Ashleigh Harley her zaman açık olmayan bir sakatlığa sahiptir, ancak şiddetli ağrıya neden olur ve katı yiyecekler yemesine izin vermez
Ashleigh Harley, ilk bakışta açıkça görülmeyen bir sakatlığa sahiptir.
Sarı saçları, genç tenli ve kahverengi gözleri ile Ashleigh Harley model, sosyal ağların etkileyicisi, tomurcuklanan yazar ve film yapımcısı rolüne mükemmel şekilde uyar.
Bu kesinlikle yeni bir belgeselde konuşmak istediği sorun.
Ashleigh bir ile yaşayan milyonlarca insan biridir gizli sakatlık .
Senin durumunda denir nadir bir hastalıktır sendromu Ehlers-Danlos ( S ED)şiddetli ağrı, kas ve tendonlarda zayıflık neden olabilir ve eklem yerinden neden olabilir ..
- “Polis, ateş etme: Ben özür dilerim”
“13 farklı SED tipi var” diye açıklıyor Ashleigh. “Dünyada farklı tiplerde 255 milyon insan var. Sonuç çok az anlaşılmış bir hastalıktır. “
O sadece oldu 12 yıl o SED’yi, ileri geri ailesi tıbbi uzman ve merkezi İngiltere’de ev görmeye götürdüm Londra arasındaki seyahat ay sonra oldu bir şey tanısı konuldu.
“Dürüst olmak gerekirse, oldukça korkunçtu” diye açıklıyor, “Çünkü başlangıçta hastalık başladığında ne olduğunu bilmiyorduk. Birkaç gün kör oldum ve felç oldum. Hepimiz çok korktuk. “
Ashleigh, atlı zıplamanın hayranıdır.
“Ama aynı zamanda, sahip olduğum şeyi bulmak rahatladı. Şimdi, onu kontrol etme meselesi. ”
Bu hastalığın tedavisi yoktur, bu nedenle “kontrol etmek” çok sayıda günlük ilaç almak ve acı veren semptomları gidermek anlamına gelir.
” Katı yiyecekler yiyemiyorum ve bugün bile su içemedim, çünkü kusmaya devam ediyorum. Aslında, doktorların tolere edebileceğim ilaçları reçete etmeleri zor çünkü intravenöz ilaçlara alerjim var. ”
Omurgasındaki deformasyon, bazen onu herhangi bir mesafeye yürümek için koltuk değneği kullanmaya zorlayan hastalıktan da kaynaklandı.
Ashleigh SED onu neden Fiziksel sorunlar vardır uğradığı iki genellikle bir kapı ler kapalı s . Bu, insanlar ne kadar iyi göründüğü konusunda yorum yaptığında ayrımcılığa uğramasına neden oldu.
“Diyorum ki: ‘Bu sabah beni kusarken görmediniz.’ İnsanlar bunu anlamıyorum iyi bakabilirsiniz ve bir yaşamak hastalık kronik “.
yazıp adında bir kısa film bilim kurgu yönetmenliğini Ashleigh, Lyon Duvar dünya çapında festivallerde (Duvar Lyon), şimdi yeni bir film üzerinde çalışıyor, Dark Horse(siyah at ), amacı engelliliklerini duyurmaktır.
Çok açık olmayan engeller var.
Durumu hakkında konuşmak için güven bulmak için uzun zaman aldı dedi.
Çocukluğundan “ Beni çok rahatsız ettiler, çünkü hastaydım ” diyor. “Bunun bir sonucu olarak birine söylemekten korktum. Ama sonra senin olmadığın bir şey olmaya çalışmanın bir anlamı olmadığını anladım. “
“Öyleyse ayağa kalkmanın ve bunun gerçek olduğunu söyleme zamanıydı.”
Paralimpik binicilik
Ashleigh almaya çalışır üzerinde yeni filmi bir kısmı odaklanır atlı jumping reconocid veya bir Paralimpik spor olarak .
Binicilik etkinlikleri ilk kez 1996 yılında Atlanta’da Paralimpik Oyunlarına dahil edildi ve her türlü fiziksel veya görsel engeli olan sporculara açıktı.
Ancak disiplinler eğitim etkinlikleriyle, yerleşik hareketlerin şampiyonluğuyla ve müzikle yapılan serbest bir testle sınırlıdır.
İngiltere ekibi bu alanda çok başarılı oldu ve 30’dan fazla altın madalya kazandı.
Küçüklüğünden beri atlama konusunda tutkulu olan Ashleigh, bu sporun hastalığının etkisiyle başa çıkmasına yardım ettiğini söylüyor .
“Fiziksel sınırlamalarımın üstesinden gelmek istedim. Sanırım benim durumumdaki birçok insan bunu istiyor “diyor. “Bir gün aileme gittim ve dedim: ‘Gerçekten binmek istiyorum.’
Diyerek şöyle devam etti: “Sınırlamalarıma rağmen, hala tırmanmaya ve engelleri aşmanın bir yolunu bulabileceğimin farkındayım.
Facebook’a niyetlerini açıkladıktan sonra, dünyanın dört bir yanından mesajlar aldığını söylüyor.
“[Onlar] yarışmak için umutsuz para – atlama , ama çünkü bunu yapmak için fırsat yok ülkesinin edecek değil bu destek vermek spor “.
Ashleigh, Uluslararası Paralimpik Komitesi’nin (ICC) sporu tanıması için 30’dan fazla ülkenin düzenli olarak yarışmalar düzenlemesi gerekiyor.
Bu Herkül’ün bir görevidir, ancak Ashleigh yapılabileceğine inanıyor.
“Şu anda, Büyük Britanya, Almanya, Fransa ve İrlanda var. ABD ve Rusya’ya da büyük ilgi vardı. “
Ashleigh Harley en sevdiği sporu Paralympic Games’e dahil etmek istiyor
Ay sonunda CPI ile bunun hakkında konuşmaya başlayacak.
İngiliz Showjumping ve genel müdürü Iain Graham, çabalarını alkışladı: “Ashleigh, sadece özürlülüğünün onu sevdiği spora katılmaktan alıkoymasına izin vermeyi reddettiği için değil, aynı zamanda inanılmaz derecede ilham veriyor. Rekabet yapısını, benzer düşüncelere sahip insanların katılabilmesi için oluşturduğumuz zıplamayı duyurma arzusu. ”
“Ashleigh’ın tutkusu, vizyonu ve diğer ulusların birleşmesini sağlama konusundaki kişisel tutumu ile, beklediğimizden daha erken bir zamanda bunu başarabiliriz.”
- “Engelli oğlumun internette harika bir sırrı vardı”
Her ne kadar Ashleigh, nihai hedef olarak Paralimpik atlayışının tanınması açıkça önemli olsa da; ne de yolda olur.
“Ne istiyorum için bkz insanlar başlamasıdır etrafa bakmak olmadan biliyordu ait ner hayatını başkaları kesinlikle olduğunu daha iyi “.
“Ölçmesi zor olurdu, ama bunu biraz değiştirebilirsem mutlu olurum”
