Hvis du elsker noen med fibromyalgi som lider av sterke smerter som varierer fra dag til dag og fra time til time. Vi kan ikke forutsi det. Da ønsker vi å forstå at ting noen ganger kanselleres i siste liten, og det plager oss like mye som du gjør.
Vi vil at du skal vite at vi til og med lærer å akseptere kroppen vår med dens begrensninger, og det er ikke lett. Det finnes ingen kur mot fibromyalgi, men vi prøver å lindre symptomene daglig. Vi lider ikke av dette.
Mange ganger føler vi oss overveldet og kan ikke takle mer stress enn vi har. Hvis det er mulig, ikke legg mer stress på kroppen min.
Selv om vi ser bra ut, føler vi oss ikke bra. Vi har lært å leve med konstant smerte mesteparten av tiden. Når du ser oss glade betyr det ikke nødvendigvis at vi ikke har smerter, vi står bare overfor hverandre. Noen tror at vi ikke kan være så dårlige hvis vi er gode. Smerte er ikke Det er en kronisk “usynlig” sykdom og det er ikke lett for oss å ha det.
Forstå, vær så snill, fordi vi ikke kan jobbe som før er ikke at vi er late. Vår tretthet og smerte er uforutsigbar, og på grunn av dette må vi gjøre justeringer i livsstilen vår. Noe som virker enkelt og lett å gjøre er ikke for oss og kan forårsake mye tretthet og smerte. Ikke nødvendigvis noe vi gjorde i går vi kan gjøre i dag, men det betyr ikke at vi ikke kan.
Noen ganger har vi depresjon. Hvem ville ikke vært deprimert med en sterk og konstant smerte? Det er funnet at depresjon oppstår med samme hyppighet ved fibromyalgi som ved alle andre tilstander med kronisk smerte. Ikke gi oss smerte eller deprimer oss, men vi er deprimerte av smerten og vi kan ikke gjøre det vi bruker. Vi har det også dårlig når det ikke er støtte og forståelse fra leger, familie og venner. Vær så snill, forstå meg, med din støtte og hjelp til å lindre smerten min.
Mens vi sover hele natten, sover vi ikke nok. Personer med fibromyalgi har dårlig søvnkvalitet, noe som gjør ting verre når dager sover dårlig.
For oss er det ikke lett å holde seg i en lang posisjon (selv om seter). Dette gir oss mye smerte og det tar tid å komme oss. Hvorfor ikke la noen aktiviteter som vi vet denne faktoren skade oss. Noen ganger vil vi gjøre det selv om vi vet hvilke konsekvenser det vil få.
Vi bryr oss ikke om vi noen ganger glemmer de enkle tingene, hva vi sier, noens navn eller sier feil ord. Dette er kognitive problemer som er en del av fibromyalgi, spesielt på dager hvor vi har mye smerte. Det er noe rart for deg og meg. Men vi ler sammen, og det hjelper oss å opprettholde sansen for humor.
De fleste mennesker med fibromyalgi er mer kjent med denne tilstanden enn noen leger og andre som har blitt tvunget til å utdanne forstår kroppen vår. Så vær så snill, hvis du tilbyr meg en “kur”, vil jeg ikke gjøre det. Ikke fordi jeg ikke forstår din hjelp eller jeg ikke blir bedre, men fordi jeg liker å møte og prøve mange ting.
Vi er veldig glade når vi har en avtale med lite eller ingen smerter når vi sover, når vi gjør noe som vi ikke har oppnådd for lenge siden når vi forstår det.
Vi setter pris på alt du har gjort, og kan gjøre for meg; inkludert innsats for å informere og forstå. Små ting betyr mye for meg, og jeg trenger at du hjelper meg. Vær forsiktig og tålmodig Husk at i denne slitne kroppen gjør det fortsatt vondt og det gjør jeg fortsatt. Jeg lærer å leve hver dag med mine nye grenser og å opprettholde håpet om morgendagen. Hjelp meg å le og se de fantastiske tingene som Gud gir oss.
