Viviamo in una società in cui la malattia cronica rimane invisibile . Parliamo di realtà difficili come la fibromialgia, che è per molti quella malattia immaginaria con cui si giustificano le sue assenze di lavoro. Dobbiamo cambiare mentalità: non c’è bisogno di una ferita che possiamo vedere affinché la sofferenza sia autentica.
Le malattie cronicamente socialmente invisibili (ECSI), secondo i dati della “World Health Organization” (WHO), rappresentano quasi l’80% dei disturbi attuali. Parliamo, ad esempio, di malattie mentali, cancro, lupus, diabete, emicrania, reumatismi, fibromialgia … malattie debilitanti per chi ne soffre e che costringe anche i malati ad affrontare una società troppo abituata a giudicare senza saperlo.
“Alla fine della giornata possiamo sopportare molto più di quanto pensiamo”
-Frida Khalo-
Vivere con una malattia cronica significa, a sua volta, fare un viaggio lento come solitario. La prima parte di questo viaggio è la ricerca di una diagnosi definitiva per “tutto quello che mi succede”. Non è facile. In realtà, possono volerci anni prima che la persona riesca finalmente a nominare ciò che abita il suo corpo . Più tardi, dopo aver assunto la malattia, arriva la cosa più complessa: trovare dignità, qualità della vita con il dolore come compagno di viaggio.
Se aggiungiamo incomprensione sociale e mancanza di sensibilità, capiremo perché la depressione è talvolta aggiunta alla malattia primaria. D’altra parte, non dimenticare che buona parte delle persone affette da malattie croniche sono bambini.
È una questione rilevante e con profondità nella società su cui riflettere.
Ho una malattia cronica che non vedi, ma è reale
Molte persone affette da una malattia cronica a volte sentono il bisogno di portare un segno . Un’etichetta con lettere molto grandi che spiegano cosa succede loro, in modo che il resto lo capisca. Per capire meglio questa realtà ti daremo un esempio.
Maria ha 20 anni e va a scuola in macchina. Parcheggiare nello spazio per disabili. Più tardi, prende un ombrello per entrare nella sua classe. Un giorno, vede la sua immagine condivisa sui social network . La gente la prende in giro perché è eccentrica, perché cammina in un ombrello. Inoltre, la insultano perché ha la “faccia grande” del parcheggio nella zona degli handicappati così bella: due gambe, due braccia, due occhi e un bel viso ..
Ora, giorni dopo, María è costretta a parlare con i suoi compagni di classe universitari: lei ha il lupus. Il sole riattiva la sua malattia e porta anche due protesi ai fianchi. La sua malattia non è visibile agli occhi, ma è lì, cambiando la sua vita, sfidandolo ogni giorno per essere più forte, più coraggioso .
Ora … Come vivere senza descrivere continuamente il tuo dolore, senza sostenere in ogni passo i volti dello scetticismo o della compassione?
Maria non vuole dire in ogni momento cosa le accade. Non voglio un trattamento speciale, voglio solo rispetto, comprensione. Sii normale in un mondo in cui il particolare è reificato. Perché “se uno è malato, deve essere notato, deve essere visto e poter essere messo in evidenza”.
Le malattie invisibili e il mondo emotivo
Il grado di incapacità di ogni malattia cronica varia da persona a persona . Ci saranno quelli che hanno più autonomia , e ci saranno anche quelli che, da parte loro, possono essere più o meno funzionali a seconda del giorno. In quest’ultimo caso, la persona avrà istantanei in cui la malattia lo coglie e momenti in cui, senza sapere perché, si sente più libero dalla malattia.
C’è un’organizzazione senza scopo di lucro chiamata ” Invisible Disabilities Association ” (IDA). La sua funzione è quella di educare e connettere la persona con una “malattia invisibile” con il loro ambiente più vicino e con la società stessa. Qualcosa che chiarisce da questa associazione è che vivere con una malattia cronica è un problema, anche in ambiente familiare o scolastico.
Molti pazienti adolescenti, ad esempio, ricevono a volte rimproveri dal loro ambiente perché ritengono di usare la loro malattia per non adempiere ai loro obblighi . La sua stanchezza non è dovuta alla pigrizia. Il tuo dolore non è una scusa per non andare a scuola o non fare i compiti . Questo tipo di situazioni sono quelle che possono gradualmente finire per disconnettere la persona dalla loro realtà finché diventa, se possibile, ancora più invisibile.
L’importanza di essere forti emotivamente
Nessuno ha scelto le loro emicranie, il loro lupus, il loro disturbo bipolare … Lungi dal rinunciare a ciò che la vita ha voluto offrire, c’è solo una possibilità. Assumere, combattere, essere assertivi, alzarsi ogni giorno nonostante il dolore o la paura.
- Una malattia cronica implica il dover assumere molte peculiarità che lo accompagnano. Uno di loro accetta che saremo giudicati ad un certo punto. Dobbiamo prepararci con adeguate strategie di coping .
- Non dovremmo esitare a dire cosa ci succede, a definire la nostra malattia . L’invisibile deve essere reso visibile in modo che le persone intorno a noi diventino consapevoli . Ci saranno giorni che possiamo con tutto e momenti in cui tutto può. Tuttavia, rimaniamo gli stessi.
- Dobbiamo anche essere in grado di difendere i nostri diritti. Sia a livello di lavoro, come nel caso dei bambini nei centri educativi.
- Neurologi, reumatologi e psichiatri raccomandano qualcosa di essenziale: il movimento. Devi muoverti con la vita e alzarti ogni mattina . Sebbene il dolore ci renda prigionieri, dobbiamo ricordare una cosa. Se ci fermiamo arriva l’ oscurità , le emozioni negative e la depressione …
Per concludere, una cosa di cui dobbiamo essere chiari è che le persone affette da malattie croniche socialmente invisibili non hanno bisogno della nostra compassione. Né che diamo loro un trattamento favorevole. L’unica cosa che richiedono è l’empatia, considerazione rispettosa … Perché a volte le cose più intense, meravigliose o devastanti, come l’amore o il dolore, sono invisibili agli occhi.
