Eu tenho um pedido de desculpas para fazer.
Eu gostaria de pedir desculpas a todos os pacientes que eu vi em meus anos de trabalho de emergência que tinham dor crônica devido à fibromialgia ou doença autoimune.
Eu gostaria de pedir desculpas por não saber, entender e, em alguns casos, nem mesmo acreditar no que estava acontecendo.
Você vê, na escola de assistência médica, como a escola de medicina, eles não nos ensinam como essas doenças afetam a vida de nossos pacientes. Eles não nos dizem que tem sido incrivelmente cansativo para o nosso paciente chegar ao escritório ou que eles provavelmente terão que descansar e se recuperar durante os próximos dias. Eles não nos dizem que sentar na cadeira na sala de espera danifica todas as partes do corpo que entraram em contato com a cadeira, suas roupas ou seus sapatos. Eles não nos ensinam como sua família é afetada por sua incapacidade de participar das coisas, prestar atenção e atenção aos cônjuges ou filhos, ou até mesmo fazer o jantar.
Mas agora eu sei. E me desculpe
Eu sei porque eu estive lutando fibro e alguns outros problemas auto-imunes ainda a ser identificados por alguns anos. Eu sei porque tive que ensinar meu filho a abraçar gentilmente. Eu sei porque ouvi amigos comentarem quanto tempo passo na cama. Eu sei porque eu já não pode ser visto fisicamente pacientes em um escritório (felizmente, eu era capaz de trabalhar em casa no campo emergente da telemedicina). E eu sei porque que o bom e velho “névoa fibro” muitas vezes faz parecer que o meu telefone está sendo cortado, enquanto eu estava tentando lembrar as palavras que eu queria dizer ao paciente que eu estou tentando ajudar.
No começo, eu queria esconder meu diagnóstico dos meus colegas. Ainda havia muitos provedores por aí que nem acreditavam que a fibro era um distúrbio real (eu costumava ser um deles). Mas nos últimos dois anos de referências diretas a especialistas, testes com respostas estranhas mas não claras, testes de um remédio após outro, aprendi que, embora a comunidade médica esteja aberta à realidade de que isso é real, “Eles” ainda não eles entendem
Isso me atingiu novamente dois dias atrás, quando me sentei em um encontro com um reumatologista que disse: “Eu não vejo nada de preocupação” quatro vezes durante a nossa visita. De verdade? Você não acha que ter que fazer meu trabalho da minha cama em alguns dias é preocupante? Você não acha que o isolamento causado por não poder ir e fazer e ver as coisas com a minha família é preocupante?
É hora de os fornecedores pararem de olhar os resultados do laboratório e começarem a olhar para a imagem completa. Mesmo que os provedores não tenham uma cura, apenas um simples reconhecimento do que os pacientes estão realmente passando seria um grande passo para fechar a lacuna entre a sua realidade e a minha.
