Hvis du elsker en med fibromyalgi, som lider af stærke smerter, der varierer fra dag til dag og fra time til time. Vi kan ikke forudsige det. Så vil vi gerne forstå, at tingene nogle gange bliver aflyst i sidste øjeblik, og det generer os lige så meget, som du gør.
Vi vil have dig til at vide, at vi endda lærer at acceptere vores krop med dens begrænsninger, og det er ikke nemt. Der er ingen kur mod fibromyalgi, men vi forsøger at lindre symptomer dagligt. Det lider vi ikke af.
Mange gange føler vi os overvældet og kan ikke klare mere stress, end vi har. Hvis det er muligt, så lad være med at tilføje mere stress til min krop.
Selvom vi ser godt ud, har vi det ikke godt. Vi har lært at leve med konstant smerte det meste af tiden. Når du ser os glade, betyder det ikke nødvendigvis, at vi ikke har ondt, vi står bare over for hinanden. Nogle mennesker tror, at vi ikke kan være så dårlige, hvis vi er gode. Smerte er ikke Det er en kronisk “usynlig” sygdom, og det er ikke nemt for os at have det.
Forstå venligst, fordi vi ikke kan arbejde som før er ikke, at vi er dovne. Vores træthed og smerte er uforudsigelig, og på grund af dette er vi nødt til at foretage justeringer i vores livsstil. Noget, der virker simpelt og nemt at gøre, er ikke for os og kan forårsage meget træthed og smerte. Ikke nødvendigvis noget, vi gjorde i går, vi kan gøre i dag, men det betyder ikke, at vi ikke kan.
Nogle gange har vi depression. Hvem ville ikke være deprimeret med en stærk og konstant smerte? Det har vist sig, at depression forekommer med samme hyppighed ved fibromyalgi som ved alle andre tilstande med kroniske smerter. Giv os ikke smerte eller deprimer os, men vi er deprimerede af smerten, og vi kan ikke gøre det, vi bruger. Vi har det også dårligt, når der ikke er støtte og forståelse fra læger, familie og venner. Vær venlig at forstå mig, med din støtte og hjælp til at lindre min smerte.
Mens vi sover hele natten, sover vi ikke nok. Mennesker med fibromyalgi har en dårlig søvnkvalitet, hvilket gør tingene værre, når dage sover dårligt.
For os er det ikke let at blive i en lang position (selvom sæder). Dette giver os meget smerte, og det tager os tid at komme os. Hvorfor ikke lade nogle aktiviteter, som vi kender denne faktor, skade os. Nogle gange vil vi gøre det, selvom vi ved, hvilke konsekvenser det vil få.
Vi er ligeglade med, om vi nogle gange glemmer de simple ting, hvad vi siger, nogens navn eller siger det forkerte ord. Det er kognitive problemer, der er en del af fibromyalgi, især på dage, hvor vi har mange smerter. Det er noget mærkeligt for dig og mig. Men vi griner sammen, og det hjælper os med at bevare vores sans for humor.
De fleste mennesker med fibromyalgi er mere fortrolige med denne tilstand end nogle læger og andre, der er blevet tvunget til at uddanne, forstår vores kroppe. Så venligst, hvis du tilbyder mig en “kur”, vil jeg ikke. Ikke fordi jeg ikke forstår din hjælp eller jeg ikke får det bedre, men fordi jeg godt kan lide at mødes og prøve mange ting.
Vi er meget glade, når vi har en aftale med lidt eller ingen smerter, når vi sover, når vi gør noget, som vi ikke har opnået for længe siden, når vi forstår det.
Vi værdsætter alt, hvad du har gjort og kan gøre for mig; herunder bestræbelser på at informere og forstå. Små ting betyder meget for mig, og jeg har brug for dig til at hjælpe mig. Vær forsigtig og tålmodig Husk, at i denne trætte krop gør det stadig ondt, og det gør jeg stadig. Jeg lærer at leve hver dag med mine nye grænser og at bevare håbet om morgendagen. Hjælp mig med at grine og se de vidunderlige ting, som Gud giver os.
