Cuando me siento y escribo para abogar por mis enfermedades, siento esta presión que siempre necesito para ser positivo. Eso si no lo soy, si no veo lo positivo en las cosas que todavía puedo hacer, bueno, no estoy agradecido ni lo suficientemente positivo.
Ese es el poder del estigma. Y déjame decirte, estoy cansado de eso.
No me diagnosticaron lupus, fibromialgia, enfermedad de Raynaud o síndrome de Sjogren hasta que tuve 28. Pero durante años tuve problemas médicos, sin saber ni entender por qué. No puedo decir que tener respuestas o diagnósticos lo haya hecho más fácil. Siento que algunos días empeoraron las cosas.
Usted pensaría que tener una respuesta significa tener un tratamiento, el tratamiento lo mejora, las citas con el médico terminan, la vida finalmente avanza. Como alguien que también tiene un trastorno de estrés postraumático, lamentablemente supe mejor una vez que me diagnosticaron.
Ese no es el caso con los trastornos autoinmunes. Estoy atrapado en este cuerpo que un día, o por un período prolongado de tiempo coopera, y luego durante un mes más o menos no hace nada para lo que lo necesito. Me decepciona. Prueba mi paciencia. Me empuja hacia un agujero del que no puedo salir. Y muchas veces, ese hoyo es muy oscuro.
Después de mi diagnóstico, lamenté a la persona que solía ser. Todavía lo hago Es aún más difícil aceptar la vida que necesitas para adaptarte cuando estás en un brote. Los brotes son viciosos para mí. Nunca podré explicar el dolor que recorre mi cuerpo todos los días.
Actualmente no puedo comer alimentos sólidos, y he estado en una dieta líquida durante más de un mes. He estado tratando de seguir el ritmo de ir al gimnasio, porque si no lo hago, el dolor en las articulaciones es aún peor, pero incluso cuando estoy allí siento que no puedo hacer nada. No puedo dormir porque me acuesto en la cama y me quejo del dolor. Lloro porque estoy solo.
Estoy tan cansado que no se lo puedes explicar a nadie. Mi Metotrexato, que tomo dos veces a la semana, me está enfermando más de lo normal. No sé por qué. Empecé a faltar al trabajo por eso. Y eso significa que estoy decepcionando a la gente.
Mi cuerpo me decepciona. A su vez, decepciona a todos los demás. Al final, hay días en que me acuesto en la cama y no puedo imaginar seguir así.
Tengo enfermedades incurables y dolorosas, en las que los tratamientos son menos que ideales y son limitados. He perdido amigos porque soy “demasiado”. Ya no soy el amigo de las personas que quiero ser. Mi vida a veces se ve superada por las citas médicas y las facturas médicas.
Siento que cuando la gente me pregunta qué está pasando conmigo, no quieren escuchar lo que realmente es. Ellos ya saben que estoy crónicamente enfermo. Seré así para siempre Entonces, ¿por qué hablar de eso? Me siento molesto con los demás porque la verdad es que me siento agobiante.
Nunca pedí tener que dar una sonrisa todos los días, ir al trabajo, esforzarme lo más posible porque tengo que asegurarme de mantener mi trabajo porque sé que voy a perder el tiempo. Si no parece que lo valgo para mis compañeros y supervisores, tengo tanto miedo de que me suelten..
Nunca pedí sentir dolor todos los días. Nunca pedí pruebas de diagnóstico de miedo, sentirme como si estuviera esperando noticias malas cada seis meses que camine en mi centro de diagnóstico local. Nunca pedí que mi apariencia cambiara tan drásticamente que a veces mirarme al espejo me da ganas de aplastarlo. No soporto que la persona me mire porque mi cabello que he perdido a causa del tratamiento que me está creciendo no es mi cabello, y sin embargo, no logro que nadie entienda realmente lo horrible que se siente.
Pero todos quieren que sea positivo. Porque aparentemente me voy a “sentir mejor”.
No hay mejor Hay abocinamiento, y no hay quema. Y la gente necesita comprender las emociones que sentimos cuando nos encendemos. Tener dolor todos los días hace algo para ti. Te come y te prueba de manera que no creías que pudieras ser probado.4 Y estoy enojado porque no lo pedí.
No pedí estar triste por mis cuerpos, no solo para sentirme constantemente decepcionado por ellos, sino también por las reacciones de las personas hacia él. A veces, me enojo. A veces, me pongo triste.
Les pido a las personas que por favor no sientan que pueden dictar cómo me siento o cómo reacciono a mi bengala porque no entienden lo que siento dentro de mi propio cuerpo. Es posible que no comprendan la depresión que acompaña a los amigos que pierden y, en última instancia, sienten que se perdieron a causa de la enfermedad.
Hoy, y este mes, estoy ardiendo. Y finalmente, estoy de luto. La gente simplemente tendrá que estar bien con eso, porque a veces las cosas son malas.
Nosotros, como sociedad, debemos dejar de pasar por momentos negativos para llenarlos de citas falsas, falsamente positivas, llenas de dulces y azucaradas, motivadas por el caramelo que te hagan sentir mejor2.
