Jeg lever med en lidt forståelse, ofte usynlig, medicinsk tilstand, hvilket betyder, at mit liv er lidt russisk. Jeg ved aldrig fra en uge til en anden, eller endda fra en dag til den næste, hvordan jeg vil være.
Tag den sidste måned. Jeg har haft et par rigtig gode uger, hvor jeg har været i stand til at gå ud og gøre noget ekstra, som at møde venner. Dette skal dog også betale et par dage. Jeg sad fast i sengen uden at kunne forlade huset.
Denne yo-yoing af symptomerne er typisk for den person, der lider af fibromyalgi. Det er en af de mest almindelige kroniske tilstande i verden og er indkapslet i mysterium. I sidste uge kom hun ind i den offentlige bevidsthed, da Desert Island-rekordkunstner Kirsty Young sagde, at hun ville tage lidt tid, fordi hun havde tilstanden. Sidste år viste Lady Gaga, at hun led.
Min fibromyalgi startede da jeg var 24 år, kort efter min datters fødsel i november 1993. Det skete indtil maj 2005 for at få en diagnose. I de tolv år blev jeg fortalt, at mine symptomer skyldtes forskellige typer af arthritis, depression og mere end en gang, at de var alle i mit hoved. Det var et meget frustrerende øjeblik, især da alle testene og røntgenstrålerne stadig var klare.
Da jeg endelig fik min diagnose, var det en stor lettelse at få et navn til, hvad jeg oplevede. Imidlertid blev denne lettelse formindsket, da jeg hurtigt begyndte at indse, at mange mennesker ikke anser fibromyalgi for at være en reel sygdom. Hvis du ikke har en medicinsk test, eksisterer den tilstand ikke, tror de.
Mis principales síntomas son dolor intenso generalizado, fatiga crónica, disfunción cognitiva y problemas de memoria (lo llamamos “fibro niebla”), problemas de sueño y el síndrome del intestino irritable – pero hay muchos más que me afecta en diversos grados. Al igual que muchas personas con fibromialgia, puedo ver mucho mejor de lo que me siento, y la afección a menudo se describe como una enfermedad invisible por este motivo. Debido a que no se ve enfermo, o no hay una causa obvia para los síntomas, las personas no pueden creer que usted está tan enfermo. extraños
For det meste bruger jeg krykke eller min mobilitets scooter til længere afstande. Min balance og min rumlige bevidsthed er meget fattige, så jeg kunne vrimle, snuble og falde, hvis jeg ikke bruger dem. Folk vil ikke bruge et walkinghjælp eller ej. Men med fibromyalgi kan du få brug for det en dag og ikke den næste.
Heldigvis er mine symptomer på et håndterligt niveau takket være en kombination af medicin, kosttilskud, komplementære terapier og selvkontrolteknikker, som jeg har lært gennem årene. Jeg har også modtaget stor støtte fra familie og venner, og jeg er grundlægger og sekretær for min lokale supportgruppe. Dette førte mig til at volunteer for Fibromyalgia Action UK, hvor jeg nu arbejder som deltidsadministrator. Jeg gør det bedste jeg kan for at opretholde min hobby eller håndværk: Hækle, strik, kryds søm og lav kort.
Jeg tror, at enhver person med fibromyalgi har sin rolle at spille offentligt om tilstanden og hvordan det påvirker os. Hver af os har forskellige symptomer og er relateret til forskellige grader og hæver og forstår, hvad vi går igennem.
Hvad der giver mig håb, er at i fremtiden vil årsagen være kendt, og der vil være effektive behandlinger. I øjeblikket behandles symptomerne individuelt, og servicerne afhænger af det sted, hvor du bor. Og der er stadig mange sundhedspersonale, som foragt betingelsen.
En dag håber jeg, at når nogen spørger hvad der er forkert og reagerer: “Fibromyalgi”, vil jeg ikke få svaret, “Fibro, hvad?”
Nationalhjælpelinje: 0300 999 3333
Da du er her …
… har vi en lille tjeneste at spørge. På et tidspunkt, hvor objektiv og ærlig rapportering er kritisk, hjælper The Guardian med at give præcise og rettidige rapporter om vores verden. Vi er redaktionelt uafhængige, hvilket betyder at vi sætter vores egen dagsorden. Vores journalistik er fri for kommercielle fordomme og påvirkes ikke af multimillionærere, politikere eller aktionærer. Ingen redigerer vores redaktør. Ingen leder vores mening. Dette er vigtigt, fordi det giver os mulighed for at give stemme til dem, der ikke har nogen stemme, for at udfordre den magtfulde og at kræve ansvarlighed.
Flere mennesker læser The Guardians uafhængige efterforskningsjournalistik end nogensinde, men medieindtægterne falder hurtigt. Og i modsætning til mange nyhedsorganisationer har vi ikke lagt vægt på betaling, vi vil holde vores journalistik så åben som muligt. Så kan du se hvorfor vi skal bede om din hjælp. Vi gør det, fordi vi mener, at vores perspektiv betyder noget, fordi det også kunne være deres perspektiv.
Hvis alle, der læser vores rapporter, som kan lide det, hjælper med at støtte det, vil vores fremtid være meget sikrere.
