Det finns många inlägg online om fibromyalgi nu, och jag har läst många av dem också! Läkare, släktingar, de drabbade och de som förstår varandra – alla skriver sina åsikter. Och det finns många av dem. Jag har läst bloggar, professionella artiklar och otaliga inlägg i olika grupper och forum där människor delar sina vardagssyn i ett normalt liv .. med fibromyalgi.
Och det svänger, väldigt, det här livet, med och utan fibro, eller hur? Eftersom livet svänger för alla, är upp-och nedgångar en del av “paketet”, oavsett om du har tilldelats detta eller något annat. Jag tror inte att mitt liv är något “värre” eller “bättre” än någon annans, det är bara mitt och så är det!
Det är i grund och botten ganska konstigt hur man lär sig att leva med allt som fibromyalgi medför från både smärta, klump i halsen, sväljproblem, sömnproblem, värk och smärta både här och där, isiga fingrar, huvudvärk, rinnande ögon, snubblingar, förlust av styrka i händerna, klumpiga och okoordinerade rörelser, frysning eller känsla för varmt, ofrivillig ryckning / kramper i armar och ben, skottvärk i huvudet, nacken eller någon annanstans, hjärtklappning, utmattad och konstant trötthet, post-it-anteckningar överallt osv …
Det finns mer: Känslig hud, känslighet, hypermobilitet, ibland sover jag hela tiden – andra gånger är jag så trött att jag inte vet vilket ben jag ska stå på och inte kan sova, den tandvärkliknande smärtan som rör sig runt kroppen – min hals, axlar, händer, ben, rygg, knän och – värst av allt – mina höfter .. De gör ont ibland så jag tror att jag ska bli galen .. Fantastiskt hur bra jag kan vara på att ignorera saker så småningom! Svullna fingrar / händer och fötter, lösa händer, domningar i huden, yrsel, enstaka illamående, mage som ”lever sitt eget liv” (men kanske gör det ändå?) Och lusten att ligga ner för att vila någon gång .. plötsligt och utan varning .. Ja, det mesta kan jag ignorera emellan, för jag blir helt enkelt bättre och bättre på att hitta strategier för att dagarna ska gå.
Några av de mest utmanande för mig är dessa två saker:
- En är vad som populärt kallas ”fibrös nebulosa”. En mycket bra vän till mig brukar kalla mig ”gängets kollektiva minne”, för jag har alltid haft något som liknar autistiska drag och fotografiskt minne när det gäller att komma ihåg saker .. Och nu är det inte riktigt så längre. Det påverkar min självkänsla, mitt själv och min identitet, jag är på något sätt inte riktigt jag längre! Samtidigt påverkar det också en redan sliten koncentrationsförmåga. När du har både fibromyalgi och ADHD med uppmärksamhetsstörning som det mest framträdande inslaget är det i grund och botten lite utmanande ibland att komma ihåg vad man ska OCH fokusera.
Jag minns fortfarande otroligt mycket konstiga saker, men vardagliga saker saknas för mig … hela tiden. Teflonhjärnan är ett faktum! - Den andra är känslan av mjölksyra i mina ben och armar när jag gör något av det fysiska överdrivet, en känsla som kommer snabbt! Kramper i låren och benen är vardagsmat, tillsammans med känslan av att det är svårt att ”starta upp” kroppen när jag har legat eller satt stilla en stund. Konstigt hur vissa dagar jag kan springa fyra kilometer, medan andra dagar knappt orkar gå uppför en liten kulle – och det finns ofta ingen varning för om det är ”så eller det här”, kroppen lever sitt eget liv.
Alla dessa saker är vanliga för personer med fibromyalgi – och mer – och så småningom blir det helt enkelt en ”normalitet” eftersom du vänder dig till den.
Jag är en social varelse, en person som gillar att vara med många, få och ensam. Jag gillar att göra vanliga saker med min man och barn, gå ut med vänner, resa, träna och gå en promenad. Liksom många andra har jag flera hobbyer, många bra förmågor och många drömmar och förhoppningar om framtiden. Jag har saker jag vill ha och platser jag vill åka till!
Naturligtvis vill personer med fibro (och många andra typer av “dolda sjukdomar”) också besöka andra, gå ut, äta, gå på bio, delta i en snögubbtävling, släde och åka skidor, åka långa resor , åker på resor och reser, tränar, arbetar, hjälper till med saker och deltar i alla möjliga konstiga saker .. var en person som är närvarande för både man och barn, familj och vänner. Var helt enkelt social ja, det är det!
Men den här kroppen vill tyvärr inte alltid ha den, och det är den som styr formen och vad vi kan hantera. Det är inte lätt att se eller förstå, varken för oss själva eller för alla som är friska och snabba omkring oss. Det är en sorg att få en sjukdom och / eller en diagnos, och på många sätt tror jag att processen och acceptansen har kommit snabbare för mig nu eftersom jag redan har levt med flera andra saker i många år. Ändå kan jag fortfarande känna väldigt mycket att jag “borde” uppnå mer än jag gör, inte av mitt eget dåliga samvete utan av hur jag känner att samhället och alla “friska” människor omkring mig tycker att jag ska uppnå.
Även om du inte kan se min smärta och smärta och jag verkar frisk och upplyftande, händer det mer bakom mitt yttre än du kan se och jag är inte lat eller yr. De dagar du ser mig ute är de dagar jag faktiskt lyckas – eller lyckas driva mig själv – att gå någonstans .. De andra dagarna, de dagar du inte ser mig ute eller blir irriterad för att jag inte svarar, då håller jag mig hemma eftersom jag inte jobbar eller har för mycket smärta. De dagar vill jag inte prata med någon, jag har nog att klara och existera. S är lika är vardagen för människor med kronisk smärta, tror jag.
Jag tror också att ju tidigare “människor som jag” inser och accepterar det, kommer vi inte att behöva bära oss helt – för andra och för oss själva. Det finns ingen annan än oss själva som kan ta hänsyn till ”jaget”, och det är bara vi som i slutändan verkligen kan fokusera på vad vi kan göra istället för att stressa med alla möjliga konstiga saker som 99% verkligen inte är nödvändiga .. Jag har kommit till slutsatsen att det är bättre och tydligt lite med god kvalitet än att stanna hemma i flera dagar, helt förstörd, bara för att jag på döden och livet ska göra vad jag trodde alla andra ville eller vad jag trodde var förväntat av mig .
Mitt liv, mina smärtor och mina regler.
Min MASTER, min känsla av att uppnå något viktigt, vara en bra mamma och hustru (först och främst), utan dåligt samvete för någon annan.
De bästa tipsen jag kan ge till andra med samma utmaningar:
- Ta hand om dig själv!
- Lyssna på din kropp!
- Sätt inte på dig för mycket – känn dina gränser!
- Klipp ut allt som inte är nödvändigt och inte ger dig någonting heller …
- Hitta någon att prata med.
- Träna så mycket du kan – smärta är INTE farligt !!
- Ät hälsosamt och sov gott.
- Använd positivitet och optimism för allt det är värt …
- … Var tacksam varje dag och njut av allt du kan och kan göra !!
Korten jag fick idag var inte de jag ville ha, jag ville inte ha limonad heller, så då blir det juice!
Det underbara med en sådan vanlig vardagspatient är att den faktiskt passerar igen! Jag kommer att bli av med både feber, illamående och smärta, och livet kommer att fortsätta mindre om det inte var så att detta är en variant av min ”nya” följeslagare fibromyalgi. Ett kort ögonblick igår kväll, när min kropp var som värst och jag var verkligen för trött för att tänka förnuftigt, strömmade tanken mig; “Vad händer om detta INTE är en trött höstkylning?! Tänk om det är så här i framtiden, att smärtan, illamående och tryck i mitt huvud kommer att följa mig ??? ”Rädsla och skräck! Jag känner att det helt enkelt är irrelevant – så då är det nog bara en antydan till manlig influensa, tror jag!
För mig är det helt enkelt inte ett val att ha det så hela tiden. Driven inuti mig måste bara söka längre, måste hitta andra sätt att hantera saker. Oavsett om det är mer / annorlunda träning, kostförändring, vitaminer etc. – något måste kunna göras! Det finns alltid möjligheter, det finns alltid nya sätt och saker att prova. Livet är inte en statiskt definierad väg och jag vägrar att ge upp!
Det får mig att tänka på den här bilden som har blomstrat i Facebook-världen, om den osynliga sjukdomen. Om smärtan, tankarna och sjukdomen / diagnosen gömmer jag (och många andra) inuti. Det finns så många, så många, vanliga människor – som du och jag – att vi passerar, hälsar, pratar med varenda dag, som har en dold sjukdom. Cancer, epilepsi, diabetes, ADHD, ångest, fibromyalgi eller ME – vi letar efter förvirring precis på utsidan. Ingen kan se eller veta vad sidemannen kämpar med, vi har inte gått i hans eller hennes skor.
Mitt mål var att kunna gå långa promenader, både till fots och på skidor, med mina barn, cykla och kanske en dag jogga. Målmedvetna, ihållande ansträngningar har fått mig dit, och lyckan är komplett eftersom jag till och med har lyckats komma på ”dansgolvet” igen med HipHop-träning en gång i veckan. Det var jag som var tvungen att ta tag: ta tag i mig själv och min kropp. Jag som var tvungen att sätta upp mina mål och jag som var tvungen att arbeta mot dem. Bonusen är unik: Du får bättre hälsa, bättre humör och fantastiska naturupplevelser. Ingenting händer innan du börjar och du är chef i ditt eget liv!
DELA DETTA
