Mijn naam is Graziano Isabella, ik ben Siciliaans, ik woon al jaren in Brescia met mijn man en zoon. Ik ben 49 jaar oud en sinds ongeveer twee jaar ben ik gediagnosticeerd met fibromyalgie.
Deze diagnose stellen was niet eenvoudig: deze ziekte omvat een lange reeks symptomen en verschillende problemen.
Mijn verhaal begint in 2009 met het plotseling verschijnen van knie- algodystrofie . Deze ziekte is weinig bekend en heeft weinig kans op herstel, dus adviseerden de artsen me om de baan onmiddellijk te verlaten: ik was aan het schoonmaken en het was erg zwaar. Zo begon een lange reeks bezoeken en onderzoeken in verschillende ziekenhuizen, met zware behandelingen.
Gelukkig ben ik hersteld van algodystrofie, maar later ontdekte ik dat het waarschijnlijk werd veroorzaakt door een aangeboren afwijking en door de slijtage van beide knieën, dit leidde tot drie knieoperaties maar dat loste niets op.
Artsen zeggen dat zelfs prothesen voor mij misschien niet werken.
Ondertussen ging de tijd voorbij en de pijn had ook betrekking op de voeten, de benen, de botten van de heupen, de rug, schouders, nek, handen. Op aanraden van artsen probeerde ik ook pijntherapie. Na een paar maanden was ik echter tot morfine gekomen met als enige resultaat dat het nog erger was: mijn lichaam was intolerant en ik had alleen bijwerkingen.
Dus ik ging alleen verder met knie-infiltraties en fysieke beweging voor de beenspieren. Ik werd erger en had constant pijn over mijn hele
lichaam, ernstige hoofdpijn, gastro-intestinale problemen, slapeloosheid, hartkloppingen, oorsuizen en nachtelijke duizeligheid, ernstige vermoeidheid, cognitieve problemen en nog veel meer …
Vele jaren doorgebracht in en buiten ziekenhuizen en vele operaties achter elkaar.
De afgelopen twee jaar ben ik veel achteruitgegaan en na het zoveelste medische onderzoek dat de lange lijst van mijn aandoeningen heeft gemaakt, heeft de dokter een vermoeden. Zonder me te vertellen wat hij vermoedde, liet hij me een reeks tests doen en zodra hij klaar was, stuurde hij me naar de reumatoloog.
De reumatoloog bevestigde na een zorgvuldig bezoek het vermoeden van mijn arts: ik heb het fibromyalgiesyndroom.
Voor mij was het een zware klap. Ik wist dat ik een ziekte had, maar ik hoopte dat het iets was dat genezen kon worden, maar met deze ziekte zal ik er voor altijd mee moeten leven .
Ik zal moeten leven met de pijn in alle spieren die verstijven, wat pijn en zelfs krampen veroorzaakt. Vooral ‘s nachts wordt het lichaam een stijf en pijnlijk stuk hout, de minste beweging is pijnlijk. Ik slaap niet, ik rust niet en ik ben vaak duizelig.
‘S Morgens word ik al moe , zonder kracht wakker en het kost me veel tijd om alles te doen. Het kost veel moeite om een eenvoudige dag te beginnen.
Ik heb er al mijn fysieke en morele inspanningen in gestoken, maar mijn lichaam beslist nu zelf. S doodt plotseling: ik begin te zweten, ik beef, ik voel me misselijk en ik voel dat ik mis. Het lichaam is verstoken van alle kracht en wordt zo vrij van botten en spieren. Je hebt het gevoel een stoffen pop te zijn, levenloos.
Dit gebeurt mij steeds vaker en je weet nooit wanneer of waar. Het is mij buiten het huis overkomen en het wordt erg moeilijk te beheren. Het kan een beetje of lang duren, waardoor er veel ongemakken ontstaan.
Waar ik het meest spijt van heb, is me niet te herinneren wat ik zeg. Ik wissel de woorden uit, ik weet dat ik weet wat ik bedoel, maar ik kan het niet, ik herinner me de mensen en hun namen niet en het zijn geen vreemden maar mensen die ik altijd heb gekend.
Er zijn dagen dat ik me niet herinner hoe ik een overhemd moest strijken (wat ik altijd heb gedaan, zelfs op het werk). Er zijn dagen van grote verwarring: het hoofd lijkt leeg en kan niets verwerken.
Dit zijn de cognitieve problemen die deze ziekte veroorzaken. Maar het maakt me boos om niet begrepen of slecht gezien te worden. Deze ziekte van buitenaf lijkt ons niet op zieke mensen te laten lijken. Het wordt vaak verteld, maar ik vind je goed , of je ziet niets, of ze herinneren zich niet dat je deze ziekte hebt en ze vertellen het je (ben je vandaag niet gezond?). Hoe kunnen ze niet begrijpen dat ik elke heilige dag ziek ben?
Misschien omdat ze me niet in bed zien of omdat ik nooit klaag, maar ik kan het me niet permitteren om weg te gaan en mijn pijn te overweldigen.
Ik kan alleen op mijn kracht rekenen . Ik heb geen andere steun of hulp dan die van mijn man.
Een leven is geen periode die voorbij gaat, hier gaat het om mijn hele leven . Vaak stop ik om na te denken over wat er over een paar jaar van mij zal worden, ik kan niet positief over mijn toekomst nadenken gezien de problemen. Ik weet alleen dat ik op niemand wil wegen en daarom probeer ik ondanks alles een bijna normaal leven te leiden, ik stop niet omdat ik weet dat de dag dat ik stop is omdat je gewonnen hebt.
Zoals mijn reumatoloog zegt, neemt deze ziekte ons geen uur van ons leven af, maar vergiftigt elke dag van ons leven.
Ik schrijf deze brief omdat ik wil dat mensen deze vervloekte ziekte begrijpen en kennen. Ik zou graag willen dat mensen de moeite nemen om te lezen, op internet te zoeken en geïnformeerd te worden. Alleen op deze manier kan hij echt begrijpen hoe het voelt, hoe het voelt.
Misschien begrijpt u dus waarom er dagen zijn dat we niet willen lachen of gewoon willen praten. Als we niet de kracht hebben om bepaalde dingen te doen, als we ons verward, verloren, moe, ontmoedigd en nog veel meer voelen. Hoe zou je je voelen, heb je er ooit over nagedacht? Er zijn zieke mensen zoals ik die zich schamen of zich ongemakkelijk voelen. Ik denk dat mensen die ons met rust laten, zich moeten schamen, degenen die weglopen en ons niet steunen , degenen die de naam van je ziekte niet eens herinneren.
Er zijn zeer zware en moeilijke klederdrachten en we moeten altijd niets doen alsof , een glimlach uitprinten en doorgaan. Geloof niet dat het gemakkelijk is om zo te leven, we hebben een enorm gewicht dat we in onszelf houden om het leven van de mensen om ons heen niet te vergiftigen.
Maar vergeet niet wie je naast je hebt . We moeten vaak problemen oplossen of anderen helpen en ondersteunen. Dit maakt ons nog kwetsbaarder en kwetsbaarder.
We leven in een lichaam dat nu beperkingen heeft en voor zover we het willen bevelen, beslist hij voor ons. Ik leer bij haar wonen, maar er is geen dag zonder pijn. Pijn is niet zichtbaar in de ogen van anderen.
Zelfs als ik lach, komt dat omdat ik niet wil opgeven wat ik graag doe of eerder deed. Maar dat betekent niet dat ik in orde ben. Ik probeer gewoon normaal te zijn. Ik probeer zo gezond te zijn als jij .
Met liefde, Isabella.
