Si amas a alguien con fibromialgia, experimentas un dolor intenso que varía de un día a otro y de una hora a otra. No podemos predecir eso. Por eso queremos que entiendas que a veces las cosas tienen que ser canceladas a última hora y nos molesta tanto como a ti
Queremos que sepas que debemos aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus límites, y no es fácil. No existe cura para la fibromialgia, pero tratamos de aliviar los síntomas todos los días. Pedimos no sufrir por esto.
Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos hacer frente a más estrés que nosotros. Si es posible, no agregue más estrés a mi cuerpo.
Aunque veamos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con un dolor constante la mayor parte del tiempo. Cuando nos veas felices, no significa necesariamente que no tengamos problemas, solo nos ocupamos de eso. Algunas personas piensan que no podemos ser tan malos si somos buenos. El dolor no es. Es una enfermedad crónica “invisible” y no es fácil para nosotros tenerla.
Por favor, comprenda, porque no podemos trabajar y no somos perezosos. Nuestra fatiga y dolor son impredecibles y es por eso que tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece simple y fácil de hacer no es para nosotros y puede causarnos mucho cansancio y dolor. No necesariamente algo que hicimos ayer, podemos hacerlo hoy, pero eso no significa que tampoco podamos hacerlo.
A veces estamos deprimidos. ¿Quién no estaría deprimido por un dolor fuerte y constante? Se ha encontrado que la depresión ocurre con la misma frecuencia en la fibromialgia que en cualquier otra condición de dolor crónico. Nos duele estar deprimidos, pero estamos deprimidos por el dolor y la incapacidad de hacer lo que hemos usado. También nos sentimos mal cuando no hay apoyo o comprensión por parte de los médicos, familiares y amigos. Por favor, comprenda, con su apoyo y su ayuda, disminuya mi dolor.
Mientras dormimos toda la noche, no descansamos lo suficiente. Las personas con fibromialgia tienen una mala calidad de sueño, lo que hace que los peores dolores diurnos duerman mal.
Para nosotros, no es fácil permanecer en una posición (incluso asientos) durante mucho tiempo. Nos causa muchos problemas y nos lleva tiempo recuperarnos. Por qué no dejar algunas actividades, sabemos que este factor nos perjudicaría. A veces es bueno saber las consecuencias que traerá.
No nos volvemos locos si a veces olvidamos cosas sencillas, lo que decimos, el nombre de alguien o pronunciamos la palabra equivocada. Se trata de problemas cognitivos que forman parte de la fibromialgia, sobre todo en los días en los que tenemos mucho dolor. Es algo extraño para ti y para mí. Pero nos reímos juntos y ayudamos a mantener nuestro sentido del humor.
La mayoría de las personas con fibromialgia están muy familiarizadas con esta condición, algunos médicos y otros, porque nos hemos visto obligados a educarnos para comprender nuestro cuerpo. Entonces, por favor, si me ofreces una “cura”, no la hagas. No porque no aprecie o no tu ayuda, sino porque me mantengo informado y he probado muchas cosas.
Somos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún daño cuando dormimos, cuando hacemos algo que no hemos logrado en mucho tiempo, cuando lo entendemos.
Realmente apreciamos todo lo que ha hecho y puede hacer por mí; Incluidos sus esfuerzos por informar y comprender. Las pequeñas cosas significan mucho para mí y necesito que me ayudes. Sea amable y paciente. Recuerda que en este cuerpo todavía cansado, estoy quieto. Intento aprender a vivir el día a día con mis nuevos límites y mantener la esperanza mañana. Ayúdame a reír y ver las cosas maravillosas que Dios nos da.
