Ils sont souvent mal compris ou tournés en dérision, mais le simple fait de se lever le matin est un effort monumental. Fiona Galea Debono s’adresse aux personnes atteintes de fibromyalgie
Une personne atteinte de fibromyalgie a affirmé qu’elle ne pouvait pas “risquer” de révéler son état à ses employeurs et collègues de peur de ne pas être comprise et de perdre son emploi.
La mère célibataire de 46 ans, mère de trois enfants, a demandé à garder l’anonymat parce qu’elle doit vivre un mensonge au travail, « chevauchant » des problèmes de dos pour justifier sa mauvaise santé constante.
Sa maladie silencieuse, pense-t-elle, peut être cachée derrière une canne qu’elle utilise parfois pour traiter ses disques de glissement, masquant la douleur constante et inexplicable que provoque la fibromyalgie.
La fibromyalgie est définie comme une affection qui provoque des douleurs dans tout le corps, ainsi que des problèmes de sommeil, de la fatigue et souvent une détresse émotionnelle et mentale.
Il s’accompagne de toute une série d’autres symptômes – dans le cas de la femme, une vue détériorée, une déficience auditive, une hypersensibilité aux sons et de l’anxiété – sans aucune logique derrière eux. Mais certains peuvent être établis par des tests, a-t-elle déclaré.
S’exprimant au cours du mois qui vient d’être consacré à la sensibilisation à la fibromyalgie et à l’encéphalomyélite myalgique, Mary (ce n’est pas son vrai nom), le seul soutien de famille de sa famille, ne peut se permettre d’être mal comprise – tout comme les médecins ont été déconcertés tout au long de sa vie.
Alors que certains ont été favorables, d’autres ont attribué la condition à une imagination fertile.
Finalement, un infirmier exaspéré a dit à sa famille : « Vous avez tous besoin de vacances !
Telle est son expérience d’être accusée d’être une guêpe et une hypocondriaque que même si elle n’a aucune preuve qu’elle serait licenciée et qu’elle sait qu’une raison plausible serait nécessaire, elle craint toujours de subir des pressions pour quitter son emploi.
Marie a également été rebutée par les expériences des autres, affirmant qu’elles ont résisté à la dérision. Elle préfère simplement dire « bien » lorsqu’on lui demande comment elle va.
La plupart des personnes atteintes de fibromyalgie sont considérées comme paresseuses, même lorsqu’elles sont finalement diagnostiquées après des années de tests.
En réalité, Mary parvient à maintenir son travail – tout en luttant contre le brouillard cérébral et les attaques de panique parmi les maux qui l’assaillent – car elle fait beaucoup plus d’efforts, arrivant à la maison totalement épuisée.
« Je veux tout donner », a-t-elle déclaré.
« Ironiquement, nous sommes hyperactifs et perfectionnistes. Mais j’aimerais pouvoir travailler des heures réduites », a-t-elle ajouté.
Le travail à distance en raison de COVID-19 a été une bénédiction et elle n’a pris aucun congé de maladie car elle pouvait mieux faire face à ses symptômes.
Aussi difficile que cela puisse être de se rendre sur son lieu de travail tous les jours, Mary ne peut tout simplement pas arrêter, affirmant qu’elle dépense près de 300 € en médicaments pour lutter contre la douleur chaque fois qu’elle se rend à la pharmacie.
Handicap invisible
Le ME/CFS et la Fibromyalgia Alliance Malta, dont Mary est membre, ont plaidé pour que ces maladies soient reconnues comme des handicaps invisibles pour permettre aux personnes atteintes plus de dignité.
Sa présidente, Ruth Debono, a déclaré que l’aide financière signifierait qu’ils pourraient se permettre les médicaments et la thérapie constants dont ils ont besoin, tandis que ceux qui ne peuvent tout simplement pas occuper un emploi auraient des avantages sur lesquels se rabattre et joindre les deux bouts.
Debono, 50 ans, jongle entre son travail de directrice commerciale, ses études pour quitter son poste et sa maternité, malgré la fibromyalgie. Mais elle se demande si elle devrait vraiment être classée comme une « success story » comme elle a été étiquetée.
La vérité est qu’elle peut sembler normale, mais la plupart du temps, elle pleure seule.
Chaque jour, bien qu’elle se réveille comme si elle avait été renversée par un bus, elle s’habille et se maquille pour avoir l’air de la pièce – et masquer également la douleur.
Cependant, elle ne cache pas son état, même si les gens regardent encore leur montre si elle a quelques minutes de retard, incapables d’imaginer qu’elle aurait « surmonté une montagne » chaque matin pour s’y rendre.
Bien qu’elle ne soit pas d’accord pour que les victimes gardent le secret “parce que ce n’est pas quelque chose dont il faut avoir honte”, elle reconnaît également qu’elles peuvent être intimidées et jugées.
“Les personnes atteintes de fibromyalgie apparaissent comme oisives et déprimées”, a déclaré Debono.
« Mais personne ne veut inventer une maladie pour éviter de faire quoi que ce soit. Vous pouvez faire semblant d’être malade pendant une semaine, mais pas pendant toute une vie.
Certains membres n’en parlent même pas à leur mari, a ajouté Debono, admettant que les choses ne sont pas non plus faciles pour leurs partenaires/aidants et qu’elle s’en sort parce que son mari serviable prend en charge des tâches « impossibles » comme les courses au supermarché, ce qui la laisse étourdie et nauséeuse.
Elle estime qu’environ 20 pour cent des membres de l’alliance sont séparés en raison de la pression de la maladie sur le couple. Ce n’est pas très amusant, dit-elle, de faire des projets et de se réveiller le matin en ayant à tout abandonner.
« Je me sens comme un fardeau pour mes enfants, et ce n’est pas juste pour eux. Je suis obsédé par mes enfants, mais ils ont besoin d’énergie et de force que je n’ai pas et doivent pouvoir prendre soin de moi.
«Notre nourriture est régulièrement brûlée à cause du brouillard cérébral. J’oublie les recettes et les choses les plus logiques, et je ne peux pas conduire la nuit.
900 malades connus
On dit qu’une moyenne de quatre à six pour cent de chaque population souffre de fibromyalgie, et la plupart d’entre elles sont des femmes, selon Fibromyalgia Alliance Malta PRO Becky Camilleri, qui souffre à la fois d’EM et de fibromyalgie.
A Malte, le chiffre s’élève à 900, mais l’ONG affirme qu’il est prudent car de nombreux patients ne sont pas – ou à tort – diagnostiqués.
Il maintient également que jusqu’à la moitié des personnes atteintes sont incapables de travailler, tandis que les autres sont à peine capables de conserver un emploi, et encore moins d’avancer vers le succès.
“Notre histoire inspirante est simplement de sortir du lit parfois le matin”, a déclaré Camilleri.
« Nous sommes trop malades pour gravir une échelle métaphorique – ou physique. »
