‘Het is vreselijk dat niemand je gelooft. Dat er niets op de röntgenfoto’s verschijnt, noch in de resonanties, noch in de analyses, en dat ze je vertellen dat de pijn waarover je klaagt psychologisch is. Om deze reden was het voor mij essentieel om mijn ziekte te kunnen benoemen ”. Mari Carmen is 57 jaar en lijdt al bijna twintig jaar aan chronische pijn. Tijdens de eerste jaren voelde ze zich volkomen onbegrepen : ze deden tests en nog meer tests, maar ze gaven het allemaal de schuld van de spit en een afwijkende wervelkolom. Pas bij zijn bezoek aan de reumatoloog kreeg hij een antwoord, een verklaring. “Ze vertelden me dat ik fibromyalgie had.”
Tegenwoordig is praten over fibromyalgie geen zeldzaamheid en wordt het beschouwd als een van de meest voorkomende oorzaken van chronische pijn . In feite wordt geschat dat het 2,7% van de wereldbevolking treft (2,4% in Spanje); komt vaker voor bij vrouwen tussen 40 en 49 jaar. Maar tot 1991 werd fibromyalgie door de Wereldgezondheidsorganisatie niet als een ziekte beschouwd. Deze episodes, gekenmerkt door lichamelijke pijn, vermoeidheid, geheugenverlies , concentratiestoornissen en stemmingsstoornissen, werden als zo niet-specifiek, zo subjectief beschouwd, dat patiënten die eraan leden snel werden doorverwezen naar de geestelijke gezondheidszorg.
Ondanks het feit dat in de afgelopen decennia is het onderzoek naar deze ziekte is verdiept, is het nog steeds een grote onbekende, zoals erkend door Dr. Manuel Romero, hoofd van de Reumatologie service bij de Quirónsalud Córdoba Ziekenhuis: “We weten nog steeds niet weet wat het is. precies wat deze ziekte veroorzaakt , maar de meest geaccepteerde theorie is degene die aangeeft dat er een probleem is in het mechanisme van pijnoverdracht op het niveau van het centrale zenuwstelsel. Dit probleem staat bekend als het fenomeen van centrale sensibilisatie. Patiënten nemen prikkels die van buitenaf komen, zoals hitte, kou of druk, op een vrij pijnlijke manier waar, en bovendien is de respons om deze pijn te beheersen (het pijnstillende systeem van het lichaam) ook gebrekkig ”. Centrale sensibilisatie komt veel vaker voor bij vrouwen; in feite wordt geschat dat 90% van de mensen met fibromyalgie vrouwen zijn. Naast genetische of vrouwelijke aanleg zijn andere risicofactoren familiegeschiedenis, de aanwezigheid van veel voorkomende hoofdpijn of rugpijn.
Voordat fibromyalgie als een ziekte werd beschouwd en er rekening mee werd gehouden, werden de symptomen vaak geïdentificeerd als depressieve problemen. En het is waar dat chronische pijn erg complex is, dat er veel factoren zijn die de perceptie ervan beïnvloeden en dat er vaak vicieuze cirkels ontstaan waarin de fysieke, emotionele en mentale vlakken zich vermengen, met obsessieve gedachten, spierspanning, angst … Het is belangrijk te begrijpen dat het een multifactoriële ziekte is , waarin psychologische, omgevings- en organische factoren worden gecombineerd, evenals traumatische ervaringen uit de kindertijd.
Een ziekte die zich verbergt
Een ander probleem dat traditioneel met deze ziekte wordt geassocieerd, is dat het niet kan worden gediagnosticeerd of gedetecteerd met een specifieke test. Het verschijnt niet op röntgenfoto’s, tests of een scan . Het moet een specialist zijn die de symptomen beoordeelt – die, zoals we al zeiden, variëren van algemene pijn en vermoeidheid tot gewrichtsstijfheid, hersenmist, depressie en angst – en daaruit een differentiële diagnose stelt.
Het onderzoek gaat echter door en de laatste vorderingen vertonen al klinische symptomen van deze ziekte. Dus, legt dr. Romero uit, “zijn er veranderingen waargenomen op het gebied van pijnoverdracht van de perifere receptoren in de gewrichten, spieren of andere organen naar de hersenen. Deze veranderingen worden veroorzaakt als gevolg van onevenwichtigheden in de concentratie van bepaalde neurotransmitters in het centrale zenuwstelsel ”.
Regelmatige aërobe oefeningen, zoals wandelen, fietsen of zwemmen, zijn gunstig geweest voor het verminderen van pijn en vermoeidheid
Terwijl onderzoekers hun inspanningen voortzetten om de mechanismen van deze ziekte te ontrafelen, is het de bedoeling dat de patiënt kan omgaan met kwaliteit van leven. De gids ‘ Leren leven met fibromyalgie’ , uitgegeven door de Spaanse Vereniging voor Reumatologie, verzamelt op een eenvoudige en betaalbare manier informatie over de ziekte, diagnose, behandeling en advies over hoe te handelen op een dagelijkse basis. Deze gids, zegt dr. Romero, “is gebaseerd op betrouwbare en bewezen informatie, die de patiënt helpt niet meegesleept te worden door mythen en commentaren zonder wetenschappelijke basis.”
Omdat er zeker mythes zijn rond fibromyalgie. Een van de meest voorkomende is dat patiënten niet moeten trainen; niets is minder waar: in feite is regelmatige aërobe oefening, zoals wandelen, fietsen of zwemmen, gunstig geweest voor het verbeteren van pijn, vermoeidheid en lichamelijk functioneren bij deze patiënten. Natuurlijk moeten zowel het type oefening als de intensiteit ervan worden geïndividualiseerd.
Geen genezing, maar met behandeling
Een andere overtuiging die circuleert, is dat fibromyalgie geen behandeling heeft. Het is waar dat het een chronisch pijnsyndroom is en dat het verschillende oorzaken heeft bij verschillende getroffen patiënten, maar er zijn goedgekeurde medicijnen die de symptomen kunnen helpen verlichten . In de meest ernstige gevallen, zegt dr.Romero, “is het meest aan te raden om een multidisciplinaire en geïndividualiseerde aanpak uit te voeren, die medische behandeling, psychotherapie en lichamelijke oefening onder supervisie omvat, naast de medewerking van andere specialisten, zoals revalidanten. , fysiotherapeuten, psychologen en psychiaters.
Zelfs als er een behandeling is en de patiënt kan verbeteren, is het belangrijk om te onthouden dat het een chronische ziekte is waarvoor nog geen genezing beschikbaar is en dat het zal aanhouden gedurende het hele leven van de patiënt en dat het zal evolueren door middel van uitbraken. Deze opflakkeringen zijn meestal gerelateerd aan triggers, zoals fysieke inspanning, stressvolle situaties en seizoensveranderingen . Onder de aanbevelingen voor levensstijl adviseren experts een uitgebalanceerd dieet – arm aan suikers en verzadigde vetten -, het vermijden van de consumptie van gifstoffen zoals alcohol of tabak, lichaamsbeweging en, heel belangrijk, proberen stressvolle situaties te vermijden.
Ten slotte moet eraan worden herinnerd dat het succes van een gunstige evolutie in de behandeling van fibromyalgie ligt in het uitvoeren van een alomvattende en gepersonaliseerde benadering van elke patiënt.
Deel met je vrienden
