Quando me sento e escrevo para defender minhas doenças, sinto essa pressão que sempre preciso ser positiva. Que se eu não for, se eu não vejo as coisas positivas que ainda posso fazer, bem, eu não sou grato ou positivo o suficiente.
Esse é o poder do estigma. E deixe-me dizer-lhe, estou cansado disso.
Eu não fui diagnosticado com lupus, fibromialgia, doença de Raynaud ou síndrome de Sjögren até os meus 28 anos. Mas durante anos eu tive problemas médicos, sem saber ou entender o porquê. Eu não posso dizer que ter respostas ou diagnósticos tornou isso mais fácil. Eu sinto que alguns dias pioraram as coisas.
Você pensaria que ter uma resposta significa ter um tratamento, o tratamento melhora, consultas com o médico final, a vida finalmente avança. Como alguém que também tem um transtorno de estresse pós-traumático, infelizmente aprendi melhor quando fui diagnosticado.
Esse não é o caso das doenças autoimunes. Estou preso neste corpo que um dia, ou por um período prolongado de tempo, coopera, e então por um mês ou mais não faz nada pelo que eu preciso. Estou desapontado Teste minha paciência. Isso me empurra para um buraco que eu não consigo tirar. E muitas vezes, esse buraco é muito escuro.
Depois do meu diagnóstico, lamentei a pessoa que costumava ser. Eu ainda faço isso, é ainda mais difícil aceitar a vida que você precisa para se adaptar quando está em um surto. Os botões são cruéis para mim. Eu nunca serei capaz de explicar a dor que corre pelo meu corpo todos os dias.
Atualmente eu não posso comer alimentos sólidos, e eu tenho uma dieta líquida há mais de um mês. Eu tenho tentado manter-se com ir ao ginásio, porque se eu fizer isso, a dor articular é ainda pior, mas mesmo quando eu estou lá eu sinto que eu não posso fazer nada. Eu não consigo dormir porque deito na cama e me queixo da dor. Eu choro porque estou sozinha.
Estou tão cansado que você não pode explicar isso para ninguém. Meu metotrexato, que eu tomo duas vezes por semana, está me deixando doente mais do que o habitual. Não sei porque. Eu comecei a faltar ao trabalho por causa disso. E isso significa que estou desapontando as pessoas.
Meu corpo me decepciona. Por sua vez, decepciona todos os outros. No final, há dias em que eu deito na cama e não consigo imaginar continuar assim.
Eu tenho doenças incuráveis e dolorosas, nas quais os tratamentos são menos que ideais e são limitados. Eu perdi amigos porque sou “demais”. Eu não sou mais o amigo das pessoas que eu quero ser. Minha vida é às vezes ultrapassada por consultas médicas e contas médicas.
Eu sinto que quando as pessoas me perguntam o que está acontecendo comigo, elas não querem ouvir o que realmente é. Eles já sabem que estou cronicamente doente. Eu vou ser assim para sempre Então, por que falar sobre isso? Eu me sinto irritado com os outros porque a verdade é que me sinto esmagadora.
Eu nunca pedi para ter um sorriso todos os dias, ir trabalhar, tentar o máximo possível, porque tenho que ter certeza de manter meu emprego porque sei que vou perder meu tempo. Se não parece que valho a pena para meus colegas e supervisores, tenho tanto medo de ser liberado.
Eu nunca pedi para sentir dor todos os dias. Eu nunca pedi testes diagnósticos de medo, sentindo que eu estava esperando uma má notícia a cada seis meses que eu andava no meu centro de diagnóstico local. Nunca pedi que minha aparência mudasse tão drasticamente que às vezes me olhar no espelho me faz querer esmagá-la. Eu não suporto a pessoa olhando para mim porque o meu cabelo que eu perdi por causa do tratamento que está crescendo não é o meu cabelo, e ainda assim eu não consigo fazer com que ninguém realmente entenda como é horrível.
Mas todo mundo quer que seja positivo. Porque aparentemente eu vou “me sentir melhor”.
Não há melhor Há clarão e não há queimadura. E as pessoas precisam entender as emoções que sentimos quando nos ligamos. Ter dor todos os dias faz algo para você. Ele come e testa você, então você não acha que poderia ser testado.4 E estou com raiva porque não pedi por isso.
Eu não pedi para ficar triste com meus corpos, não apenas para me sentir constantemente desapontado por eles, mas também por causa das reações das pessoas a ele. Às vezes fico com raiva. Às vezes fico triste.
Peço às pessoas que não sintam que podem ditar como me sinto ou como reajo ao meu reflexo porque não entendem o que sinto dentro do meu próprio corpo. Eles podem não entender a depressão que acompanha os amigos que perdem e, finalmente, sentem que foram perdidos por causa da doença.
Hoje e este mês estou queimando. E finalmente, estou de luto. As pessoas simplesmente terão que estar bem com isso, porque às vezes as coisas são ruins.
Nós, como sociedade, devemos parar de passar por momentos negativos para preenchê-los com frases falsas e falsamente positivas, cheias de doces e açucarados, motivadas pelo doce que faz você se sentir melhor2.
