Come sappiamo, la fibromialgia ha una grande varietà di sintomi. La quantità di sintomi può variare notevolmente da persona a persona. Non direi che c’era un sintomo che rende facile vivere con la fibromialgia; Tuttavia, penso che alcuni non siano difficili come altri.
Uno dei sintomi della fibromialgia che personalmente trovo più difficile da vivere è il “fog fibro”, noto anche come “brain fog”: i problemi della memoria a breve termine e la mancanza di capacità di concentrazione o concentrazione. Mio marito ride quando dico: “La comunicazione è sempre stata uno dei miei abiti forti!” Coloro che mi conoscono meglio troveranno l’umorismo in questa affermazione anche perché sanno come mi piace parlare! Posso anche vedere l’umorismo dal suo punto di vista, ma a volte questo mi fa venir voglia di piangere.
Il “fog fibro” sembra essere nel momento peggiore in cui il mio livello di dolore è alto. Trovo difficile trovare le mie parole o dimentico quello che sto dicendo nel mezzo della frase. A volte balbetto, pronuncia parole cattive o dico qualcosa che sembra completamente fuori tema.
Rispondo alle persone con affermazioni che non hanno alcun senso. Ho imparato a scrivere cose e ad usare il mio calendario molto più di quanto abbia mai fatto. Nei miei giorni migliori, provo a ridere di me stesso o ridere con coloro che ridono delle mie parole.
Nei miei giorni peggiori, mi sciolgo e piango, sentendomi come se un pezzo di me fosse sparito. A volte ho cercato di esprimere questo ad altri e ho risposto con “questo succede a tutti!” O “lo faccio anche io”. Semplicemente non lo capiscono.
È più che occasionale “Sono entrato in una stanza e ho dimenticato quello che ho inserito”. Proprio come la stanchezza della fibromialgia è più di una stanchezza generale o esaurimento comune alla maggior parte delle persone, la nebbia del cervello è un sintomo estremo che molti non capisco
Scrittura, lettura e ortografia sono difficili a volte anche se queste sono cose che una volta erano facili per me . Rileggo costantemente per capire cosa sto leggendo o scrivendo, o scrivo le parole per poi guardarle perché non sembrano corrette – a volte lo sono e altre volte no. La concentrazione può anche essere difficile. Se ti concentri su qualcuno che parla con me o quello che sto facendo, può essere un compito estremamente difficile.A volte ho voglia di imparare a vivere con la fibromialgia, bisogna piangere la perdita del loro vecchio sé, poiché cambia molti aspetti della loro vita.
L’altro sintomo della fibromialgia è più difficile per me con cui vivere – quello che succede quando sono stressato e quando ho un eccesso fisico – è la sensazione della mia pelle che brucia. Alcuni lo descrivono come la sensazione che la loro pelle sia bruciata dal sole.
Lo descrivo spesso come se fossi in un incendio di casa. Prima che mi venisse diagnosticata la fibromialgia, spesso usavo la parola “ardore” per descrivere il mio dolore a mio marito. Ha sempre pensato che fosse una strana scelta di parole descrittive per descrivere il mio dolore.
Non è stato fino a dopo la mia diagnosi e indagine sulla fibromialgia che entrambi abbiamo capito questo tipo di dolore e la mia scelta di parole.
Alcuni dicono che la parola descrittiva “brucia” quando viene usata per descrivere il dolore è quella che solo le persone con fibromialgia comprendono. Non sono sicuro che sia così, ma so che per me è una parola comunemente usata e vivo quasi quotidianamente con il sintomo.
Ci sono così tanti fattori scatenanti di questo sintomo della fibromialgia. Qualcosa di semplice come non dormire a sufficienza può far sentire il mio corpo in quel modo. Non direi che è solo la mia pelle che brucia, ma più come se provenisse dall’interno. Una conversazione disturbante può influenzarmi per giorni, a volte di più.
Posso anche essere influenzato da un forte odore che è travolgente, l’eccessivo abbaiare del nostro cucciolo o colpire il mio gomito su qualcosa. (Anche se l’eccessivo abbaiare dei cuccioli può causare un sintomo indesiderabile, il tuo amore incondizionato e la compagnia ne fanno un prezzo che vale la pena pagare.) Ho imparato a limitare lo stress della vita controllabile che può innescarlo ed eliminare la mia vita da chi lo causa
Troppa attività fisica è l’unica causa di questo sintomo che è stato più difficile per me adattarmi perché non mi sento molto bene, ma sto imparando poco a poco. Mi ha insegnato a scegliere quali attività valgono il dolore aggiunto e quali no. A volte non ho scelta e devo solo occuparmene, ma quando lo faccio scelgo saggiamente.
Questi due sintomi sono i miei peggiori sintomi di fibromialgia, a parte il dolore corporeo. Imparare a vivere con loro è stata una sfida, per non dire altro, ma sto facendo del mio meglio e questo è ciò che conta. Svegliati, sorridi e metti un piede davanti all’altro – abbracci morbidi, i miei compagni guerrieri di fibromialgia. Sii forte!
