Vad du bör veta om fibromyalgi:
Fibromyalgi är inte en ny sjukdom. 1815 beskrev en kirurg vid University of Edinburgh, William Balfour, fibromyalgi. Med tiden har det beskrivits kronisk reumatism, myalgia eller fibrosit. Till skillnad från sjukdomar har syndrom som fibromyalgi ingen känd orsak, men de är en grupp tecken och symtom som tyvärr finns för patienten samtidigt. Reumatoid artrit och lupus är också syndrom.
De flesta av symtomen och känslomässiga problem förknippade med fibromyalgi är inte av psykologiskt ursprung.
Detta är inte en störning där “allt är i ditt huvud”. 1987 erkände American Medical Association fibromyalgi som ett verkligt fysiskt tillstånd och en viktig orsak till funktionshinder.
Fibromyalgi kan vara inaktiverande och deprimerande, vilket stör enklare dagliga aktiviteter.
-Vad du behöver veta om mig:
1. Min smärta – Min smärta är inte din smärta. Det orsakas inte av inflammation. Att använda din artritläkemedel hjälper inte mig. Jag kan inte arbeta eftersom min kropp inte motstår. Det är inte smärta som bara finns kvar i en del av kroppen. Idag ligger på min axel, men imorgon kan det vara på en fot, eller kanske den är borta. Min smärta orsakas av signaler som inte når min hjärna bra, eventuellt till följd av sömnstörningar. Detta är inte väl förstått, men det är verkligt.
2. Min trötthet: Jag känner mig inte bara så trött. Jag är allvarligt utmattad. Jag skulle vilja delta i fysiska aktiviteter, men det kan jag inte. Ta det inte personligen. Om du såg mig handla igår, men idag kan jag inte hjälpa till att städa trädgården, det är inte för att jag inte vill. Jag betalar priset för att anstränga mina muskler över deras kapacitet.
3. Mina koncentrationsproblem. Alla vi som lider av fibromyalgi kallar dessa problem “fibro dimma.” Jag kanske inte kommer ihåg ditt namn, men jag kommer ihåg ditt ansikte. Du kommer kanske inte ihåg vad jag lovade att göra för dig, även om du berättade för mig några sekunder tidigare. Mitt problem har inget med ålder att göra, men det kan vara relaterat till sömnstörningar. Jag har inget selektivt minne. Vissa dagar har jag inte ens ett kortvarigt minne.
4. Min klumpighet: När jag står upp eller springer efter publiken jagar jag inte efter dig. Jag har ingen kontroll över mina muskler att göra det. Om du är bakom mig på en stege, var tålamod. Idag tar jag livet och varje steg en efter en.
5. Min känslighet – jag kan inte stanna här! Detta kan bero på vissa faktorer, till exempel starkt ljus, mycket högt eller lågt ljud, lukt. Fibromyalgi kallas ”tillståndet som förvärrar allt”.
6. Min intolerans: Jag tål inte värme eller fukt. Om jag är en man, kommer jag att svettas rikligt. Om jag också är en kvinna. Och bli inte förvånad om jag rör sig okontrollerat när det är kallt. Jag tål inte heller förkylningen. Min interna termostat är trasig och ingen vet hur man fixar den.
7. Min depression: Ja, det finns dagar då jag föredrar att stanna i sängen, hemma eller dö. Svår smärta är obeveklig och kan orsaka depression. Ditt äkta intresse och förståelse kan få mig ur avgrunden.
8. Min stress – Min kropp kan inte hantera stress bra. Om jag måste sluta arbeta, jobba deltid eller delegera mitt ansvar hemma är det inte för att jag är lat. Daglig stress kan förvärra mina symtom och helt eliminera mig.
9. Min vikt: Jag kan vara överviktig eller tunn. Hur som helst, det har inte varit mitt val. Min kropp är inte din kropp Min aptit påverkas och ingen vet hur man fixar den.
10. Mitt behov av terapi: avundas inte om jag behöver en daglig massage. Min massage är inte din massage. Tänk på vad en massage kan göra i min kropp som smärtan i ett ben förra veckan, nu känner jag det i hela kroppen. Massagen kan vara mycket smärtsam; men jag behöver det. Regelbunden massage kan hjälpa åtminstone ett tag.
11. Mina goda dagar – Om du ser mig le och fungera normalt, antar inte att jag mår bra. Jag lider av kronisk smärta och trötthet som inte kan botas. Jag kan ha min god morgon, veckor eller till och med månader. Det är till och med en god morgon som jag kan fortsätta med.
12. Min individualitet: även de som lider av fibromyalgi är inte samma sak. Det betyder att jag inte kan ha alla nämnda symptom. Jag kan ha migrän, smärta i höfterna, axlarna eller knäna, men jag har inte exakt samma smärta som någon med detta tillstånd.
Jag hoppas att det här hjälper dig att förstå mig, men om du fortfarande tvivlar på min smärta, din bokhandel, ditt bibliotek eller via internet, har de bra böcker och artiklar om fibromyalgi.
Författarens anmärkning: detta brev är baserat på samtal med kvinnor och män med fibromyalgi runt om i världen. Detta representerar ingen av de 10 miljoner människor med fibromyalgi i världen, men det kan hjälpa friska människor att förstå hur förödande detta tillstånd kan vara. Var snäll och ta inte smärtan från dessa människor. Du vill inte spendera en dag i deras skor eller på kroppen. Fibromyalgi är inte något vi väljer att ha, men om vi gör det måste vi nå en punkt där vi accepterar villkoret som en del av våra liv.
