A menudo son incomprendidos o ridiculizados, pero simplemente levantarse de la cama por la mañana es un esfuerzo monumental. Fiona Galea Debono habla a quienes padecen fibromialgia
Una víctima de fibromialgia ha afirmado que no puede “arriesgarse” a revelar su condición a sus empleadores y colegas por temor a que no la entiendan y pierda su trabajo.
La madre soltera de 46 años y tres hijos pidió permanecer en el anonimato porque tiene que vivir una mentira en el trabajo, ‘cabalgando’ sobre problemas de espalda para justificar su constante mala salud.
Ella siente que su enfermedad silenciosa puede esconderse detrás de un bastón que usa a veces para lidiar con sus discos deslizantes, enmascarando el dolor constante e inexplicable que causa la fibromialgia.
La fibromialgia se define como una afección que causa dolor en todo el cuerpo, así como problemas para dormir, fatiga y, a menudo, angustia emocional y mental.
Viene con una gran variedad de otros síntomas, en el caso de la mujer, vista deteriorada, discapacidad auditiva, hipersensibilidad al sonido y ansiedad, sin ninguna lógica detrás de ellos. Pero algunos pueden establecerse mediante pruebas, dijo.
En el mes que se acaba de dedicar a crear conciencia sobre la fibromialgia y la encefalomielitis miálgica, Mary (no es su nombre real), la única fuente de ingresos de su familia, no puede permitirse que la malinterpreten, al igual que los médicos se han quedado desconcertados a lo largo de su vida.
Si bien algunos lo han apoyado, otros atribuyen la condición a una imaginación fértil.
Al final, un médico exasperado le dijo a su familia: “¡Todos necesitan unas vacaciones!”
Tal es su experiencia de ser acusada de ser un alboroto e hipocondríaco que, aunque no tiene pruebas de que la despedirían y sabe que se necesitaría una razón plausible, todavía teme que la puedan presionar para que deje su trabajo.
Mary también se ha desanimado por las experiencias de otros, alegando que han resistido la burla. Prefiere simplemente decir “bien” cuando se le pregunta cómo está.
La mayoría de los que padecen fibromialgia se consideran perezosos, incluso cuando finalmente se les diagnostica después de años de pruebas.
En realidad, Mary logra mantener su trabajo, mientras lucha contra la niebla mental y los ataques de pánico entre las dolencias que la asaltan, porque pone mucho más esfuerzo y llega a casa totalmente agotada.
“Quiero darlo todo”, dijo.
“Irónicamente, somos hiperactivos y perfeccionistas. Pero me gustaría poder trabajar en horas reducidas ”, agregó.
El trabajo a distancia debido a COVID-19 ha sido una bendición y no ha tomado ninguna licencia por enfermedad porque podría sobrellevar mejor sus síntomas.
Por más difícil que sea llegar a su lugar de trabajo todos los días, Mary simplemente no puede dejar de fumar, afirmando que gasta cerca de 300 € en medicamentos para combatir el dolor cada vez que visita la farmacia.
Discapacidad invisible
La ME / CFS and Fibromyalgia Alliance Malta, de la que Mary es miembro, ha estado abogando por que estas enfermedades sean reconocidas como discapacidades invisibles para permitir que las personas que las padecen tengan más dignidad.
Su presidenta, Ruth Debono, dijo que la asistencia financiera significaría que podrían pagar la medicación y la terapia constantes que necesitaban, mientras que aquellos que simplemente no pudieran mantener un trabajo tendrían beneficios a los que recurrir y llegar a fin de mes.
Debono, de 50 años, hace malabarismos con su trabajo como ejecutiva de ventas, sus estudios para dejar su puesto y la maternidad, a pesar de tener fibromialgia. Pero se pregunta si realmente debería ser clasificada como una “historia de éxito”, como la han etiquetado.
La verdad es que puede parecer normal, pero la mayor parte del tiempo llora sola.
Todos los días, aunque se despierta como si la hubiera atropellado un autobús, se viste y se maquilla para lucir bien, y también enmascarar el dolor.
Sin embargo, ella no oculta su condición, a pesar de que la gente todavía mira su reloj si llega unos minutos tarde, incapaz de imaginar que habría “superado una montaña” todas las mañanas para llegar allí.
Si bien no está de acuerdo con que las víctimas deban mantenerlo en secreto “porque no es algo de lo que avergonzarse”, también reconoce que pueden ser intimidados y juzgados.
“Las personas que padecen fibromialgia parecen estar inactivas y deprimidas”, dijo Debono.
“Pero nadie quiere inventarse una enfermedad para no hacer nada. Puede fingir estar enfermo durante una semana, pero no durante toda la vida “.
Algunas miembros ni siquiera se lo dicen a sus maridos, agregó Debono, admitiendo que las cosas tampoco son fáciles para sus parejas / cuidadores y que ella se las arregla porque su servicial esposo se hace cargo de tareas “imposibles” como ir de compras al supermercado, que la dejan mareada y con náuseas.
Ella estima que alrededor del 20 por ciento de los miembros de la alianza están separados debido a la tensión de la enfermedad en la pareja. No es muy divertido, dice, hacer planes y luego despertarse por la mañana y tener que desecharlos todos.
“Me siento como una carga para mis hijos y no es justo para ellos. Estoy obsesionada con mis hijos, pero requieren energía y fuerza que yo no tengo y necesito para poder cuidarme.
“Nuestra comida se quema con regularidad debido a la confusión mental. Me olvido de las recetas y de las cosas más lógicas, y no puedo conducir de noche ”.
900 enfermos conocidos
Se dice que un promedio del cuatro al seis por ciento de cada población padece fibromialgia, y la mayoría de ellos son mujeres, según la Fibromyalgia Alliance Malta PRO Becky Camilleri, que tiene EM y fibromialgia.
En Malta, la cifra es de 900, pero la ONG afirma que es conservadora porque muchos pacientes no son diagnosticados, o están mal diagnosticados.
También sostiene que hasta la mitad de los pacientes no pueden trabajar, mientras que el resto apenas puede mantener un trabajo, y mucho menos avanzar hacia el éxito.
“Nuestra historia inspiradora es simplemente levantarnos de la cama por la mañana a veces”, dijo Camilleri.
“Estamos demasiado enfermos para subir una escalera metafórica o física”.
