Por Amanda Shelley
Eu tenho desculpas para fazer.
Eu gostaria de pedir desculpas a todos os pacientes que eu vi em meus anos de trabalho de emergência que tinham dor crônica devido à fibromialgia ou uma doença auto-imune.
Eu gostaria de pedir desculpas por não saber, entender e, em alguns casos, nem mesmo acreditar no que está acontecendo.
Você vê, ao atender o médico da escola, assim como a escola de medicina, eles não nos ensinam como essas doenças afetam a vida de nossos pacientes. Eles não nos dizem que tem sido incrivelmente tedioso para nosso paciente ir ao consultório ou que eles provavelmente terão que descansar e se recuperar por vários dias depois. Eles não nos dizem que sentar na cadeira na sala de espera danifica todas as partes do corpo que entraram em contato com a cadeira, roupas ou sapatos. Eles não nos ensinam como sua família é afetada por sua incapacidade de participar das coisas, prestar atenção e atenção aos cônjuges ou filhos, ou até mesmo fazer o jantar.
Mas agora eu sei. E me desculpe
Eu sei disso porque estou lutando com fibro e ainda outros para ser identificado como um problema auto-imune por alguns anos. Eu sei porque tive que ensinar meu filhinho a beijar suavemente. Eu sei porque ouvi amigos comentarem quanto tempo passo na cama.
Eu sei porque não posso mais ver fisicamente os pacientes em um consultório (felizmente, posso trabalhar em casa no campo emergente da telemedicina). E eu sei que esse bom e velho “Fog of fog”, muitas vezes soa como o meu telefone era o problema, já que eu tento não esquecer as palavras que eu queria dizer ao paciente que estou tentando ajudar.
No começo, eu queria esconder meu diagnóstico dos meus colegas. Ainda havia muitos fornecedores que nem pensavam que a fibro era um verdadeiro desastre (eu costumava ser um deles). Mas nos últimos dois anos de referências a especialistas, testes com excêntricos, mas não respostas claras, evidência de um medicamento após o outro, aprendi que, embora a comunidade médica esteja se abrindo para a realidade do que é real, “eles” ainda eles fazem Eles não entendem
Dois dias atrás, fiquei surpreso de novo por ter me encontrado em um encontro com um reumatologista que disse “não vejo nada com que se preocupar” quatro vezes durante a nossa visita. Sério? Você não pensa em ter que fazer a minha cama trabalhar alguns dias com respeito? Você não acha que o isolamento causado por não poder sair e ver as coisas com a minha família é preocupante?
É hora de os fornecedores pararem de olhar os resultados do laboratório e começarem a ver o quadro inteiro. Mesmo que os provedores não tenham uma cura, apenas um simples reconhecimento do que os pacientes farão seria um grande passo para fechar a lacuna entre a realidade deles e a minha.
