En mor som sier at hennes kroniske sykdom etterlater henne å ‘ikke lenger ønsker å eksistere’, øker bevisstheten om tilstanden hennes for å gi andre en bedre forståelse av hvordan livet er.
Clair Jones har fibromyalgi, en uhelbredelig tilstand som forårsaker kronisk smerte og utløser tretthet, muskelstivhet og hukommelsestap.
Den eksakte årsaken er ukjent – Clairs symptomer begynte som tenåring, men det tok flere tiår å diagnostisere.
Det er som en brennende smerte. Som noen som stikker hot pokers i deg. Smerten er til det punktet hvor … du ikke vil eksistere – du vil virkelig ikke være her lenger. Clair Jones
Fibromyalgi er en smerteforstyrrende tilstand som ofte feildiagnostiseres og misforstås mye.
Det antas at rundt en av 20 mennesker lider av det.
Det blir ofte sett på som en “usynlig” sykdom, men har en ødeleggende innvirkning på folks liv.
Hva er fibromyalgi?
Fibromyalgi er en langvarig tilstand som forårsaker utbredt smerte. Andre symptomer inkluderer tretthet; muskelstivhet; problemer med mentale prosesser (kjent som “fibro-fog”); irritabel tarm og hodepine.
Årsakene er ukjente, men antas å være knyttet til kjemiske endringer i hjernen og det bredere nervesystemet, noen ganger utløst av en stressende hendelse. Noen syke klager over langsomme eller skeptiske reaksjoner fra helsepersonell, arbeidsgivere og tjenestemenn.
Fibromyalgi smerter kan oppleves som vondt eller svie, ofte beskrevet som topp til tå.
Det kan være verre noen ganger enn andre, og kan endre plassering, vanligvis føltes mer alvorlig i deler av kroppen som brukes mest.
Trettheten varierer fra å føle seg trøtt til utmattelse av en influensalignende sykdom, og kan komme og gå med folk som plutselig føler seg tappet for all energi.
Personer med et mildt til moderat tilfelle kan vanligvis leve et normalt liv, gitt riktig behandling
Men hvis symptomene er alvorlige, kan det hende at mennesker ikke klarer å holde nede en lønnende jobb eller ha mye av det sosiale livet.
Tilstanden utvikler seg vanligvis mellom 30 og 50 år, men kan forekomme hos mennesker i alle aldre.
Og det rammer syv ganger så mange kvinner som menn, men det er ikke kjent hvorfor.
Clairs sønn Alfie har Downs syndrom og krever konstant oppmerksomhet. Når fibromyalgi er som verst, må datteren CJ tre inn som pleier for dem begge.
CJ sier: “Det kommer noen ganger til det punktet at hun ikke kan gå av sofaen, eller det er visse tider når hun legger ut mat og hendene stivner opp til det punktet da hun ikke kan flytte dem selv, så hun bare sitter der og venter på at smertene skal gå. ”
Des Quinn fra Fibromyalgia Action UK sier det kan være en utfordring å bevise for andre at du lider av tilstanden.
Det er smerte som er med deg hver eneste dag, men det er mer enn det. Denne usynlige tilstanden tar bort folks valg, den tar bort folks frihet – de sitter fast i huset. Det er ødeleggende, men du må også bevise eller validere det til andre.
Del med vennene dine
