Der er mange indlæg online om fibromyalgi nu, og jeg har også læst mange af dem! Læger, pårørende, de berørte og dem, der forstår hinanden – skriver alle deres meninger. Og der er mange af dem. Jeg har læst blogs, professionelle artikler og utallige indlæg i forskellige grupper og fora, hvor folk deler deres hverdagssyn i et normalt liv .. med fibromyalgi.
Og det svinger, meget, dette liv, med og uden fibro, ikke? Fordi livet svinger for alle, er op- og nedture en del af “pakken”, uanset om du har fået tildelt denne eller noget andet. Jeg tror ikke mit liv er noget “værre” eller “bedre” end nogen andres, det er bare mit og sådan er det!
Det er grundlæggende ret mærkeligt, hvordan man lærer at leve med alt det, fibromyalgi bringer med sig fra både smerter, klump i halsen, synkeproblemer, søvnproblemer, smerter og smerter både her og der, isende fingre, hovedpine, vandige øjne, snuble, tab af styrke i hænderne, klodsede og ukoordinerede bevægelser, fryser eller føler sig for varm, ufrivillige ryk / kramper i lemmerne, smerter i hovedet, nakken eller andre steder, hjertebanken, udmattet og konstant træthed, post-it-noter overalt osv. …
Der er mere: Følsom hud, følsomhed, hypermobilitet, nogle gange sover jeg hele tiden – andre gange er jeg så træt, at jeg ikke ved, hvilket ben jeg skal stå på og ikke kan sove, den tandpine-lignende smerte, der bevæger sig rundt i kroppen – min hals, skuldre, hænder, ben, ryg, knæ og – værst af alt – mine hofter .. De gør ondt nogle gange, så jeg tror jeg bliver skør .. Fantastisk hvor god jeg kan være til at ignorere ting i sidste ende! Hævede fingre / hænder og fødder, løse hænder, følelsesløshed i huden, svimmelhed, lejlighedsvis kvalme, en mave, der ”lever sit eget liv” (men måske gør det alligevel?) Og trangen til at lægge sig ned for at hvile nogen gange .. pludselig og uden advarsel .. Ja, det meste af det kan jeg ignorere imellem, fordi jeg simpelthen bliver bedre og bedre til at finde strategier for at få dagene til at gå.
Nogle af de mest udfordrende for mig er disse to ting:
- Den ene er, hvad der populært kaldes “fibrøs tåge”. En meget god ven af mig har en tendens til at kalde mig ”bandenes kollektive hukommelse”, fordi jeg altid har haft noget, der ligner autistiske træk og fotografisk hukommelse, når det kommer til at huske ting .. Og nu er det ikke helt sådan længere. Det påvirker min selvværd, mit selv og min identitet, jeg er på en eller anden måde ikke helt mig mere! På samme tid påvirker det også en allerede flosset koncentrationsevne. Når du har både fibromyalgi og ADHD med opmærksomhedsunderskud som det mest fremtrædende træk, er det grundlæggende til tider lidt udfordrende at huske, hvad man skal OG fokusere.
Jeg kan stadig huske utroligt mange mærkelige ting, men hverdagens ting går glip af for mig … hele tiden. Teflon hjerne er en kendsgerning! - Det andet er følelsen af mælkesyre i mine ben og arme, når jeg gør noget af det fysiske overdrev, en følelse der kommer hurtigt! Kramper i lårene og benene er dagligdags mad sammen med følelsen af at det er svært at ”starte” kroppen op, når jeg har ligget eller sad stille i et stykke tid. Underligt, hvordan jeg nogle dage kan løbe fire kilometer, mens jeg andre dage næppe kan tåle at gå op ad en lille bakke – og der er ofte ingen advarsel om, hvorvidt det er “sådan eller det”, kroppen lever sit eget liv.
Alle disse ting er almindelige for mennesker med fibromyalgi – og mere – og til sidst bliver det simpelthen en ”normalitet”, fordi du henvender dig til det.
Jeg er et socialt væsen, en person der kan lide at være sammen med mange, et par og alene. Jeg kan godt lide at gøre almindelige ting med min mand og børn, gå ud med venner, rejse, motionere og gå en tur. Som mange andre har jeg flere hobbyer, mange gode evner og mange drømme og håb om fremtiden. Jeg har ting, jeg vil have, og steder jeg vil hen!
Selvfølgelig vil folk med fibro (og mange andre typer “skjulte sygdomme”) også besøge andre, gå ud, gå ud at spise, gå i biografen, deltage i en snemandskonkurrence, slæde og ski, tage lange ture , rejser, rejser, træner, arbejder, hjælper med ting og deltager i alle mulige underlige ting .. vær en person, der er til stede for både mand og børn, familie og venner. Bare vær social, ja, det er det!
Men denne krop ønsker desværre ikke altid det, og det er den, der styrer formen, og hvad vi kan håndtere. Det er ikke let at se eller forstå, hverken for os selv eller for alle dem, der er sunde og hurtige omkring os. Det er en sorg at få en sygdom og / eller en diagnose, og på mange måder tror jeg, at processen og accept er kommet hurtigere for mig nu, fordi jeg allerede har levet med flere andre ting i mange år. Alligevel kan jeg stadig føle mig meget, at jeg ”skal” opnå mere, end jeg gør, ikke ud af min egen dårlige samvittighed, men ud fra, hvordan jeg føler, at samfundet og alle de “sunde” mennesker omkring mig synes, jeg skal opnå.
Selvom du ikke kan se min smerte og smerte, og jeg ser sund og opløftende ud, sker der mere bag mit ydre, end du kan se, og jeg er ikke doven eller svimmel. De dage, du ser mig ude, er de dage, jeg faktisk klarer – eller formår at skubbe mig selv – til at gå et sted .. De andre dage, de dage, du ikke ser mig ude, eller du bliver irriteret, fordi jeg ikke svarer, så holder jeg mig derhjemme, fordi jeg ikke arbejder eller har for meget smerte. De dage vil jeg ikke tale med nogen, jeg har nok at klare og eksistere. S er lig er hverdagen for mennesker med kroniske smerter, tror jeg.
Jeg tror også, at jo hurtigere “folk som mig” indser og accepterer det, behøver vi ikke bære os helt ud – for andre og for os selv. Der er ingen andre end os selv, der kan tage hensyn til ”selvet”, og det er kun vi, der i sidste ende virkelig kan fokusere på, hvad vi kan gøre i stedet for at understrege med alle mulige underlige ting, som 99% bestemt ikke er nødvendige .. Jeg er kommet til den konklusion, at det er bedre og klart lidt med god kvalitet end at blive hjemme i flere dage, fuldstændig ødelagt, bare fordi jeg ved døden og livet skulle gøre, hvad jeg troede, alle andre ønskede, eller hvad jeg troede var forventet af mig .
Mit liv, mine smerter og mine regler.
Min MASTER, min følelse af at opnå noget vigtigt, være en god mor og kone (først og fremmest) uden dårlig samvittighed for nogen anden.
De bedste tip, jeg kan give til andre med de samme udfordringer:
- Pas på dig selv!
- Lyt til din krop!
- Tag ikke på for meget – kend dine grænser!
- Skær alt, hvad der ikke er nødvendigt, og som ikke rigtig giver dig noget ..
- Find nogen at tale med.
- Træn så meget du kan – smerte er IKKE farligt !!
- Spis sundt og sov godt.
- Brug positivitet og optimisme til alt, hvad det er værd …
- … Vær taknemmelig hver dag, og nyd alt, hvad du kan og kan gøre !!
De kort, jeg fik i dag, var ikke dem, jeg ønskede, jeg ville heller ikke have limonade, så så bliver det juice!
Det vidunderlige ved en sådan almindelig hverdagspatient er, at den faktisk går igen! Jeg vil slippe af med både feber, kvalme og smerte, og livet vil gå mindre, medmindre det var tilfældet, at dette er en variant af min “nye” ledsagende fibromyalgi. I et kort øjeblik i går aftes, da min krop var som værst, og jeg virkelig var for træt til at tænke fornuftigt, vandrede tanken mig; “Hvad hvis dette IKKE er en træt efterårs forkølelse?! Forestil dig, hvis det er sådan, det vil være i fremtiden, at smerten, kvalmen og trykket i mit hoved følger mig ??? ”Frygt og rædsel! Jeg føler, at det simpelthen ikke er relevant – så det er sandsynligvis bare et strejf af mandlig influenza, tror jeg!
For mig er det simpelthen ikke et valg at have det sådan hele tiden. Kørt inde i mig er bare nødt til at søge videre, skal finde andre måder at håndtere ting på. Uanset om det er mere / anderledes motion, diætændring, vitaminer osv. – noget skal kunne gøres! Der er altid muligheder, der er altid nye måder og ting at prøve. Livet er ikke en statisk defineret sti, og jeg nægter at give op!
Det får mig til at tænke på dette billede, der har blomstret i Facebook-verdenen om den usynlige sygdom. Om smerten, tankerne og sygdommen / diagnosen gemmer jeg (og mange andre) indeni. Der er så mange, så mange, almindelige mennesker – som dig og mig – at vi går forbi, hilser, snakker med hver eneste dag, der har en skjult sygdom. Kræft, epilepsi, diabetes, ADHD, angst, fibromyalgi eller ME – vi ser efter forvirring lige udefra. Ingen kan se eller vide, hvad sidekick kæmper med, vi har ikke gået i hans eller hendes sko.
Mit mål var at være i stand til at gå lange ture, både til fods og på ski, med mine børn, cykle og måske en dag jogge. Målrettet, vedholdende indsats har fået mig der, og lykken er komplet, fordi jeg endda har formået at komme på “dansegulvet” igen med HipHop-træning en gang om ugen. Det var mig, der måtte tage fat: Tag fat i mig selv og min krop. Jeg, der var nødt til at sætte mine mål, og jeg, der var nødt til at arbejde hen imod dem. Bonussen er unik: Du får bedre helbred, bedre humør og fantastiske naturoplevelser. Intet sker, før du starter, og du er chefen i dit eget liv!
DEL DETTE
