Tengo una disculpa que hacer.
Me gustaría pedir disculpas a todos los pacientes que vi en mis años de trabajo de urgencias que tenían dolor crónico debido a fibromialgia o enfermedad autoinmune.
Me gustaría disculparme por no saber, comprender y, en algunos casos, ni siquiera creer en lo que estaba pasando.
Usted ve, en la escuela de asistente médico, al igual que la escuela de medicina, no nos enseñan cómo estas enfermedades afectan la vida de nuestros pacientes. No nos dicen que ha sido increíblemente agotador para nuestro paciente llegar a la oficina o que probablemente tendrán que descansar y recuperarse durante los próximos días. No nos dicen que sentarse en la silla en la sala de espera daña todas las partes de su cuerpo que hicieron contacto con la silla, su ropa o sus zapatos. No nos enseñan cómo su familia se ve afectada por su incapacidad para participar en las cosas, prestar atención y atención a los cónyuges o hijos, o incluso hacer la cena.
Pero ahora lo sé. Y lo siento.
Lo sé porque he estado luchando contra el fibro y algunos otros problemas autoinmunes aún por identificar durante algunos años. Lo sé porque he tenido que enseñarle a mi hijo pequeño a abrazar con suavidad. Lo sé porque he oído a sus amigos comentar cuánto tiempo paso en la cama. Lo sé porque ya no puedo seguir físicamente viendo pacientes en una oficina (afortunadamente, he podido trabajar desde casa en el campo emergente de la telemedicina). Y lo sé porque esa buena y vieja “fibro niebla” a menudo hace que parezca que mi teléfono se está cortando mientras me esfuerzo por recordar las palabras que quería decirle al paciente al que estoy tratando de ayudar.
Al principio, quería ocultar mi diagnóstico a mis colegas. Todavía había muchos proveedores por ahí que ni siquiera creían que el fibro fuera un trastorno real (yo solía ser uno de ellos). Pero en los últimos dos años de referencias directas a especialistas, pruebas con respuestas extrañas pero no claras, pruebas de un medicamento tras otro, he aprendido que aunque la comunidad médica se abre a la realidad de que esto es real, “Ellos” todavía no lo entienden.
Esto me golpeó de nuevo hace dos días cuando me senté en una cita con un reumatólogo que dijo: “No veo nada de preocupación” cuatro veces durante nuestra visita. De Verdad? ¿No crees que tener que hacer mi trabajo desde mi cama algunos días es preocupante? ¿No cree que el aislamiento causado por no poder ir y hacer y ver cosas con mi familia es preocupante?
Ya es hora de que los proveedores dejen de mirar los resultados de laboratorio y comiencen a mirar la imagen completa. Incluso si los proveedores no tienen una cura, solo un simple reconocimiento de lo que realmente están pasando los pacientes sería un gran paso para cerrar la brecha entre tu realidad y la mía.
