Amanda Shelley tarafından
Yapmam gereken bahaneler var.
Fibromiyalji veya otoimmün bir hastalığa bağlı kronik ağrısı olan yıllar süren acil bakım çalışmalarımda gördüğüm tüm hastalardan özür dilemek istiyorum.
Bilmiyorum, anlamadığım ve bazı durumlarda olanlara inanmadığım için özür dilemek istiyorum.
Gördüğün gibi, tıp fakültesinde olduğu gibi okul doktoruna katılarak, bu hastalıkların hastalarımızın yaşamını nasıl etkilediğini bize öğretmiyorlar. Hastamızın ofise gitmesinin çok sıkıcı olduğunu ya da birkaç gün sonra dinlenmek ve iyileşmek zorunda kalacaklarını bize söylemiyorlar. Bekleme odasında sandalyede oturmanın, sandalyeyle, kıyafetle veya ayakkabıyla temas eden vücudun tüm kısımlarına zarar verdiğini söylemiyorlar. Bize ailelerinin bir şeye katılamamasından, eşlere veya çocuklara dikkat etmekten ve dikkat etmekten ve hatta akşam yemeği yemek yapmamasından nasıl etkilendiklerini öğretmiyorlar.
Ama şimdi biliyorum. Ve üzgünüm
Bunu biliyorum çünkü fibro ve hala diğerleri ile birkaç yıl boyunca otoimmün bir problem olarak tanımlanmak için mücadele ediyorum. Biliyorum çünkü küçük oğluma usulca öpüşmeyi öğretmek zorunda kaldım. Biliyorum çünkü arkadaşlarımın yatakta ne kadar zaman harcadığımla ilgili yorumlarını duydum.
Biliyorum çünkü artık bir ofiste hastaları fiziksel olarak göremiyorum (neyse ki, gelişmekte olan teletıp alanında evden çalışabiliyorum). Ve bu eski güzel “Sis Sisi” nin sık sık telefonumun problemi olduğunu biliyorum, çünkü hastaya yardım etmeye çalıştığımı söylemek istediğim kelimeleri unutmamaya çalışıyorum.
İlk başta tanımı meslektaşlarımdan gizlemek istedim. Hala fibro’nun gerçek bir felaket olduğunu düşünmeyen birçok tedarikçi vardı (onlardan biriydim). Ancak uzmanlara yapılan atıfların son iki yılında, eksantrikli testler, ancak açık cevaplar değil, bir ilacın ardı ardına deliller onlar yapar Anlamıyorlar
İki gün önce, ziyaretimiz sırasında dört kez “Endişelenecek bir şey görmüyorum” diyen bir romatolog ile bir randevuya oturduğumda yine şaşırdım. Ciddi? Yatağımı birkaç gün saygı ile yapmak zorunda kalmayı düşünmüyor musun? Dışarı çıkıp ailemle bir şeyler görememenin neden olduğu tecritin endişe verici olduğunu düşünmüyor musunuz?
Tedarikçilerin laboratuvarın sonuçlarına bakmayı bırakıp tüm resmi görmeye başlama zamanı geldi. Sağlayıcıların bir tedavisi olmasa bile, hastaların ne yapacaklarına dair basit bir onay, gerçekleri ile benimki arasındaki boşluğu kapatmakta büyük bir adım olacaktır.
