Di Amanda Shelley
Ho delle scuse da fare.
Vorrei scusarmi con tutti i pazienti che ho visto nei miei anni di lavoro di emergenza che hanno avuto dolore cronico dovuto a fibromialgia o una malattia autoimmune.
Vorrei scusarmi per non sapere, capire e, in alcuni casi, non credere nemmeno a quello che sta succedendo.
Vedete, frequentando il medico scolastico, proprio come la scuola medica, non ci insegnano come queste malattie influenzano la vita dei nostri pazienti. Non ci dicono che è stato incredibilmente noioso per il nostro paziente andare in ufficio o che probabilmente dovranno riposare e riprendersi per diversi giorni dopo. Non ci dicono che sedersi sulla sedia nella sala d’attesa danneggia tutte le parti del corpo che sono venute a contatto con la sedia, i vestiti o le scarpe. Non ci insegnano come la loro famiglia è influenzata dalla loro incapacità di partecipare alle cose, prestare attenzione e attenzione ai coniugi o ai figli, o persino a preparare la cena.
Ma ora lo so. E mi dispiace
Lo so perché sto lottando con i fibro e altri ancora per essere identificato come problema autoimmune da alcuni anni. Lo so perché dovevo insegnare a mio figlio piccolo a baciare dolcemente. Lo so perché ho sentito amici commentare quanto tempo trascorro a letto.
Lo so perché non riesco più a vedere fisicamente i pazienti in un ufficio (fortunatamente, posso lavorare da casa nel settore emergente della telemedicina). E so che questo buon vecchio “Nebbia della nebbia” suona spesso come se il mio telefono fosse il problema, dal momento che cerco di non dimenticare le parole che volevo dire al paziente che sto cercando di aiutare.
All’inizio volevo nascondere la mia diagnosi ai miei colleghi. C’erano ancora molti fornitori che non pensavano nemmeno che il fibro fosse un vero disastro (io ero uno di loro). Ma negli ultimi due anni di riferimenti a specialisti, test con eccentrici, ma non risposte chiare, prove di una droga dopo l’altra, ho imparato che anche se la comunità medica si sta aprendo alla realtà di ciò che è reale, “loro” ancora loro lo fanno Loro non capiscono
Due giorni fa sono stato sorpreso di nuovo che mi sono seduto ad un appuntamento con un reumatologo che ha detto “Non vedo niente di cui preoccuparmi” quattro volte durante la nostra visita. Sul serio? Non pensi di dover fare il letto a lavorare qualche giorno con rispetto? Non pensi che l’isolamento causato dal non essere in grado di uscire e vedere le cose con la mia famiglia sia preoccupante?
È tempo che i fornitori smettano di guardare i risultati del laboratorio e inizino a vedere l’intero quadro. Anche se i fornitori non hanno una cura, solo un semplice riconoscimento di ciò che i pazienti stanno per fare sarebbe un grande passo nel colmare il divario tra la loro realtà e la mia.
