Ashleigh Harley har en invaliditet, der ikke altid er indlysende, men det forårsager intens smerte og tillader ikke hende at spise fast mad
Ashleigh Harley har et handicap, der ikke er tydeligt ved første øjekast.
Ashleigh Harley passer med sin blonde hår, ung hud og brune øjne perfekt i rollen som model, influencer af sociale netværk, spirende skribent og filmskaberen.
Det er netop det problem, han ønskede at tale om i en ny dokumentar.
Ashleigh er en af de millioner af mennesker, der lever med en skjult handicap .
I dit tilfælde er det en sjælden sygdom kaldet syndrom Ehlers-Danlos ( S ED) , hvilket kan medføre alvorlige smerter, svaghed i muskler og sener, og kan forårsage leddene til forskubbe ..
- “Politi, ikke skyde: Jeg er handicappet”
“Der er 13 forskellige typer af SED,” forklarer Ashleigh. “Og der er 255 millioner mennesker i verden med alle de forskellige undertyper. Resultatet er en meget dårligt forstået sygdom. “
Hun var knap 12 år gammel, da hun blev diagnosticeret med SED, noget der skete efter flere måneders runde ture mellem London, hvor hendes familie tog hende til at se specialiserede læger og hendes hjem i det centrale England.
“For at være ærlig var det ret skræmmende”, forklarer han, “fordi vi ved starten ikke vidste hvad der skete, da sygdommen startede. Jeg var blind og lammet i et par dage . Vi var alle meget bange. “
Ashleigh er en fan af ridespring.
“Men samtidig var det en lettelse at finde ud af, hvad det var, jeg havde. Nu er det et spørgsmål om at kontrollere det. “
Der er ingen kur mod denne sygdom, så “kontrollerende” betyder at tage et stort antal daglige medicin og varige de smertefulde symptomer.
” Jeg kan ikke spise fastfood og i dag har jeg ikke engang været i stand til at drikke vand, fordi jeg holder op med at kaste op. Faktisk er det svært for læger at ordinere medicin, som jeg kan tolerere, fordi jeg har allergier over for intravenøse lægemidler. “
Deformationen i hendes rygsøjlen blev også forårsaget af sygdommen, som nogle gange tvinger hende til at bruge krykker til at gå nogen afstand.
Fysiske problemer, der forårsager ham til Ashleigh SED er lidt to er ofte en dør s lukkede s . Dette har ført til, at man føler sig diskrimineret, når folk kommenterer, hvor godt det ser ud.
“Jeg siger:” Nå, du så mig ikke kaste op i morges. ” Folk forstår ikke, at du kan se godt ud og leve med en kronisk sygdom . “
Ashleigh, der skrev og instruerede en kortfilm science fiction kaldet The Wall of Lyon (The Wall Lyon), som vist på filmfestivaler rundt om i verden, arbejder nu på en ny film, The Dark Horse (Den sorte hest ), hvis formål er at gøre deres handicap kendt.
Der er handicap, der ikke er så indlysende.
Han siger, at det tog ham lang tid at finde tillid til at tale om hans tilstand.
“De chikanerede mig meget, fordi jeg var syg, ” siger hun om sin barndom. “Som et resultat af det følte jeg mig bange for at fortælle nogen. Men så indså jeg, at der ikke var noget punkt i at forsøge at være noget, du ikke er. “
“Så det var tid at stå op og sige, at det var sandheden.”
Paralympiske rytterhoppe
En del af den nye film fokuserer på Ashleigh forsøger at få den hestesport hoppe er reconocid eller som en paralympisk sport .
Ridernes hændelser blev inkluderet i Paralympic Games for første gang i 1996 i Atlanta og er åbne for atleter med enhver form for fysisk eller visuel handicap.
Men disciplinerne er begrænset til træningsarrangementer, et mesterskab med etablerede bevægelser og en freestyle test med musik.
Det britiske hold har været meget succesfuldt på banen og vinder mere end 30 guldmedaljer.
Ashleigh, lidenskabelig for at hoppe siden hun var lille, siger at denne sport hjalp hende til at klare konsekvensen af sin sygdom .
“Jeg ønskede at overvinde mine fysiske begrænsninger. Jeg tror, at mange mennesker i min situation vil have det, “siger han. “En dag gik jeg til mine forældre og sagde:” Jeg vil virkelig ride. “
“Jeg indså, at jeg trods mine begrænsninger stadig kan klatre og finde en måde at overvinde forhindringer på.”
Efter at have meddelt sine hensigter på Facebook, siger han, at han har modtaget meddelelser fra hele verden.
“[De] er desperate for at konkurrere i para – hoppe , men simpelthen ikke har mulighed for at gøre det, fordi hans land vil ikke yde støtte til denne sport “.
Ifølge Ashleigh, for International Paralympic Committee (ICC) at anerkende sport, er det påkrævet, at mere end 30 lande regelmæssigt organiserer konkurrencer.
Det er en herlig opgave, men Ashleigh er overbevist om, at det kan gøres.
“I øjeblikket har vi Storbritannien, Tyskland, Frankrig og Irland. Og der har også været en stor interesse i USA og Rusland. “
Ashleigh Harley ønsker at få hendes favorit sport inkluderet i paralympiske spil
Og i slutningen af måneden begynder at tale med KPI om det.
Deres indsats er blevet rost af britisk Showjumping og dets administrerende direktør, Iain Graham, sagde han: “Ashleigh er utrolig inspirerende, ikke kun for den måde, han nægter at lade sit handicap holde op med at deltage i sport, han elsker, men også af hans ønske om at offentliggøre konkurrencen om at hoppe struktur, som vi har etableret for ligesindede folk til at deltage i det. “
“Med Ashleighs lidenskab, vision og personlige drev for at få andre nationer til at deltage, kan vi være på vej for at få det hurtigere, end vi forventede.”
- “Min handicappede søn havde et fantastisk hemmeligt liv på internettet”
Selv om Ashleigh er det endelige mål, er anerkendelsen af det paralympiske hoppe klart vigtigt; hvad sker der også på vejen.
“Det, jeg vil gerne at se, er, at folk begynder at se sig omkring uden vidsteDownload liv andre sikkert er bedre “.
“Det ville være svært at måle, men hvis jeg kunne ændre det selv lidt, ville jeg være glad”
