Lidt efter lidt dræber fibro mig. Det tager stykker fra mig, fra min styrke, fra min stolthed og fra min sjæl. En diagnose af fibromyalgi er en dødsdom for et normalt liv. Jeg har levet med det i syv år, og jeg er stadig ikke færdig med at sørge over det liv, jeg skulle have haft. Jeg skulle forberede mig på at studere et år i udlandet lige nu. Jeg burde være flydende i et andet sprog. Jeg burde være tømmermænd hver søndag efter at have tilbragt en aften i byen med venner.
I stedet ligger jeg i sengen, hele dagen hver dag. Eller jeg ligger på sofaen. Eller jeg går til en andens hus og ligger på deres seng eller deres sofa. Fibro er en ærkefjende, en jaloux ven. Den er der altid og prøver at tage mig ned ved enhver lejlighed. Det er ligesom skurken i en gammel stumfilm. Det er en mand med snoet overskæg, stribet trøje og kappe, der kryber komisk bag mig, som tror, at det at gemme sig bag en kvist af et træ gør ham usynlig.
Men igen er det det modsatte.
I stedet for at publikum ved, at skurken er der, og hovedpersonen er uvidende, er det kun jeg, der kan se det, og mit publikum er blindt. Fibro-chips på min fysiske og følelsesmæssige styrke. Hvert tilbageslag fjerner endnu en smule af mig. Jeg ved ikke, hvor lang tid der går, før alt falder sammen. Fibro har taget mine fundamenter væk.
Fundamentet byggede jeg gennem tyve år og levede på denne jord. Jeg føler mig som en omgang Jenga, hver gang fibroen rammer, kommer jeg et skridt tættere på at tumle mod gulvet. Måske er jeg allerede styrtet ned og brændt. Måske er dette bunden. Hvis jeg ikke vidste, hvordan fibro var, ville jeg sige, at det nok er det. Dette er det laveste jeg kunne være, eller det laveste jeg tror jeg kunne være. Men der er ingen måde, jeg kunne sætte så meget tro på denne forbandelse.
Jeg kunne opleve de værste smerter, jeg nogensinde har haft, og min fibro behandler det som en udfordring, for næste gang bliver det værre. Nogle opblussen er bedre end andre, men andre tester min fysiske og følelsesmæssige styrke mere, end jeg tidligere kunne have forestillet mig. Fibromyalgi er ikke en imaginær undskyldning.
Jeg ville aldrig have valgt dette liv for mig selv, og hvis jeg havde muligheden for at slippe af med den dæmon, der holder mig, ville jeg uden tøven. Det er mit liv. Det her er ægte. Dette er mig, og det er og vil være med mig i hvert øjeblik af hver dag resten af mit liv.
Djævelen
hviskede i mit øre
“Du er ikke stærk nok til at modstå stormen”
I dag hviskede jeg i Djævelens øre
“Jeg er stormen”
Jeg er fibromyalgikriger
Fibromyalgi-rutschebane: Sjælssøgning – Hvor skal jeg hen nu
Jessica Stredd Pudicombe tilføjede, at Så, der er nætter som i aften, hvor jeg bare føler mig fortabt. Fortabt i følelser, fortabt i tanker, fortabt i smerte og fortabt i det, der ligger forude. For de af os kvinder forstår vi fuldt ud op- og nedture i vores følelser, glade et minut, så vrede, så triste, så nervøse, så osv…. Det er en rutsjebane af op- og nedture. Føj til kronisk sygdom og helvede, hvor går vi derfra?!?! Mand, kvinde, byrden af kronisk sygdom vælter vores verden. Nogle gange føler vi, at tingene er under kontrol. Vi er kommet overens med vores virkelighed, vi ved, at tingene aldrig bliver, hvad de engang var, og vi tilpasser os og lærer at leve med, hvad vores liv er blevet. Men nogle gange, nogle gange bryder virkeligheden af, hvad der ligger forude, og det overhaler vores liv. Vi kender livet, som vi vidste, at det aldrig bliver det samme.
Det liv, vi engang har haft, er blevet blæst fra hinanden af denne onde kraft, der dikterer, hvad vi gør og ikke kan. Det roder med den følelsesmæssige tilstand, vi håbede, beskæftigede sig med dette nye liv. Der er gode dage og dårlige dage, op-, nedture, op- og nedture. Vi plejede at se fremad og planlægge for fremtiden, eller leve i nuet med dem, vi elskede. Hvad er nu konsekvent? Ikke noget! De planer vi lavede med venner, ja, måske en anden gang. Festen med vores familie, ja, I går alle sammen og hils mig. At lægge planer er ligesom målspillet på messen, det er hit eller miss. Vi ønsker mere end noget andet at være en del af alle de planer, der er lavet, men vi kan ikke garantere noget.
Vi ønsker virkelig at være en del af vores families planer, vi vil gerne være i stand til at lægge planer og holde fast i dem. Vi vil arbejde, vi vil ud, vi vil være en del af den verden, vi engang var involveret i.
Nogle gange er vi i stand til at sige nej, træde tilbage og respektere, hvad vores krop fortæller os. Vi kan bare sige, nej, ikke i dag. Andre gange siger ja, vi følger planerne, vi prøver at være en del af livet, for en gangs skyld kan vi i det mindste lade som om og sige, at det var sjovt, det var dejligt at komme ud. Men i morgen sker. Vores kroppe siger, hvad tænkte du på?! Det liv, vi engang kendte, er så anderledes, end vi troede, det ville være. Vi prøver virkelig hårdt på at bevare en vis antydning af, hvad vi troede, tingene kunne være. Men ingen, ingen kunne forberede sig på dette liv, vi lever. Vi vil fortsat forsøge at holde de planer, vi har lavet, men vær venlig ikke at blive sure eller dømme os, hvis det ændrer sig.
Vi kæmper for at opretholde et “normalt” liv, men det er blevet trukket ud under vores fødder. Hvad er der tilbage? Herfra og frem er alt, hvad vi kan gøre, at være positive, være ydmyge og mest af alt at være tålmodige med os selv. Tag dig tid til os, tag dig tid til at sørge, tag dig tid til at reflektere, tag dig tid til at lære, hvad vores nye normal er. Og mest af alt, brug et minut til at fokusere på os selv, hvad der virker for os, og hvad der gør os glade. Lær at leve denne nye tilværelse, lær at værdsætte det, vi stadig kan leve og elske hver dag. Tag det en dag ad gangen, lev dag til dag, time til time eller minut til minut. Omfavn det, du har, og lær at leve og elske livet, som du kan! Sjæl
