Hvis du elsker noen med fibromyalgi, opplever du sterke smerter som varierer fra dag til dag og fra time til time. Vi kan ikke forutsi det. Så vi vil at du skal forstå at noen ganger må ting avbrytes i siste øyeblikk, og det plager oss like mye som deg.
Vi vil at du skal vite at vi må lære å akseptere kroppen vår med sine grenser, og det er ikke lett. Det er ingen kur mot fibromyalgi, men vi prøver å lindre symptomene hver dag. Vi ber om ikke å lide av dette.
Mange ganger føler vi oss overveldede og kan ikke takle mer stress enn vi gjør. Hvis det er mulig, ikke legg til mer stress på kroppen min.
Selv om vi ser bra, har vi det ikke bra. Vi har lært å leve med konstant smerte mesteparten av tiden. Når du ser oss lykkelige, betyr det ikke nødvendigvis at vi ikke har noen problemer, vi tar oss bare av det. Noen mennesker tror at vi ikke kan være så dårlige hvis vi er gode. Smerten er ikke det. Det er en kronisk “usynlig” sykdom, og det er ikke lett for oss å ha det.
Vennligst forstå, for vi kan ikke jobbe og vi er ikke vage. Vår tretthet og smerte er uforutsigbar, og på grunn av dette må vi gjøre justeringer i vår livsstil. Noe som virker enkelt og lett å gjøre, er ikke noe for oss og kan forårsake mye tretthet og smerte. Ikke nødvendigvis noe vi gjorde i går, vi kan gjøre i dag, men det betyr ikke at vi ikke kan gjøre det heller.
Noen ganger er vi deprimerte. Hvem ville ikke bli deprimert av en sterk og konstant smerte? Det har blitt funnet at depresjon forekommer med samme frekvens i fibromyalgi som i enhver annen tilstand av kronisk smerte. Det gir oss smerte å være deprimerte, men vi er deprimerte av smerten og manglende evne til å gjøre det vi har brukt. Vi føler oss også dårlige når det ikke er støtte og forståelse fra leger, familie og venner. Vær så snill, forstå meg, med din støtte og din hjelp til smertene mine.
Mens vi sover hele natten, hviler vi ikke nok. Personer med fibromyalgi har dårlig søvnkvalitet, noe som gir de verste dagssmerter som sover dårlig.
For oss er det ikke lett å holde seg i en stilling (selv om det er seter) i lang tid. Det gir oss mange problemer og tar tid å komme oss. Hvorfor ikke legge igjen noen aktiviteter vi vet at denne faktoren vil skade oss. Noen ganger har vi det bra at vi vet hvilke konsekvenser det vil medføre.
Vi blir ikke sprø hvis vi noen ganger glemmer enkle ting, hva vi sier, noens navn eller sier feil ord. Dette er kognitive problemer som er en del av fibromyalgi, spesielt i de dager da vi har mye smerte. Det er en merkelig ting for deg og meg. Men vi ler sammen og hjelper til med å holde sansen for humor.
De fleste mennesker med fibromyalgi er veldig kjent med denne tilstanden, noen leger og andre, fordi vi har blitt tvunget til å utdanne oss til å forstå kroppen vår. Så vær så snill, hvis du tilbyr meg en “kur”, ikke gjør det. Ikke fordi jeg ikke setter pris på din hjelp eller forbedring, men fordi jeg holder meg informert og har prøvd mange ting.
Vi er veldig glade når vi har en dag med liten eller ingen skade når vi sover, når vi gjør noe som vi ikke har oppnådd på lenge, når vi forstår.
Vi setter stor pris på alt du har gjort og kan gjøre for meg; Inkludert din innsats for å informere og forstå. Små ting betyr mye for meg, og jeg trenger at du hjelper meg. Vær forsiktig og tålmodig. Husk at jeg fortsatt er sliten i denne kroppen. Jeg prøver å lære å leve fra dag til dag med mine nye grenser og å holde håp i morgen. Hjelp meg å le og se de fantastiske tingene som Gud gir oss.
