«Je me suis retrouvé avec un corps cassé», a été l’une des phrases qui m’a le plus frappé lorsque j’ai écouté ma mère (Claudia) qui m’a parlé de cette étrange maladie que même les médecins ne peuvent expliquer. «Parfois, cela devient insupportable: douleurs généralisées, intolérance au froid, chaleur intense, frottement du vêtement…», décrit-il et mes yeux se remplissent de larmes car il n’y a pas d’explication ni de traitement concret.
“Vous voulez que la pilule magique arrête de souffrir, mais elle n’apparaît pas et vous vous sentez frustré, vous empirez et la peur augmente au lieu de disparaître”, a expliqué Claudia.
Pourquoi Parce que c’est apparemment pur et exclusivement émotionnel. «La cause de cette pathologie est encore inconnue, on suppose que la fibromyalgie résulte d’une sensibilisation extrême du système nerveux ou d’origine génétique, apparue après des traumatismes physiques ou émotionnels, par des modifications des zones du cerveau responsables de la douleur ou d’une infection. », Explique le Dr Ernesto Crescenti (MN: 50 776) , médecin, chercheur et directeur de l’Institut d’immunologie.
«L’American College of Rheumatology a défini le syndrome de fibromyalgie sur la base d’une histoire de douleur généralisée d’au moins 3 mois, associée à une sensibilité correspondant à au moins 11 des 18 points sensoriels», explique le Dr Gonzalo Yamauchi. , spécialiste en médecine familiale et en médecine musculo-squelettique.
«La douleur peut avoir plusieurs formes de présentation, elle peut être diffuse et persistante, brûlante, brûlante ou pénétrante», décrit Yamauchi.
«Il s’agit d’une maladie reconnue par toutes les organisations médicales internationales et l’OMS depuis 1992», a déclaré le Dr Gonzalo Yamauchi.
«Les zones les plus communes sont les zones lombaires, cervicales, épaules, genoux, cuisses et bras. La douleur est généralement pire avec le rhume, les infections, le stress et le manque de sommeil. Un autre symptôme généralement associé à la douleur est l’épuisement. ou la fatigue chronique, sans aucune raison qui le justifie », explique Yamauchi.
Qui ajoute également qu’il existe des troubles du sommeil, des problèmes de sommeil ou des interruptions fréquentes du sommeil pendant la nuit. En plus de la raideur dans le corps (généralement le matin), des maux de tête, des douleurs abdominales, des paresthésies, des engourdissements et des vertiges.
“L’évolution de la maladie est chronique et se poursuivra avec le temps, mais un diagnostic précoce, des informations correctes et une approche thérapeutique appropriée peuvent améliorer le pronostic”, a déclaré le Dr Gonzalo Yamauchi.
«Cette maladie, qui touche principalement les femmes âgées de 20 à 50 ans, provoque une sensation de douleur et d’hypersensibilité qui affecte tout le corps», explique Crescenti.
«Vivre avec cette maladie est très compliqué», explique ma mère. Grâce à la Fundación INECO, ils comprennent que «c’est généralement un stress pour la famille et l’environnement, qui affecte le patient atteint de fibromyalgie, car le membre de la famille ne comprend pas pourquoi ce qui lui arrive lui arrive. “
«Il est fondamental que le patient et la famille psychoéduquent pour les comprendre et les guider, sachant qu’il existe un fardeau génétique hérité de l’image», a déclaré le Dr Evangelina Melgar, psychiatre et coordinatrice de la clinique de fibromyalgie INECO.
Conseils pour vivre avec la fibromyalgie
- Exercices aérobies , renforcement musculaire et étirements ou flexibilité, techniques de relaxation pour soulager la tension musculaire et l’anxiété, et programmes éducatifs qui vous aident à comprendre et à contrôler la fibromyalgie.
- Il est proposé d’améliorer la qualité du sommeil et de l’humeur pour améliorer qui peut être en psychothérapie ou en traitements pharmacologiques.
- Plusieurs médicaments utilisés contre la fibromyalgie aident à améliorer l’hypersensibilité, mais il n’y a pas d’indication claire pour un seul médicament. Le choix est laissé au médecin traitant.
- Acceptez la maladie: c’est l’une des parties les plus compliquées, mais plus tôt ce processus sera terminé, le patient pourra vivre avec plus de tranquillité d’esprit. Cela signifie que vous ressentez une douleur qui peut être soulagée, mais qui sera toujours présente.
- Être capable de transmettre ce que vous ressentez: il est nécessaire que le patient soit capable de communiquer à ses proches ce qui leur arrive. Il peut être très utile de vous guider chez le médecin, non seulement si une autre personne peut entendre les instructions, mais parce que plus vous en savez sur l’environnement de la maladie, plus vous comprenez et aidez.
- Soyez attentif aux sautes d’humeur: la fibromyalgie affecte l’humeur. Souvent, il y a des changements de comportement, des réactions excessives, une mauvaise humeur, un pessimisme, une apathie. Le patient doit se connaître, car plus il est conscient de ce qu’il ressent et de la responsabilité de son esprit, plus il sera facile de le garder sous contrôle.
- Le corps à connaître : Pour savoir interpréter les signaux émis par le corps, il est essentiel de mieux faire face à la maladie.
- Exercice: Il est recommandé de faire de l’exercice, au moins modérément. Cela aidera les muscles et les articulations à être plus forts et à résister à l’inconfort.
- Soyez prudent : la fibromyalgie n’est pas une excuse pour faire ce qui vous semble commode et vous faire mal. Plus nous aidons le corps à vivre plus sainement, mieux c’est.
- Rencontrez d’autres personnes: aller dans des clubs ou des groupes peut être un bon endroit pour partager ce qui se passe, trouver du réconfort, soutenir les autres et créer un réseau de compréhension et d’entraide.
Quelles sont les maladies rares?
Les maladies rares, telles que la fibromyalgie, sont celles qui affectent un petit pourcentage de la population et présentent des symptômes et des conditions différents qui vont s’aggraver selon les circonstances et les caractéristiques de chaque patient.
Entre 5 000 et 7 000 maladies rares peuvent affecter la capacité physique, les capacités mentales ou les caractéristiques sensorielles et comportementales. La plupart d’entre elles sont des maladies chroniques et dégénératives, dont 65% sont graves et invalidantes.
Au cours des soins cliniques, il a été observé que la majorité des patients qui en souffrent ont généralement un problème émotionnel ou connaissent un état d’anxiété ou de stress. Ces émotions qui persistent dans le temps ont de graves conséquences sur le développement de la vie et de la santé au quotidien.
La détection de ces maladies peut être dangereuse et différer dans le temps. Dans certains cas, le diagnostic peut être reporté de plusieurs années car le médecin peut généralement interpréter les symptômes comme une maladie différente et essayer de les améliorer avec des traitements généraux.
En revanche, il est fréquent que le patient connaisse des périodes plus aiguës et d’autres périodes de rémission, c’est-à-dire lorsqu’il n’y a pas de manifestation symptomatique. Le diagnostic n’est affiné que lorsque le patient poursuit la symptomatologie, ce qui peut avoir de nombreuses conséquences, comme l’aggravation de la maladie ou même le danger de mort.
