Quando mi siedo e scrivo per difendere le mie malattie, sento questa pressione che devo sempre essere positiva. Che se non lo sono, se non vedo le cose positive che posso ancora fare, beh, non sono grato o abbastanza positivo.
Questo è il potere dello stigma. E lascia che te lo dica, sono stanco di quello.
Non mi è stato diagnosticato lupus, fibromialgia, malattia di Raynaud o sindrome di Sjogren fino all’età di 28 anni. Ma per anni ho avuto problemi di salute, senza sapere o capire perché. Non posso dire che avere risposte o diagnosi lo abbia reso più facile. Sento che alcuni giorni hanno peggiorato le cose.
Penseresti che avere una risposta significhi avere un trattamento, il trattamento lo migliori, appuntamenti con il medico, la vita infine avanza. Come qualcuno che ha anche un disturbo da stress post-traumatico, purtroppo ho imparato meglio una volta che mi è stato diagnosticato.
Questo non è il caso dei disordini autoimmuni. Sono bloccato in questo corpo che un giorno, o per un periodo prolungato di tempo, collabora, e poi per un mese o giù di lì non fa nulla per cui ne ho bisogno. Sono deluso Metti alla prova la mia pazienza. Mi spinge in un buco da cui non posso uscire. E molte volte, quella buca è molto buia.
Dopo la mia diagnosi, ho rimpianto la persona che ero prima. Lo faccio ancora. È ancora più difficile accettare la vita che devi adattare quando sei in un focolaio. I boccioli sono cattivi per me. Non potrò mai spiegare il dolore che attraversa il mio corpo ogni giorno.
Attualmente non posso mangiare cibi solidi e ho seguito una dieta liquida per più di un mese. Ho cercato di stare al passo con la palestra, perché se non lo faccio, il dolore alle articolazioni è ancora peggiore, ma anche quando sono lì sento che non posso fare nulla. Non riesco a dormire perché mi sdraio sul letto e mi lamento del dolore. Piango perché sono solo.
Sono così stanco che non puoi spiegarlo a nessuno. Il mio Metotrexato, che prendo due volte a settimana, mi sta facendo stare male più del solito. Non so perché. Ho iniziato a perdere il lavoro per questo motivo. E ciò significa che sono persone deludenti.
Il mio corpo mi delude. A sua volta, delude tutti gli altri. Alla fine, ci sono giorni in cui mi corico a letto e non riesco a immaginare di continuare così.
Ho malattie incurabili e dolorose, in cui i trattamenti sono meno che ideali e sono limitati. Ho perso gli amici perché sono “troppo”. Non sono più l’amico delle persone che voglio essere. La mia vita a volte viene superata da appuntamenti medici e spese mediche.
Sento che quando le persone mi chiedono cosa mi sta succedendo, non vogliono sentire cosa sia veramente. Sanno già che sono malato cronico. Sarò così per sempre Quindi, perché parlarne? Mi sento irritato con gli altri perché la verità è che mi sento schiacciante.
Non ho mai chiesto di sorridere ogni giorno, andare al lavoro, cercare il più possibile perché devo essere sicuro di mantenere il mio lavoro perché so che mi farò perdere tempo. Se non sembra che valga la pena per i miei colleghi e supervisori, ho tanta paura di essere rilasciato.
Non ho mai chiesto di provare dolore ogni giorno. Non ho mai chiesto test diagnostico paura, sensazione di come mi aspettavo una cattiva notizia ogni sei mesi a camminare nel mio centro diagnostico locale. Non ho mai chiesto il mio aspetto è cambiato in modo così drastico che a volte guardarsi allo specchio mi fa venir voglia di schiacciarlo. Non sopporto l’aspetto persona con me perché ho perso i capelli a causa del trattamento che mi sta crescendo non è i miei capelli, e tuttavia non si può arrivare a chiunque davvero capire come ci si sente orribile.
Ma tutti vogliono che sia positivo. Perché apparentemente sto per “sentirmi meglio”.
Non c’è migliore C’è un bagliore e non c’è fuoco. E le persone hanno bisogno di capire le emozioni che proviamo quando accendiamo. Avere dolore ogni giorno fa qualcosa per te. Ti mangia e ti mette alla prova in modo da non pensare che potresti essere testato.4 E sono arrabbiato perché non l’ho chiesto.
Non ho chiesto di essere triste per i miei corpi, non solo per sentirmi costantemente deluso da loro, ma anche per le reazioni della gente nei suoi confronti. A volte, mi arrabbio. A volte, mi rattrista.
Chiedo alle persone di compiacere di non sentire che possono dettare come mi sento o come reagisco al mio flare perché non capiscono cosa provo nel mio stesso corpo. Potrebbero non capire la depressione che accompagna gli amici che perdono e, alla fine, sentono di essere stati persi a causa della malattia.
Oggi, e questo mese, sto bruciando. E infine, sono in lutto. La gente dovrà semplicemente star bene, perché a volte le cose vanno male.
Noi, come società, dobbiamo smettere di attraversare momenti negativi per riempirli di citazioni false, falsamente positive, piene di dolce e zuccheroso, motivate dalle caramelle che ti fanno sentire meglio2.
