Hayatımın biraz Rus olduğu anlamına gelen, genellikle görünmez olan tıbbi bir durum olan küçük bir anlayışla yaşıyorum. Bir haftadan diğerine, hatta bir günden diğerine nasıl olacağımı asla bilemiyorum.
Geçen ay al. Arkadaşlarla tanışmak gibi dışarı çıkıp fazladan bir şeyler yapabildiğim birkaç güzel hafta geçirdim. Ancak, bu da birkaç gün ödemek zorunda. Evden çıkamadan yatağa sıkıştım.
Bu semptomların yo-yoing’i fibromiyalji şikayeti olan kişilerin tipik özelliğidir. Dünyadaki en yaygın kronik durumlardan biridir ve gizemle örtülmüştür. Geçen hafta, Desert Island plak sanatçısı Kirsty Young rekoru kırdığı için bir süre izin alacağını söylediğinde halkın bilincine geldi. Geçen yıl, Lady Gaga acı çektiğini gösterdi.
Benim fibromiyalji, Kasım 1993’te kızımın doğumundan kısa bir süre sonra, 24 yaşındayken başladı. Teşhis için Mayıs 2005’e kadar oldu. Bu 12 yılda, semptomlarımın çeşitli artrit, depresyon ve bir kereden fazla kafamın içinde bulunduğundan kaynaklandığı söylendi. Özellikle tüm testler ve X ışınları hala açıkken çok sinir bozucu bir andı.
Sonunda teşhisi koyduğumda, yaşadıklarım için bir isme sahip olmak büyük bir rahatlama oldu. Ancak, kısa sürede birçok insanın fibromiyaljiyi gerçek bir hastalık olarak görmediğini fark etmeye başladığımda bu rahatlama hafifledi. Eğer tıbbi bir testiniz yoksa, o zaman bu şartın bulunmadığına inanıyorlar.
Başlıca belirtilerim yoğun ağrı, kronik yorgunluk, bilişsel işlev bozukluğu ve hafıza problemleri (biz buna “fibro sis” diyoruz), uyku problemleri ve irritabl bağırsak sendromu – ama beni farklı derecelerde etkileyen birçok şey var. Fibromiyaljili birçok insan gibi, benden çok daha iyi görebiliyorum ve durum bu nedenle genellikle görünmez bir hastalık olarak tanımlanıyor. Hasta görünmediğiniz veya semptomların açık bir nedeni olmadığı için, insanlar çok hasta olduğunuza inanamazlar. garip
Çoğu zaman daha uzun mesafeler için yürüyen koltuk değneklerini veya hareketlilik scooter’ımı kullanırım. Dengem ve mekansal farkındalığım çok zayıf, bu yüzden kullanmazsam sallanabilir, tökezleyip düşebilirim. İnsanlar yürüyüş yardımı kullanmak istemiyor ya da istemiyor. Fakat fibromiyalji ile bir gün, sonra ertesi güne ihtiyacınız olmayabilir.
Neyse ki, belirtilerim yönetilebilir bir seviyede; ilaçlar, takviyeler, tamamlayıcı tedaviler ve yıllar boyunca öğrendiğim öz kontrol teknikleri sayesinde. Ayrıca ailemden ve arkadaşlarımdan da çok destek aldım ve yerel destek grubumun kurucu üyesi ve sekreteriyim. Bu beni şimdi yarı zamanlı yönetici olarak çalıştığım Fibromyalgia Action UK için gönüllü olmaya yönlendirdi. Hobi veya el sanatımı korumak için elimden gelenin en iyisini yapıyorum: tığ işi, örgü, çapraz dikiş ve kart yapmak.
Fibromiyaljili her insanın, durumu ve bizi nasıl etkilediği hakkında kamuoyunda rol oynayacağını düşünüyorum. Her birimizin farklı semptomları vardır ve farklı derecelerle ilişkilidir ve neler yaşadığımızı arttırıyor ve anlıyoruz.
Bana umut veren, gelecekte sebebin bilineceği ve etkili tedaviler olacağı yönündedir. Şu anda, belirtiler ayrı ayrı tedavi edilir ve hizmetler yaşadığınız yere göre değişir. Ve hala durumu küçümseyen birçok sağlık uzmanı var.
Bir gün, birisinin neyin yanlış olduğunu sorması ve cevap vermesi durumunda: “Fibromiyalji”, “Fibro, ne?” Cevabını alamayacağımı umuyorum.
Ulusal Yardım Hattı: 0300 999 3333
Burada olduğundan beri …
… sormamız gereken küçük bir iyilik var. Objektif ve dürüst raporlamanın kritik olduğu bir zamanda, The Guardian dünyamız hakkında doğru ve zamanında raporlar sunmanıza yardımcı olur. Editöryal olarak bağımsızyız, bu da kendi gündemimizi belirlediğimiz anlamına geliyor. Gazeteciliğimizin ticari önyargıları yoktur ve multimilyoner sahipler, politikacılar veya hissedarlardan etkilenmez. Editörümüzü kimse düzenlemez. Kimse fikrimizi yönlendirmiyor. Bu önemlidir, çünkü sesi olmayanlara ses vermemize, güçlü olana meydan okumamıza ve hesap verebilirlik talep etmemize izin verir.
Daha fazla insan Guardian’ın bağımsız araştırmacı gazeteciliğini her zamankinden daha fazla okuyor, ancak medya geliri hızla düşüyor. Ve birçok haber kuruluşunun aksine, bir ödeme duvarı oluşturmadık, gazeteciliğimizi olabildiğince açık tutmak istiyoruz. O zaman neden yardımınızı istememiz gerektiğini anlayabilirsiniz. Bunu yapıyoruz çünkü perspektifimizin önemli olduğuna inanıyoruz, çünkü onların perspektifleri de olabilir.
Raporlarımızı okuyan, beğenen herkes desteklemeye yardımcı olursa, geleceğimiz daha güvenli olacaktır.
