Jag heter Graziano Isabella, jag är siciliansk, i flera år har jag bott i Brescia med min man och son. Jag är 49 år, i ungefär två år har jag fått diagnosen fibromyalgi.
Att komma till denna diagnos var inte lätt: den här sjukdomen innehåller en lång rad symtom och olika problem.
Min historia börjar 2009 med det plötsliga uppträdandet av knä algodystrofi . Denna sjukdom är lite känd och med liten risk för återhämtning, så läkarna rådde mig att lämna jobbet omedelbart: Jag städade och det var väldigt tungt. Således började en lång serie besök och undersökningar på olika sjukhus med tunga behandlingar.
Lyckligtvis återhämtade jag mig från algodystrofi, men senare upptäckte jag att det antagligen orsakades av en medfödd missbildning och av slitage på båda knäna, detta ledde till mig i tre knäoperationer men det löste ingenting.
Läkarna säger att även proteser kanske inte fungerar för mig.
Samtidigt gick tiden och smärtorna involverade också fötter, ben, höfter, rygg, axlar, nacke, händer. På läkarnas råd försökte jag också smärta terapi. Efter några månader kom jag emellertid till morfin med det enda resultatet att bli ännu värre: min kropp var intolerant och jag hade bara biverkningar.
Så jag fortsatte bara med knäinfiltrationer och fysisk rörelse för benmusklerna. Jag blev värre och hade konstant smärta i hela
kroppen, svår huvudvärk, mag-tarmproblem, sömnlöshet, hjärtklappning, tinnitus och nattlig yrsel, djup trötthet, kognitiva problem och mycket mer …
Många år tillbringade inom och utanför sjukhus och många operationer efter varandra.
De senaste två åren har jag förvärrats mycket och i själva verket efter den femtonde medicinska undersökningen som gjort den långa listan över mina sjukdomar har läkaren misstänkt. Utan att berätta vad han misstänkte att han fick mig att göra en serie tester och när han väl var redo skickade han mig för att besöka reumatologen.
Reumatologen efter ett noggrant besök bekräftade min läkares misstank: Jag har Fibromyalgi-syndrom.
För mig var det ett kraftigt slag. Jag visste att jag hade någon sjukdom men jag hoppades att det var något som kunde botas, istället med den här sjukdomen måste jag leva med den för alltid.
Jag måste leva med smärtan i alla muskler som stelnar och orsakar smärta och till och med kramper. Speciellt på natten blir kroppen en styv och smärtsam bit trä, den minsta rörelsen är smärtsam. Jag sover inte, jag vilar inte och jag känner ofta yr.
På morgonen vaknar jag redan trött , utan styrka och det tar mig lång tid att göra allt. Det kräver mycket arbete för att starta en enkel dag.
Jag lägger all min fysiska och moraliska ansträngning i det men min kropp bestämmer nu själv. S dödar plötsligt: Jag börjar svettas, jag skakar, jag känner mig illamående och jag känner att jag saknas. Kroppen saknar all styrka och blir lika fri från ben och muskler. Man har känslan av att vara en trasa docka, livlös.
Detta händer mig mer och mer och du vet aldrig när eller var. Det hände med mig utanför huset och det blir mycket svårt att hantera. Det kan pågå lite eller länge och skapa många besvär.
Det jag är mest ledsen över är inte att komma ihåg vad jag säger. Jag utbyter orden, jag vet att jag vet vad jag menar men jag kan inte, jag kommer inte ihåg folket och deras namn och de är inte främlingar utan människor jag alltid har känt.
Det finns dagar som jag inte kommer ihåg hur jag ska stryka en skjorta (som jag alltid har gjort även på jobbet). Det finns dagar med stor förvirring: huvudet verkar tomt och kan inte bearbeta någonting.
Dessa är de kognitiva problemen som orsakar denna sjukdom. Men det gör mig arg att inte förstås eller ses dåligt. Denna sjukdom uppenbarligen från utsidan gör att vi inte ser ut som sjuka människor. Det råkar ofta sägas men jag tycker att du är bra , eller så ser du ingenting, eller de kommer inte ihåg att du har den här sjukdomen och de säger dig (har du det inte bra idag?). Hur kan de inte förstå att jag är sjuk varje helig dag?
Kanske för att de inte ser mig i sängen eller för att jag aldrig klaga, men jag kan inte råd att åka iväg och överväldiga min smärta.
Jag kan bara räkna med min styrka . Jag har inget stöd eller hjälp utöver min make.
Ett liv är inte en period som sedan går, här handlar det om hela mitt liv . Ofta slutar jag att tänka på vad som kommer att bli av mig om några år, jag kan inte tänka på min framtid på ett positivt sätt med tanke på problemen. Jag vet bara att jag inte vill tynga någon och av denna anledning, trots allt, försöker jag göra ett nästan normalt liv, jag slutar inte för jag vet att dagen jag slutar är för att du kommer att ha vunnit.
Som min reumatolog säger, tar denna sjukdom inte bort oss en timme av livet, utan förgiftar varje dag i våra liv.
Jag skriver detta brev för att jag skulle vilja att folk förstår och känner till denna förbannade sjukdom. Jag skulle vilja att folk tar sig besväret med att läsa, söka på internet och bli informerade. Endast på detta sätt kan han verkligen förstå hur det känns, hur det känns.
Kanske så kommer du att förstå varför det finns dagar då vi inte vill skratta eller bara prata. Om vi inte har styrkan att göra vissa saker, om vi känner oss förvirrade, förlorade, trötta, modiga och mycket mer. Hur skulle du känna, har du någonsin tänkt på det? Det finns sjuka människor som jag som känner sig skämda eller obekväma. Jag tror att människor som lämnar oss i fred bör skämmas, de som går bort och inte stöder oss , de som inte ens kommer ihåg namnet på din sjukdom.
Det finns väldigt tunga och svåra goirnate och vi måste alltid låtsas ingenting , skriva ut ett leende och fortsätta. Tror inte att det är lätt att leva så här, vi har en enorm vikt som vi håller i oss själva för att inte förgifta livet för de omgivande.
Men glöm inte vem du har bredvid dig . Vi måste ofta lösa problem eller hjälpa och stödja andra. Detta gör oss ännu mer ömtåliga och sårbara.
Vi lever i en kropp som nu har begränsningar och så långt vi vill beordra det beslutar han för oss. Jag lär mig att leva med henne, men det finns ingen dag utan smärta. Smärta är inte synliga i andras ögon.
Även om jag skrattar är det för att jag inte vill ge upp de saker jag älskar att göra eller gjorde tidigare. Men det betyder inte att jag är okej. Jag försöker bara vara normal. Jag försöker vara så frisk som du är .
Med kärlek, Isabella.
