Det er mange innlegg på nettet om fibromyalgi nå, og jeg har lest mange av dem også! Leger, pårørende, berørte og de som forstår hverandre – alle skriver sine meninger. Og det er mange av dem. Jeg har lest blogger, profesjonelle artikler og utallige innlegg i forskjellige grupper og fora der folk deler sine hverdagssyn i et normalt liv .. med fibromyalgi.
Og det svinger veldig, dette livet, med og uten fibro, ikke sant? Fordi livet svinger for alle, er opp- og nedturer en del av “pakken”, enten du har fått tildelt dette eller noe annet. Jeg tror ikke livet mitt er noe “verre” eller “bedre” enn noen andres, det er bare mitt og det er slik det er!
Det er i utgangspunktet ganske rart hvordan man lærer å leve med alt det fibromyalgi fører med seg av både smerte, klump i halsen, svelgeproblemer, søvnproblemer, smerter og smerter både her og der, isete fingre, hodepine, rennende øyne, snubling, tap av styrke i hendene, klønete og ukoordinerte bevegelser, frysing eller for varm følelse, ufrivillig rykning / kramper i lemmer, skuddsmerter i hodet, nakken eller andre steder, hjertebank, utmattet og konstant utmattelse, post-it notater overalt osv …
Det er mer: Sensitiv hud, følsomhet, hypermobilitet, noen ganger sover jeg hele tiden – andre ganger er jeg så sliten at jeg ikke vet hvilket ben jeg skal stå på og ikke kan sove, den tannpine-lignende smerten som beveger seg rundt kroppen – min nakke, skuldre, hender, ben, rygg, knær og – verst av alt – hoftene mine .. De gjør vondt noen ganger så jeg tror jeg kommer til å bli gal .. Utrolig hvor god jeg kan være til å ignorere ting til slutt! Hovne fingre / hender og føtter, løse hender, nummenhet i huden, svimmelhet, sporadisk kvalme, en mage som “lever sitt eget liv” (men kanskje det gjør det uansett?) Og trangen til å legge seg til hvile noen ganger .. plutselig og uten advarsel .. Ja, det meste kan jeg se bort i mellom, fordi jeg rett og slett blir bedre og flinkere til å finne strategier for å få dagene til å gå.
Noen av de mest utfordrende for meg er disse to tingene:
- Den ene er det som ofte kalles “fibernebula”. En veldig god venn av meg pleier å kalle meg “gjengens kollektive minne”, fordi jeg alltid har hatt noe som ligner autistiske trekk og fotografisk minne når det gjelder å huske ting .. Og nå er det ikke helt slik lenger. Det påvirker selvtilliten, selvet og identiteten min, jeg er liksom ikke helt meg lenger! Samtidig påvirker det også en allerede flosset konsentrasjonsevne. Når du har både fibromyalgi og ADHD med oppmerksomhetssvikt som det mest fremtredende trekket, er det i utgangspunktet litt utfordrende til tider å huske hva du skal OG fokusere.
Jeg husker fortsatt utrolig mye rare ting, men hverdagens ting blir savnet for meg … hele tiden. Teflonhjernen er et faktum! - Det andre er følelsen av melkesyre i bena og armene når jeg gjør noe av det fysiske overdreven, en følelse som kommer raskt! Kramper i lårene og bena er hverdagsmat, sammen med følelsen av at det er vanskelig å “starte opp” kroppen når jeg har ligget eller sittet stille en stund. Merkelig hvordan noen dager jeg kan løpe fire kilometer, mens jeg andre dager knapt orker å gå opp en liten bakke – og det er ofte ingen advarsel om det er “slik eller det”, kroppen lever sitt eget liv.
Alle disse tingene er vanlige for mennesker med fibromyalgi – og mer – og til slutt blir det ganske enkelt en “normalitet” fordi du henvender deg til det.
Jeg er et sosialt vesen, en person som liker å være sammen med mange, noen få og alene. Jeg liker å gjøre vanlige ting med mannen min og barna, gå ut med venner, reise, trene og gå en tur. Som mange andre har jeg flere hobbyer, mange gode evner og mange drømmer og håp for fremtiden. Jeg har ting jeg vil ha og steder jeg vil dra!
Folk med fibro (og mange andre typer “skjulte sykdommer”) vil selvfølgelig også besøke andre, gå ut, gå ut å spise, gå på kino, delta i en snømannskonkurranse, ake og gå på ski, gå på lange turer , å reise på tur og reise, trene, jobbe, hjelpe til med ting og delta i alle slags rare ting .. være en person som er til stede for både mann og barn, familie og venner. Bare vær sosial ja, det er det!
Men denne kroppen vil dessverre ikke alltid ha det, og det er den som styrer formen og hva vi kan takle. Det er ikke lett å se eller forstå, verken for oss selv eller for alle de som er sunne og raske rundt oss. Det er en sorg å få en sykdom og / eller en diagnose, og på mange måter tror jeg at prosessen og aksept har kommet raskere for meg nå fordi jeg allerede har levd med flere andre ting i mange år. Likevel kan jeg fremdeles ofte føle veldig mye at jeg “burde” oppnå mer enn jeg gjør, ikke av min egen dårlige samvittighet, men av hvordan jeg føler samfunnet og alle de “sunne” menneskene rundt meg tror jeg skal oppnå.
Selv om du ikke kan se smertene og smertene mine, og jeg virker sunn og oppløftende, skjer det mer bak mitt eksteriør enn du kan se, og jeg er ikke lat eller svimmel. Dagene du ser meg ute er dagene jeg faktisk klarer – eller klarer å presse meg selv – for å gå et sted .. De andre dagene, dagene du ikke ser meg ute, eller du blir irritert fordi jeg ikke svarer, så holder jeg meg hjemme fordi jeg ikke jobber eller har for mye smerte. De dagene vil jeg ikke snakke med noen, jeg har nok å takle og eksistere. S tilsvarer er hverdagen for mennesker med kroniske smerter, tror jeg.
Jeg tror også at jo før “folk som meg” innser og aksepterer det, slipper vi å slite oss helt ut – for andre og for oss selv. Det er ingen andre enn oss selv som kan ta hensyn til “selvet”, og det er bare vi som til slutt virkelig kan fokusere på det vi kan gjøre i stedet for å stresse med alle slags rare ting som 99% absolutt ikke er nødvendige .. Jeg har kommet til den konklusjonen at det er bedre og klart litt med god kvalitet, enn å være hjemme i flere dager, helt ødelagt, bare fordi jeg på død og liv skal gjøre det jeg trodde alle andre ønsket eller det jeg trodde var forventet av meg .
Livet mitt, smertene mine og reglene mine.
MESTEREN min, følelsen av å oppnå noe viktig, være en god mamma og kone (først og fremst), uten dårlig samvittighet for noen andre.
De beste tipsene jeg kan gi til andre med de samme utfordringene:
- Ta vare på deg selv!
- Lytt til kroppen din!
- Ikke legg for mye – kjenn grensene dine!
- Klipp ut alt som ikke er nødvendig og som ikke gir deg noe heller ..
- Finn noen å snakke med.
- Tren så mye du kan – smerte er IKKE farlig !!
- Spis sunt og sov godt.
- Bruk positivitet og optimisme for alt det er verdt …
- … Vær takknemlig hver dag, og nyt alt du kan og kan gjøre !!
Kortene jeg fikk i dag var ikke de jeg ønsket, jeg ville ikke ha limonade heller, så da blir det juice!
Det fantastiske med en så vanlig hverdagspasient er at den faktisk går over igjen! Jeg skal kvitte meg med både feber, kvalme og smerte, og livet vil fortsette mindre med mindre det var tilfelle at dette er en variant av min “nye” følgesvend fibromyalgi. For et kort øyeblikk i går kveld, da kroppen min var som verst og jeg virkelig var for trøtt til å tenke fornuftig, streifet tanken meg; “Hva om dette IKKE er en lei høstkulde?! Tenk om det er slik det vil være i fremtiden, at smertene, kvalmen og presset i hodet mitt vil følge meg ??? ”Skrekk og skrekk! Jeg føler at det rett og slett ikke er relevant – så da er det nok bare et snev av mannlig influensa, tror jeg!
For meg er det rett og slett ikke et valg å ha det slik hele tiden. Kjørt inni meg må bare søke videre, må finne andre måter å takle ting på. Enten det er mer / annerledes trening, diettendring, vitaminer osv. – noe må kunne gjøres! Det er alltid muligheter, det er alltid nye måter og ting å prøve. Livet er ikke en statisk definert vei, og jeg nekter å gi opp!
Det får meg til å tenke på dette bildet som har blomstret i Facebook-verdenen, om den usynlige sykdommen. Om smertene, tankene og sykdommen / diagnosen skjuler jeg (og mange andre) inni. Det er så mange, så mange, vanlige mennesker – som deg og meg – at vi går forbi, hilser, snakker med hver eneste dag, som har en skjult sykdom. Kreft, epilepsi, diabetes, ADHD, angst, fibromyalgi eller ME – vi ser etter forvirring rett på utsiden. Ingen kan se eller vite hva sidemannen sliter med, vi har ikke gått i hans eller hennes sko.
Målet mitt var å kunne gå lange turer, både til fots og på ski, med barna mine, sykle og kanskje en dag jogge. Målrettet, vedvarende innsats har ført meg dit, og lykken er fullstendig fordi jeg til og med har klart å komme meg på “dansegulvet” igjen med HipHop-trening en gang i uken. Det var jeg som måtte ta tak: Ta tak i meg selv og kroppen min. Jeg som måtte sette meg mål og jeg som måtte jobbe mot dem. Bonusen er unik: Du får bedre helse, bedre humør og fantastiske naturopplevelser. Ingenting skjer før du begynner, og du er sjefen i ditt eget liv!
DELE DENNE
