Min normala existens är du på en sjuk dag, eller baksmälla – det är så jag lever
Kampen med fibromyalgi är att det varje dag är något nytt. Min vardag är en ständig kamp på en terrängbana; full av faror, ingen aning om vart jag ska eller vad jag ska träffa härnäst. Jag befinner mig i en oändlig rondell av symtom. Varje hinder beräknas för att undvika risk men resultatet är aldrig förutsägbart hur mycket jag än försöker. Variablerna spelar ingen roll.
Det finns över 100 symptom på fibromyalgi inklusive:
Kronisk muskelsmärta, muskelspasmer eller täthet
Kronisk svår trötthet och minskad energi
Sömnlöshet eller att vakna känner sig lika trött som när du somnade
Styfthet när du vaknade eller efter att ha stannat i en position för länge
Svårigheter att komma ihåg, koncentrera och utföra enkla mentala uppgifter (“fibro dimma”)
Buksmärtor, uppblåsthet, illamående och förstoppning utan rapporterbara gastrointestinala problem
Kronisk spänning eller migrän Huvudvärk
Känslighet för ett eller flera av följande: lukt, buller, starkt ljus, mediciner, vissa livsmedel och förkylning
Allvarlig ångest och depression
Nummenhet eller stickningar i ansikte, armar, händer, ben eller fötter
En känsla av svullnad (utan egentlig svullnad) i händer och fötter
Käke och ömhet i
ansiktet Costochondritis, inflammation i brosket som ansluter ett revben till bröstbenet
Det fortsätter. De blir ännu bättre. Som allodyni, en ökad känslighet för beröring, vilket resulterar i smärta från saker som normalt inte skulle orsaka obehag, som att bära kläder.
För mig kämpar jag med smärta och trötthet varje. Enda. Dag. Det är inte bara lite huvudvärk eller jag är trött. Det gör ont i hela kroppen som om du har influensa. Det är trötthet som om du inte har sovit på 48 timmar. Det är vardag. Det är min ständiga baslinje. Min normala existens är du på en sjuk dag. Eller baksmälla. Det är så jag lever.
Som referens, jag är i slutet av tjugoårsåldern, jag är liten och inte överviktig. Jag ser helt frisk ut.
Men de andra symptomen är den svåraste delen. De tunnar genom min kropp som om det är en flipperspel; ständigt förändrad plats och svårighetsgrad. Ofta i skarpa, snabba smärtor; så snabbt att jag knappt kan andas innan det går vidare. Då varar smärtan i timmar åt gången; till exempel, mina ben känns ofta som att de har 100lb vikter fastspända på dem, tynger mig ner för varje steg.
När jag kör grundläggande ärenden slår det mig som massor av tegelstenar som blir till svettpärlor, och då överhettas jag; så hårt måste jag “ta en paus”, för att köpa mer än bara toalettpapper på Target är för jävligt svårt. 8 timmars arbete på mitt heltidsjobb kändes som att springa maraton (jag var tvungen att sluta jobba).
Listan fortsätter och fortsätter. Jag har sagt upp mig för att bara säga ”jag mår inte bra, tack för att du frågade” istället för att försöka förklara en av de otal sjukdomar jag känner för tillfället.
Apropå stunder, det är allt jag kan tänka på.
Som just nu, i detta ögonblick av smärta som jag finns i, i sängen och försöker distrahera mig från “det” (smärtan).
Jag tänker alltid framåt och räknar ut ”Hur ska jag reagera? Vad kommer att blossa upp (det är så vi beskriver “när skiten träffar fläkten”)? Hur lång tid tar transiteringen från plats X till Z? När jag kommer till Z -platsen, måste jag lämna den någon gång? Hur mycket energi måste jag använda när jag kommer dit? ”
Allt är en jävla beräkning eftersom det finns en bugg i min databas.
Stå upp var 45: e minut för att minska smärtnivån med 5%. Gå minst 4000 steg för att minska smärtnivån med 10%. Vila efter 20 minuters promenad. Var i sängen i minst 9 timmar för att fungera med ~ 25% nästa dag.
Ladda om. Resten. Egenvård.
Jag försöker förutse vad jag behöver för att fungera.
Men det finns inget mönster i min kod längre.
Allt är okänt.
På jobbet överväger jag att berätta för en kollega mer om varför jag var ”sjuk”. Hon frågade nyfiket om jag hade kommit på vad som gjorde mig sjuk. Jag svarade lekfullt, “ibland blir jag bara sjuk.” Men den del av mig som längtar efter stöd och empati bad mig att berätta sanningen. Saken med fibromyalgi är att det inte är som andra saker. Saken med fibromyalgi är att ingen vet VAD DET ÄR.
Fibromyalgi smärta kommer mer från hjärnan och ryggmärgen än från delar av kroppen där någon kan uppleva perifer smärta. Tillståndet antas vara associerat med störningar i hur hjärnan bearbetar smärta och annan sensorisk information. -Dr Daniel Clauw, American Pain Society americanpainsociety.org
Det vanligaste svaret är en två gånger borttagen bekräftelse-de har en (ofta kvinnlig) bekant eller deras “mammas vän” hade det. Samtalet stannar. Det är inte som MS eller Parkinsons eller reumatoid artrit eller den jävla influensan. Folk vet vad det är. Folk fattar det. Du är sjuk.
Fibromyalgi är i en klass för sig, och det är annorlunda för alla.
Mitt hisstal brukar vara ungefär så här: “Jag har en störning i centrala nervsystemet som orsakar utbredd kronisk smärta och trötthet.” Jag försöker få det att låta dåligt, för det är dåligt.
För jag vill att folk ska vara uppmärksamma.
Jag vill att folk ska veta om fibromyalgi och vad det gör; den makt den har för att förstöra liv medan den lurar i skuggan. Det maskerar sig som andra sjukdomar så vi genomgår en rad tester som vår försäkring inte täcker. Det gör mina vänner och familj till skeptiker. Det får folk att tänka (och får mig att känna) att jag är en lögnare, en falskare och en lat. Det försöker ta mitt jobb, mina relationer, min kärlek och passion för livet.
Fibromyalgi är ett idiot och jag vill att alla ska veta:
Jag är inte sjuk. Jag har fibromyalgi.
