av Monica Marelli
Simona har lært seg å leve med en patologi som er for ofte misforstått, fibromyalgi. Her hans vitnesbyrd samlet av vår journalist
Fibromyalgi er blitt “viral” i selskapet siden sangeren Lady Gaga har avslørt at på grunn av dette smertesyndromet måtte avlyse konserten. Imidlertid er det fremdeles ukjent for folk flest. Av den grunn fortsetter den italienske foreningen for fibromyalgi-syndrom å kjempe for den sosiale anerkjennelsen av denne patologien som rammer 2 til 3 millioner italienere (9 av 10 er kvinner). Til dags dato har europeiske nasjoner inkludert fibromyalgi blant de kroniske smertefulle patologiene, men ikke Italia, der pasienten ikke har rett til assistanse fordi den ikke er anerkjent som en funksjonshemmed sykdom.
Nedenfor kan du lese historien om Simona Villa ( på bildet over ) en pasient som fortalte oss hvordan hun lever med denne sykdommen vanskelig å diagnostisere og hvordan hun klarte å forvandle den til en slags alliert som advarer henne når hun overdriver.
SIMONAs HISTORIE
Det var slutten av april 2011, jeg var 46 år gammel og jeg skulle tilbringe en strandferie med familien. Jeg var rolig fordi jeg nettopp hadde tatt den veien jeg ønsket: å bli ekspert på ansiktsrefleksologi. En krevende jobb, selv fra et fysisk synspunkt. Men innsatsen skremte meg ikke, jeg ble så fornøyd med min nye profesjonelle rolle at jeg sjelden følte den. av denne grunn ble jeg forundret da jeg like før avreise begynte å føle meg utslitt, uten styrke. Jeg husker innsatsen med å klargjøre posene og gjøre visse bevegelser. Jeg hadde aldri opplevd slik tretthet!
En dårlig ferie
Turen med bil var veldig stressende: Jeg hadde smerter everywher e , beina mine var stive og jeg fryktet en febrilsk stige. Ankom destinasjonen, ordnet jeg klærne og resten av bagasjen.
Til min overraskelse, når jeg kom inn i sengen, økte det fysiske ubehaget i stedet for å avta: Jeg kunne ikke bevege meg, jeg hadde hodepine, en uvanlig magevondt og til og med prat hadde blitt slitsomt. For ikke å snakke om øynene, som jeg ikke kunne holde åpne, så følelsen av utmattelse var så mye. I noen øyeblikk følte jeg til og med at tankene mine var tåkete.
Etter tre dager uten bedring bestemte jeg meg for å ringe legen min til primæromsorgen, som foreslo noen paracetamol. Da jeg kom tilbake, burde jeg imidlertid hatt en MR-skanning på hodet. Unødvendig å si at den betennelsesdempende ikke hadde noen effekt, og jeg begynte å bekymre meg alvorlig: hva faen hadde jeg tatt for å føle meg så dårlig? På den femte dagen av ferien hadde jeg et øyeblikk av lettelse og begynte å glede meg over solen på stranden, sammen med min sønn og mann. Jeg glemte allerede lidelsen da han igjen, etter to dager, kom sterkere tilbake enn før.
Eksamener? Alt negativt
Tilbake i Milano hadde jeg blodprøver og magnetisk resonansavbildning som ikke avslørte noe unormalt. I mellomtiden var ubehag og smerter i muskler forsvunnet igjen. Jeg gikk tilbake på jobb og gradvis forsvant bekymringen helt, helt til jeg glemte hva som hadde skjedd.
Men etter noen uker begynte jeg å føle meg dårlig igjen. De “ kriser “ dukket opp og forsvant i perioder, noen ble kortvarig, andre flere dager. Allmennlegen visste ikke lenger hva jeg skulle fortelle meg. Så jeg tålte alt med resignert tålmodighet. Jeg lærte å godta plagene, som noen ganger dukket opp igjen etter måneder med pusterom.
Jeg “følte” og kjente igjen hver av de sammensatte musklene mine, og nådde en bevissthet om min utrolige kropp. Ubehaget var selvfølgelig der, og jeg kunne ikke late som noe. Den totale mangelen på energi tillot meg ikke en virkelig avslappende hvile, jeg kunne ikke konsentrere meg om å lese en bok, i noen øyeblikk så jeg ut til å se dobbelt, og jeg slet ofte med å følge talene. Takykardien var et konstant selskap, og å stå opp om morgenen et enormt tilsagn. I de mørkeste periodene angrep smerter meg overalt: i leddene, i ryggen, til og med i tennene, nesen og øynene. Jeg svettet mye og beina ble stive som om de inne i en gips ikke kunne holde meg lenger.
Møtet med revmatologen
Våren 2017 ble angrepene stadig tettere og ødeleggende, og jeg måtte gi fra meg jobben. Ikke bare det: ikke mer sosialt liv, ikke engang kino med mannen min. Til slutt, i juni, dro jeg til gynekologen min for den årlige sjekken, fortalte ham om min fortsatt navngitte ubehag og han foreskrev ytterligere blodprøver.
Utfallet var fremdeles negativt, og han rådet meg til å kontakte en av kollegene i revmatologen. Etter å ha gjennomgått fjell av tester og hørt på meg i lang tid, så hun meg i øyet og sa: “Hun lider sannsynligvis av fibromyalgi.” Jeg tenkte: vel, endelig en diagnose, jeg kan håpe på terapi. Legen forklarte meg at det ikke er noen kliniske tester som kan bekrefte sykdommen, og at diagnosen ofte stilles ved eksklusjon.
Jeg oppdaget at dette syndromet, som involverer smerter og stivhet i muskler, sener og leddbånd og som er ledsaget av en dyp asteni, har et ukjent opphav. Det kan utløses av en stressende hendelse eller fysisk traume, men det er fremdeles uløste spørsmål. Mange eksperter sier at det er en underliggende tilstand av angst eller depresjon. Men det er åpenbart at de som lever under disse forholdene ikke drysser av glede og befinner seg i en situasjon med konstant psykologisk ustabilitet.
Foreningens komfort
Fibromyalgi er en misforstått sykdom og er derfor viktig for ikke å føle deg alene. Av denne grunn foreslo revmatologen at jeg skulle kontakte AISF, den italienske fibromyalgi-syndromforeningen. Takket være dem fant jeg også legen som behandler meg. I dag tar jeg smertestillende og et stoff som tar sikte på å forbedre kvaliteten på søvnen, jeg gjør 30 minutter med tøying om dagen og jeg bruker avslapningsteknikker som hjelper meg med å frigjøre muskelspenninger.
Det psykologiske aspektet er også viktig, og av denne grunn overlot jeg meg til atferdspsykologen i foreningen. Litt etter litt fikk jeg jobben min i hånden og jeg begynte å leve med ro igjen. Jeg har også vedtatt livsregler: for eksempel ikke overdriv, men lær å måle trettheten, ikke vil komme til alt, men ta valg som med en klype sunn egoisme først er bra for meg. Kort sagt har jeg forvandlet fibromyalgi til en slags venn som advarer meg når jeg overdriver. Så stopper jeg opp og begynner å lytte til kroppen min.
Omsorgen må tilpasses
Fibromyalgi-syndromet manifesteres av en rekke symptomer så brede at det ikke er noen enkel terapi. Dette bør tilpasses i henhold til klagene rapportert av hver enkelt pasient. “Den terapeutiske tilnærmingen må være flerfaglig og basert på tre typer inngrep: fysisk-rehabiliterende, psykologisk og farmakologisk,” forklarer Dr. Alberto Batticciotto, spesialist i revmatologi og medisinsk leder for Asst Settelaghi ved Varese Circolo Hospital, samt en medlem av styret i Italian Fibromyalgia Syndrome Association. “Molekylene som har bevist effekt (og som har fått FDA-godkjenning for denne tilstanden i USA) er duloxetin, pregabalin og milnacipram, i stand til å virke på smertemodulering .
Bruken av muskelavslappende midler, angstdempende midler og smertestillende midler kan også være nyttig, fortsetter eksperten. Å trene regelmessig fysisk aktivitet er da grunnleggende. «Den fysisk-rehabiliterende tilnærmingen er en av grunnpilarene i terapien: den reduserer smerter og muskelkontraksjon. Den beste treningen? Yogaen, stretching, thai chi chuan og alle disipliner som forlenger musklene, trener spesielt det mest smertefulle. Det er også viktig å komme inn i vanen med å gå, sykle og svømme ».
