Nós vivemos em uma sociedade onde a doença crônica permanece invisível .Falamos de realidades tão duras quanto a fibromialgia, que é para muitos a doença imaginária com a qual se justificam suas ausências no trabalho. Temos que mudar mentalidades: não há necessidade de uma ferida que possamos ver para que o sofrimento seja autêntico.
As doenças cronicamente socialmente invisíveis (ECSI), de acordo com dados da “Organização Mundial de Saúde” (OMS), representam quase 80% das doenças atuais. Falamos, por exemplo, sobre doenças mentais, câncer, lúpus, diabetes, enxaquecas, reumatismo, fibromialgia … doenças debilitantes para aqueles que sofrem com elas e que também forçam as pessoas doentes a enfrentar uma sociedade muito usada para julgar sem saber.
“No final do dia, podemos ficar muito mais do que pensamos”
-Frida Khalo-
Viver com uma doença crônica significa, por sua vez, fazer uma jornada tão lenta quanto solitária. A primeira parte desta jornada é a busca de um diagnóstico definitivo para “tudo o que acontece comigo”. Não é fácil. Na verdade, pode levar anos até que a pessoa finalmente consiga nomear o que habita seu corpo . Mais tarde, depois de ter assumido a doença, chega a coisa mais complexa: encontrar dignidade, qualidade de vida com dor como companheiro de viagem.
Se somarmos incompreensão social e falta de sensibilidade, entenderemos por que a depressão às vezes é acrescentada à doença primária. Por outro lado, não se esqueça que boa parte das pessoas afetadas por doenças crônicas são crianças.
É uma questão relevante e com profundidade na sociedade sobre a qual refletir.
Eu tenho uma doença crônica que você não vê, mas isso é real
Muitas pessoas afetadas por uma doença crônica às vezes sentem a necessidade de carregar um sinal . Um rótulo com letras muito grandes que explicam o que acontece com elas, para que o resto as entenda. Para entender melhor essa realidade, vamos dar um exemplo.
María tem 20 anos e vai para a escola de carro. Estacione no espaço para deficientes. Mais tarde, ele leva um guarda-chuva para entrar em sua sala de aula. Um dia, ele vê sua imagem compartilhada nas redes sociais . As pessoas zombam dela porque ela é excêntrica, porque ela anda em um guarda-chuva. Além disso, eles a insultam porque ela tem a “cara grande” de estacionar na área deficiente que parece tão boa: duas pernas, dois braços, dois olhos e um rosto bonito.
Agora, dias depois, María é forçada a conversar com seus colegas da universidade: ela tem lupus. O sol reativa sua doença e também carrega duas próteses nos quadris. Sua doença não é visível aos olhos, mas está lá, mudando sua vida, desafiando-o todos os dias a ser mais forte, mais corajoso .
Agora… Como viver sem estar continuamente descrevendo sua dor, sem apoiar em cada passo os rostos do ceticismo ou da compaixão?
Maria não quer dizer a cada momento o que acontece com ela. Não quero tratamento especial, só quero respeito, compreensão. Seja normal em um mundo onde o particular é reificado. Porque “se alguém está doente, deve ser notado, deve ser visto e poder ser apontado”.
As doenças invisíveis e o mundo emocional
O grau de incapacitação de cada doença crônica varia de pessoa para pessoa . Haverá quem tenha mais autonomia , e também haverá aqueles que, por sua vez, poderão ser mais ou menos funcionais dependendo do dia. Neste último caso, a pessoa terá instantes em que a doença o pega e momentos em que, sem saber por quê, ele se sente mais livre da doença.
Existe uma organização sem fins lucrativos chamada ” Invisible Disabilities Association ” (IDA). Sua função é educar e conectar a pessoa com uma “doença invisível” com seu ambiente mais próximo e com a própria sociedade. Algo que deixa claro a partir dessa associação é que viver com uma doença crônica é um problema, mesmo no ambiente familiar ou escolar.
Muitos pacientes adolescentes, por exemplo, às vezes recebem críticas do ambiente porque acreditam que usam sua doença para não cumprir suas obrigações . Seu cansaço não é devido à preguiça. Sua dor não é uma desculpa para não ir à escola ou não fazer o dever de casa . Este tipo de situações são aquelas que podem gradualmente acabar desconectando a pessoa de sua realidade até que ela se torne, se possível, ainda mais invisível.
A importância de ser forte emocionalmente
Ninguém escolheu a enxaqueca, o lúpus, o transtorno bipolar … Longe de desistir do que a vida tem a oferecer, só há uma opção. Assumir, lutar, ser assertivo, levantar todos os dias apesar da dor ou do medo.
- Uma doença crônica implica ter que assumir muitas peculiaridades que a acompanham. Um deles aceita que seremos julgados em algum momento. Temos que nos preparar com estratégias de enfrentamento adequadas .
- Não devemos hesitar em dizer o que nos acontece, para definir nossa doença . O invisível deve ser visível para que as pessoas à nossa volta se tornem conscientes . Haverá dias em que podemos com tudo e momentos em que tudo pode. No entanto, continuamos os mesmos.
- Também devemos ser capazes de defender nossos direitos. Tanto no nível profissional, como no caso de crianças em centros educacionais.
- Neurologistas, reumatologistas e psiquiatras recomendam algo essencial: o movimento. Você tem que se mexer com a vida e se levantar todas as manhãs . Embora a dor nos faça prisioneiros, devemos nos lembrar de uma coisa. Se pararmos aí vem a escuridão , emoções negativas e depressão …
Para concluir, uma coisa que devemos ter certeza é que as pessoas afetadas por doenças crônicas socialmente invisíveis não precisam de nossa compaixão. Nem que lhes demos um tratamento favorável. A única coisa que eles exigem é empatia, consideração respeitosa … Porque às vezes, as coisas mais intensas, maravilhosas ou devastadoras, como amor ou dor, são invisíveis aos olhos.
