Vivo con una condizione medica poco comprensibile, spesso invisibile, il che significa che la mia vita è un po ‘russa. Non so mai da una settimana all’altra, o anche da un giorno all’altro, come sarò.
Prendi l’ultimo mese. Ho passato un paio di settimane piuttosto buone, dove sono stato in grado di uscire e fare qualcosa in più, come incontrare gli amici. Tuttavia, anche questo deve pagare alcuni giorni. Ero bloccato nel letto senza poter uscire di casa.
Questo yo-ying dei sintomi è tipico della persona che soffre di fibromialgia. È una delle condizioni croniche più comuni al mondo ed è avvolta nel mistero. La settimana scorsa, è entrata nella consapevolezza pubblica quando l’artista discografica Desert Island Kirsty Young ha detto che avrebbe avuto un po ‘di tempo libero perché lei ne aveva le condizioni. L’anno scorso Lady Gaga ha mostrato che stava soffrendo.
La mia fibromialgia è iniziata quando avevo 24 anni, poco dopo la nascita di mia figlia nel novembre 1993. È successo fino a maggio 2005 per ottenere una diagnosi. In quei 12 anni, mi è stato detto che i miei sintomi erano dovuti a vari tipi di artrite, depressione e, più di una volta, che erano tutti nella mia testa. È stato un momento molto frustrante, soprattutto quando tutti i test e le radiografie erano ancora chiari.
Quando finalmente ho ottenuto la mia diagnosi, è stato un grande sollievo avere un nome per quello che stavo vivendo. Tuttavia, questo sollievo è stato mitigato quando ho presto capito che molte persone non considerano la fibromialgia una vera malattia. Se non hai un esame medico, allora quella condizione non esiste, loro credono.
I miei sintomi principali sono: dolore intenso generalizzato, stanchezza cronica, disfunzione cognitiva e problemi di memoria (la chiamiamo “fibro-fog”), disturbi del sonno e sindrome dell’intestino irritabile – ma ce ne sono molti altri che mi colpiscono a vari livelli. Come molte persone con fibromialgia, posso vedere molto meglio di me, e la condizione è spesso descritta come una malattia invisibile per questo motivo. Perché tu non sembri malato, o non c’è una causa ovvia per i sintomi, le persone non possono credere che tu sia così malato. strano
Il più delle volte uso le stampelle o il mio scooter per le lunghe distanze. Il mio equilibrio e la mia consapevolezza spaziale sono molto poveri, quindi potrei oscillare, inciampare e cadere se non li uso. Le persone non vogliono usare un ausilio per la deambulazione o no. Ma con la fibromialgia potrebbe essere necessario un giorno, poi non il prossimo.
Per fortuna, i miei sintomi sono ad un livello gestibile, grazie ad una combinazione di farmaci, integratori, terapie complementari e le tecniche di autocontrollo che ho imparato nel corso degli anni. Ho anche ricevuto molto sostegno da familiari e amici e sono un membro fondatore e segretario del mio gruppo di supporto locale. Questo mi ha portato a fare volontariato per Fibromyalgia Action UK, dove ora lavoro come amministratore part-time. Faccio del mio meglio per mantenere il mio hobby o mestiere: uncinetto, maglia, punto croce e fare le carte.
Penso che ogni persona con fibromialgia abbia la sua parte da giocare in pubblico sulla condizione e su come ci influenza. Ognuno di noi ha sintomi diversi ed è correlato a diversi gradi e sta sollevando e comprendendo ciò che stiamo attraversando.
Ciò che mi dà speranza è che in futuro la causa sarà nota e ci saranno trattamenti efficaci. Al momento, i sintomi sono trattati individualmente e i servizi dipendono dal luogo in cui si vive. E ci sono ancora molti professionisti della salute che disdegnano la condizione.
Un giorno, spero che quando qualcuno chiede cosa è sbagliato e risponde: “Fibromialgia”, non riceverò la risposta, “Fibro, cosa?”
National Helpline: 0300 999 3333
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