita demasiada energía para tratar de concienciar sobre la fibromialgia a las personas o los médicos que no están dispuestos a escuchar. No pueden entender algo sobre lo que automáticamente emiten un juicio. Esa es exactamente la razón por la que hacemos esto, Y por qué nos oponemos a los retratos pobres y poco precisos de la fibromialgia en un comercial de televisión, por ejemplo.
Como digo a menudo, los anuncios de medicamentos para la fibromialgia deben ser inexactos, de lo contrario no podrían venderle un medicamento. Lo que tienen que hacer es “simplificar” la afección para poder promover un medicamento. La fibromialgia es una condición multisistémica, y para muchas personas, viene con las condiciones primarias del Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple.
Conozco a muchas personas que se sienten tan desanimadas por la falta de comprensión, que tienden a evitar hablar sobre la conciencia de la fibromialgia. Eso no es necesariamente algo malo. Pero nuevamente, es por eso que hacemos esto, y por qué es importante para esta causa, y su cordura cuando vivimos con fibromialgia.
Conciencia sobre la fibromialgia: lo
bueno y lo malo
Puede ser bueno evitar hablar mucho sobre la fibromialgia y los síntomas todo el tiempo porque no queremos que ese sea nuestro enfoque. Sabemos que lo que nos enfocamos se agranda, así que vamos a asegurarnos de mantenerlo en su lugar. Nos enfocamos en soluciones aquí, pero nunca curas falsas o soluciones rápidas. Nos oponemos a los estafadores y a cualquier persona que no trabaje o no comprenda fibro tratando de vender soluciones rápidas.
Ahora, solo es malo porque deberíamos poder reconocer cualquier condición que tengamos sin preocuparnos por el estigma asociado. Muchas personas con las que hablo con fibromialgia dicen que solo se necesita demasiada energía para hablar sobre su condición a las personas que simplemente no la padecen. Como practicante que vive con fibromialgia y sus co-condiciones primarias desde muy temprana edad, y ahora a los 49 años, ciertamente lo entiendo y es exactamente por eso que hacemos esto. Tienes suficiente en tu plato sin tener que defender tu condición.
Nuestros dos objetivos principales
Desde el principio, nuestros dos objetivos principales siguen siendo los mismos :
1. Crear una representación más precisa y la representación de fibro para la conciencia de la fibromialgia.
2. Ayudar a las personas que viven con fibromialgia y convulsiones a vivir la mejor calidad de vida posible.
Creemos que es esencial para representar la fibromialgia en la luz más precisa posible. Esta es una condición de sistema múltiple. Hay demasiados diagnósticos erróneos, y esto solo hace daño a la causa. Por ejemplo, un componente de la fibromialgia es el dolor miofascial crónico ; sin embargo, muchas personas hoy tienen dolor miofascial sin tener el diagnóstico completo de fibromialgia .
Conciencia de FibromialgiaTambién debemos tener cuidado de no atribuir todos los síntomas a la fibromialgia. No queremos perder otra condición, pero nuevamente, hay muchos síntomas que se deben directa o indirectamente a la fibromialgia.
Independientemente de cómo decidas compartir la conciencia sobre la fibromialgia con quienes te rodean, estamos contentos de que estés aquí y de que compartes nuestra “pasión” por la conciencia precisa sobre la fibromialgia y sus condiciones primarias.
La “naturaleza” de la fibromialgia
A menudo hablamos sobre la “naturaleza” de la fibromialgia y cómo es única en el hecho de que los síntomas en un área del cuerpo fibro pueden “activar” los síntomas en otro sistema del cuerpo. Puede descubrir esto durante los cambios climáticos o cuando tiene otra enfermedad, lesión o cualquier trauma en el cuerpo. Con la fibromialgia, puede demorar más en sanar o regular esas hormonas del estrés. Es posible que las reacciones sensoriales a la luz, el sonido o las toxinas permanezcan más tiempo cuando se vive con fibromialgia.
Sin embargo, cuanto más tiempo viva con fibromialgia, más se dará cuenta de sus desencadenantes y de las muchas formas en que los síntomas pueden “activarse” en el cuerpo; pero, también sabes lo que funciona para mediar los síntomas, a pesar de la complejidad de todo.
Como siempre, gracias por estar aquí y ayudarnos a difundir más “conciencia precisa” sobre la fibromialgia.
Lisa.
