Hvad du har brug for at vide om fibromyalgi:
Fibromyalgi er ikke en ny sygdom. I 1815 beskrev en kirurg ved University of Edinburgh, William Balfour, fibromyalgi. Over tid er det blevet beskrevet som kronisk gigt, myalgi eller fibrositis. I modsætning til sygdomme har syndromer som fibromyalgi ikke en kendt årsag, men de er en gruppe tegn og symptomer, som desværre for patienten er til stede på samme tid. Reumatoid arthritis og lupus er også syndromer.
De fleste symptomer og følelsesmæssige problemer forbundet med fibromyalgi er ikke af psykologisk oprindelse.
Dette er ikke en lidelse, hvor “alt er i dit sind”. I 1987 anerkendte American Medical Association fibromyalgi som en reel fysisk tilstand og en væsentlig årsag til handicap.
Fibromyalgi kan være deaktiverende og depressiv og forstyrre enklere daglige aktiviteter.
-Hvad ville du vide om mig:
1. Min smerte – Min smerte er ikke din smerte. Det er ikke forårsaget af betændelse. At tage din gigtmedicin hjælper mig ikke. Jeg kan ikke arbejde, fordi min krop ikke modstår. Det er ikke smerte, der kun er tilbage i den ene del af kroppen. I dag er det på min skulder, men i morgen kan det være på en fod, eller måske er det væk. Min smerte skyldes signaler, der når forkert til min hjerne, muligvis på grund af søvnforstyrrelser. Dette er ikke særlig godt forstået, men det er ægte.
2. Min træthed: Jeg føler mig ikke kun meget træt. Jeg er meget udmattet. Jeg vil gerne deltage i fysiske aktiviteter, men det kan jeg ikke. Tag det ikke personligt. Hvis du så mig shoppe i går, men i dag kan jeg ikke hjælpe med at rense haven, det er ikke fordi jeg ikke vil. Jeg betaler prisen for at stresse mine muskler ud over deres kapacitet.
3. Mine koncentrationsproblemer. Alle os, der lider af fibromyalgi, kalder disse problemer “fibro tåge”. Måske husker jeg ikke dit navn, men jeg kan huske dit ansigt. Du husker måske ikke, hvad jeg lovede at gøre for dig, selvom du havde fortalt mig et par sekunder før. Mit problem har ikke noget med alder at gøre, men det kan være relateret til søvnforstyrrelse. Jeg har ingen selektiv hukommelse. Nogle dage har jeg ikke engang en korttidshukommelse.
4. Min klodethed: hvis jeg rejser mig eller løber efter mængden, vil jeg ikke jage efter dig. Jeg har ingen kontrol over mine muskler til at gøre det. Hvis du er bag mig på en stige, så vær tålmodig. I disse dage tager jeg livet og hvert trin ad gangen.
5. Min følsomhed – jeg kan ikke blive her! Dette kan skyldes visse faktorer, såsom kraftigt lys, meget kraftig eller lav støj, lugt. Fibromyalgi er blevet kaldt “lidelsen, der forværrer alt”.
6. Min intolerance: Jeg kan ikke tåle varme eller fugtighed. Hvis jeg er en mand, sveder jeg voldsomt. Hvis jeg også er kvinde. Og bliv ikke overrasket, hvis jeg bevæger mig uden kontrol, når det er koldt. Jeg tåler heller ikke kulden. Min interne termostat er gået i stykker, og ingen ved, hvordan det skal repareres.
7. Min depression: Ja, der er dage, hvor jeg foretrækker at blive i sengen, derhjemme eller dø. Alvorlige smerter er ubarmhjertige og kan forårsage depression. Din oprigtige interesse og forståelse kan få mig ud af afgrunden.
8. Min stress – Min krop kan ikke klare stress godt. Hvis jeg skal stoppe med at arbejde, arbejde deltid eller delegere mit ansvar derhjemme, er det ikke fordi jeg er doven. Daglig stress kan forværre mine symptomer og deaktivere mig fuldstændigt.
9. Min vægt: Jeg kan være overvægtig eller tynd. Uanset hvad, har det ikke været mit valg. Min krop er ikke din krop Min appetit påvirkes, og ingen ved, hvordan den skal rettes.
10. Mit behov for terapi: Hvis du har brug for en daglig massage, skal du ikke misunde mig. Min massage er ikke din massage. Overvej hvad en massage i min krop kan gøre hvis smerterne i et ben i sidste uge, nu mærker jeg det over hele min krop. Massagen kan være meget smertefuld; men jeg har brug for det. Massering regelmæssigt kan hjælpe, i det mindste et stykke tid.
11. Mine gode dage – Hvis du ser mig smile og fungere normalt, må du ikke antage, at jeg har det godt. Jeg lider af kroniske smerter og træthed, der ikke har nogen kur. Jeg kan få min godmorgen, uger eller endda måneder. Faktisk er det god morgen, der giver mig mulighed for at komme videre.
12. Min individualitet: selv dem, der lider af fibromyalgi, er ikke det samme. Det betyder, at jeg muligvis ikke har alle de nævnte symptomer. Jeg kan have migræne, smerter i mine hofter, skuldre eller knæ, men jeg har ikke nøjagtig den samme smerte som nogen med denne lidelse.
Jeg håber, at dette hjælper dig med at forstå mig, men hvis du stadig er i tvivl om min smerte, din boghandel, dit bibliotek eller internettet, har de gode bøger og artikler om fibromyalgi.
Forfatterens note: Dette brev er baseret på samtaler med kvinder og mænd med fibromyalgi rundt om i verden. Dette repræsenterer ikke nogen af de 10 millioner mennesker med fibromyalgi i verden, men det kan hjælpe raske mennesker med at forstå, hvor ødelæggende denne tilstand kan være. Tag venligst ikke let på disse menneskers smerte. Du vil ikke bruge en dag i deres sko eller på deres kroppe. Fibromyalgi er ikke noget, vi vælger at have, men hvis vi gør det, skal vi nå et punkt, hvor vi accepterer tilstanden som en del af vores liv.
