Hvad du bør vide om fibromyalgi:
Fibromyalgi er ikke en ny sygdom. I 1815 beskrev en kirurg ved University of Edinburgh, William Balfour, fibromyalgi. Over tid er det blevet beskrevet som kronisk gigt, myalgia eller fibrositis. I modsætning til sygdomme har syndromer såsom fibromyalgi ingen kendt årsag, men de er en gruppe af tegn og symptomer, som desværre for patienten er til stede på samme tid. Reumatoid arthritis og lupus er også syndromer.
De fleste af symptomerne og følelsesmæssige problemer forbundet med fibromyalgi er ikke af psykologisk oprindelse.
Dette er ikke en forstyrrelse, hvor “alt er i dit hoved”. I 1987 anerkendte American Medical Association fibromyalgi som en reel fysisk tilstand og en væsentlig årsag til handicap.
Fibromyalgi kan være inaktiverende og deprimerende, hvilket forstyrrer enklere daglige aktiviteter.
-Hvad har du brug for at vide om mig:
1. Min smerte – Min smerte er ikke din smerte. Det er ikke forårsaget af betændelse. Brug af din arthritis medicin hjælper ikke mig. Jeg kan ikke arbejde, fordi min krop ikke modstår. Det er ikke smerter, der kun forbliver i en del af kroppen. I dag ligger på min skulder, men i morgen kan det være på en fod, eller måske er det væk. Min smerte er forårsaget af signaler, der ikke når min hjerne godt, muligvis som et resultat af søvnforstyrrelser. Dette er ikke godt forstået, men det er reelt.
2. Min træthed: Jeg føler mig ikke bare meget træt. Jeg er alvorligt udmattet. Jeg vil gerne deltage i fysiske aktiviteter, men det kan jeg ikke. Tag det ikke personligt. Hvis du så mig shoppe i går, men i dag kan jeg ikke hjælpe med at rense haven, det er ikke fordi jeg ikke vil. Jeg betaler prisen for at anstrenge mine muskler over deres kapacitet.
3. Mine koncentrationsproblemer. Alle os, der lider af fibromyalgi, kalder disse problemer “fibro-tåge.” Måske husker jeg ikke dit navn, men jeg kan huske dit ansigt. Du kan muligvis ikke huske, hvad jeg lovede at gøre for dig, selvom du havde fortalt mig et par sekunder tidligere. Mit problem har intet at gøre med alder, men det kan relateres til søvnforstyrrelser. Jeg har ingen selektiv hukommelse. Nogle dage har jeg ikke engang en kortvarig hukommelse.
4. Min klodsethed: Når jeg rejser mig eller løber efter mængden, forfølger jeg dig ikke. Jeg har ingen kontrol over mine muskler til at gøre det. Hvis du står bag mig på en stige, skal du være tålmodig. I disse dage tager jeg livet og hvert skridt et efter et.
5. Min følsomhed – Jeg kan ikke blive her! Dette kan skyldes visse faktorer, såsom skarpt lys, meget høj eller lav lyd, lugt. Fibromyalgi kaldes ”den tilstand, der forværrer alt”.
6. Min intolerance: Jeg tåler ikke varme eller fugtighed. Hvis jeg er en mand, sveder jeg voldsomt. Hvis jeg også er en kvinde. Og ikke blive overrasket, hvis jeg bevæger mig ukontrolleret, når det er koldt. Jeg tåler heller ikke kulden. Min interne termostat er ødelagt, og ingen ved, hvordan jeg løser den.
7. Min depression: Ja, der er dage, hvor jeg foretrækker at blive i sengen, derhjemme eller dø. Svær smerte er ubarmhjertig og kan forårsage depression. Din ægte interesse og forståelse kan få mig ud af afgrunden.
8. Min stress – Min krop kan ikke håndtere stress godt. Hvis jeg skal stoppe med at arbejde, arbejde deltid eller delegere mit ansvar derhjemme, er det ikke fordi jeg er doven. Daglig stress kan forværre mine symptomer og fjerne mig fuldstændigt.
9. Min vægt: Jeg kan være overvægtig eller tynd. Alligevel har det ikke været mit valg. Min krop er ikke din krop Min appetit er påvirket, og ingen ved, hvordan jeg løser den.
10. Mit behov for terapi: misundes mig ikke, hvis jeg har brug for en daglig massage. Min massage er ikke din massage. Overvej, hvad en massage kan gøre i min krop som smerterne i et ben i sidste uge, nu føler jeg det i hele kroppen. Massagen kan være meget smertefuld; men jeg har brug for det. Regelmæssig massage kan hjælpe i det mindste i et stykke tid.
11. Mine gode dage – Hvis du ser mig smile og fungerer normalt, skal du ikke antage, at jeg har det godt. Jeg lider af kronisk smerte og træthed, der ikke kan helbredes. Jeg kan få min god morgen, uger eller endda måneder. Det er endda en god morgen, som jeg kan fortsætte med.
12. Min individualitet: selv dem, der lider af fibromyalgi, er ikke de samme. Det betyder, at jeg ikke kan have alle de nævnte symptomer. Jeg kan have migræne, smerter i mine hofter, skuldre eller knæ, men jeg har ikke nøjagtigt den samme smerte som nogen med denne lidelse.
Jeg håber, at dette hjælper dig med at forstå mig, men hvis du stadig er i tvivl om min smerte, din boghandel, dit bibliotek eller via internettet, har de gode bøger og artikler om fibromyalgi.
Forfatterens note: dette brev er baseret på samtaler med kvinder og mænd med fibromyalgi overalt i verden. Dette repræsenterer ingen af de 10 millioner mennesker med fibromyalgi i verden, men det kan hjælpe sunde mennesker med at forstå, hvor ødelæggende denne tilstand kan være. Vær venlig ikke at tage disse menneskers smerter let. Du ønsker ikke at tilbringe en dag i deres sko eller på deres krop. Fibromyalgi er ikke noget, vi vælger at have, men hvis vi gør det, skal vi nå et punkt, hvor vi accepterer betingelsen som en del af vores liv.
